Principi di cura per lesioni complesse e condizioni multisistemiche

Redazione principale Wanda van Niekerk sulla base del corso di Jason Giesbrecht

Collaboratori principaliWanda van Niekerk and Jess Bell

Introduzione(edit | edit source)

I professionisti della riabilitazione dovrebbero sforzarsi di fornire un’assistenza globale e incentrata sulla persona ai pazienti con lesioni complesse e impegnative e con condizioni multisistemiche. Con lesioni e condizioni complesse ci si riferisce a situazioni in cui i pazienti hanno molteplici problemi di salute, spesso interrelati, che richiedono un approccio globale e coordinato alla riabilitazione.(1) Questo approccio porta ad outcome positivi per il paziente e può essere raggiunto attraverso il lavoro di squadra interdisciplinare, la definizione degli obiettivi, la comunicazione e l’assistenza incentrata sulla funzione. La riabilitazione complessa si è evoluta negli ultimi anni e i professionisti della riabilitazione dovrebbero comprendere la necessità di interventi riabilitativi tempestivi, coordinati e complessi da parte di team interdisciplinari.(2)

Tipi di lesioni e condizioni complesse( modifica | modifica fonte )

  • Trauma multiplo o politrauma(3)
    • la presenza di due o più lesioni a regioni fisiche o sistemi di organi, una delle quali potrebbe essere potenzialmente letale, con conseguenti menomazioni o disabilità fisiche, psicologiche o psicosociali.(4)
    • Definizione di Berlino: Il politrauma è definito come pazienti con una Scala Abbreviata delle Lesioni (Abbreviated Injury Scale, AIS) ≥3 per due o più regioni corporee diverse con una o più caratteristiche aggiuntive tra i cinque parametri fisiologici di età, coscienza, ipotensione, coagulopatia e acidosi.(3)
  • Perdita degli arti
  • Condizioni di dolore complesso, come la fibromialgia e la sindrome del dolore regionale complesso(5)
  • Sfide multisistemiche
    • per esempio, i pazienti con molteplici problemi medici come diabete, malattie cardiache, ipertensione
  • Malattie croniche, cancro, malattie trasmissibili(6)
  • Lesioni neurologiche
    • per esempio, lesioni cerebrali traumatiche, ictus(7)
  • Sfide cognitive e psicologiche
    • per esempio, depressione, ansia, disturbo post-traumatico da stress
  • Altre condizioni rilevanti, disturbi genetici, malattie autoimmuni, declino legato all’età

Cause di lesioni e condizioni complesse( modifica | modifica fonte )

  • Trauma
    • incidenti stradali, cadute, lesioni sportive, atti di violenza
  • Condizioni croniche
    • diabete, malattie cardiache, disturbi autoimmuni
  • Invecchiamento
  • Fattori genetici
    • distrofia muscolare(8)
  • Fattori ambientali
    • inquinamento atmosferico o esposizione a rischi ambientali(9)
  • Scelte di stile di vita(10)
    • alimentazione scorretta, inattività fisica,(11) uso di sostanze(12)

Impatto socio-economico delle lesioni e condizioni complesse( modifica | modifica fonte )

  • Costi sanitari – per il singolo e per il sistema sanitario(13)
  • Perdita di produttività e di reddito(14)
  • Stigma e isolamento sociale(15)
  • Sfide educative e professionali(16)
  • Peso sulla famiglia e sui caregiver(17) (18)
  • Qualità della vita(19)

Principi di cura( modifica | fonte edit )

Approccio incentrato sulla persona( modifica | fonte edit )

L’assistenza incentrata sulla persona implica che il paziente venga trattato come un individuo e un partner paritario nella propria guarigione, nella propria riabilitazione e nel proprio recupero. Si tratta di un approccio personalizzato, coordinato e abilitante.(20)

  • Costruire un’alleanza terapeutica con il paziente(21)
    • stabilire connessioni significative tra il paziente e il professionista della riabilitazione fa sì che tutte le parti vengano viste, ascoltate e apprezzate. I modi in cui i professionisti della riabilitazione possono stabilire queste connessioni includono(22):
      • riconoscimento dell’individuo
        • i professionisti della riabilitazione incontrano il paziente come un pari, convalidano la sua esperienza e personalizzano il trattamento
        • per esempio, sedersi all’altezza del paziente, affermare l’espressione delle emozioni del paziente e adattare il programma di riabilitazione tenendo conto delle circostanze uniche del paziente
      • uso del corpo come punto di svolta
        • il professionista della riabilitazione è in grado di spiegare i problemi fisici del paziente e di illustrare il piano di trattamento o la soluzione ed è nella posizione di facilitare la connessione del paziente con il proprio corpo
        • per esempio, fornendo al paziente spiegazioni chiare sui risultati della valutazione e maneggiando con cura le regioni del corpo interessate
      • donazione di sé
        • è l’ulteriore passo che i professionisti della riabilitazione compiono per aiutare i propri pazienti quando è necessario; ciò può avvenire all’interno o all’esterno dell’interazione clinica
        • per esempio, il professionista della riabilitazione condivide una parte della propria vita o delle proprie esperienze, se e quando è opportuno, e si consulta con gli altri operatori sanitari che si occupano del paziente
  • Comprendere gli obiettivi e i valori del paziente(21)
  • Responsabilizzare in pazienti a partecipare alle proprie cure(21)
    • i professionisti della riabilitazione possono supportare i pazienti nell’autogestione della propria condizione attraverso la definizione di obiettivi, la condivisione delle decisioni, la pianificazione delle azioni e la creazione di partnership

Sfide per un’assistenza incentrata sulla persona nei paesi a basso e medio reddito( modifica | modifica fonte )

Le sfide possono includere le seguenti(22):

  • risorse umane inadeguate
  • budget e finanze inadeguati
  • leadership e gestione scarse

Indipendentemente dalla situazione, un paziente istruito è un paziente responsabilizzato.(22) I professionisti della riabilitazione dovrebbero puntare a responsabilizzare i pazienti attraverso la loro educazione. Questo rafforzerà l’autonomia del paziente e lo incoraggerà a partecipare alle proprie cure.(24) Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito, la scarsa alfabetizzazione sanitaria è spesso dovuta a bassi livelli di alfabetizzazione generale e a sistemi sanitari che funzionano in modo inadeguato e con risorse limitate.(25)

Implementazione dell’assistenza incentrata sulla persona nella pratica clinica( modifica | modifica fonte )

I suggerimenti su come implementare l’assistenza incentrata sulla persona nella pratica clinica potrebbero includere(22):

  • incorporare le prospettive del paziente come parte del processo di riabilitazione
  • prestare attenzione a ciò che si comunica e a come lo si comunica
  • incoraggiare il coinvolgimento del paziente durante la valutazione e la gestione
  • creare un piano personalizzato che tenga conto del contesto del paziente
  • i professionisti della riabilitazione sono incoraggiati a riflettere sulle proprie convinzioni e sulla propria pratica attraverso la revisione tra pari o le domande auto-riflessive, come ad esempio(22):
    • “Sto comunicando in modo efficace con i pazienti?
    • “La mia visita è sufficientemente lunga per implementare un approccio incentrato sulla persona?”

Ulteriori informazioni sono disponibili qui: Alleanza terapeutica

Approccio del team interdisciplinare( modifica | fonte edit )

  • Nell’ambito di un approccio di team interdisciplinare, i professionisti della riabilitazione di diverse discipline lavorano insieme e c’è una sovrapposizione nella loro pratica (invece di lavorare individualmente) con obiettivi condivisi e coordinati in un piano di gestione unificato. I membri di un team interdisciplinare si basano sulle reciproche competenze per raggiungere obiettivi comuni e condivisi.(26)
  • I progressi del paziente vengono comunicati attraverso la documentazione scritta e le riunioni periodiche del team, che sono incentrate sugli obiettivi generali del paziente.
  • I membri del team di riabilitazione generalmente considerano le seguenti domande quando sviluppano piani di cura interdisciplinari(27):
    • quali sono i problemi?
    • chi sarà coinvolto?
    • quali saranno gli interventi?
    • quali sono gli obiettivi dell’intervento?
    • quando avverrà la rivalutazione?
  • I team interdisciplinari sono comuni nei centri di riabilitazione ospedaliera e coinvolgono:
    • professionisti coinvolti nella risoluzione congiunta dei problemi
    • obiettivi di trattamento sovrapposti e incentrati sul paziente
    • collaborazione con altre discipline
    • comunicazione regolare tra i membri del team
    • coinvolgimento attivo del paziente
    • bilanciare le cure urgenti con un’assistenza globale(21)

Ulteriori informazioni sono disponibili qui: Team di riabilitazione; Caratteristiche dei team di successo; Ostacoli ai team efficaci

Definizione collaborativa degli obiettivi( modifica | modifica fonte )

  • Definire obiettivi realistici e raggiungibili con il paziente(21)
  • Sviluppare un piano per raggiungere questi obiettivi(21)

La definizione degli obiettivi in modo collaborativo e incentrato sulla persona porta a un miglioramento degli outcome e della soddisfazione del paziente. La definizione degli obiettivi è un modo per incorporare le prospettive e i desideri del paziente.(28)

Alcune linee guida per la definizione degli obiettivi di riabilitazione(29):

  • Implementare gli obiettivi a breve e a lungo termine con il paziente, i familiari e i caregiver
  • Rivedere regolarmente questi obiettivi
  • Stabilire obiettivi in linea con:
    • cosa è più importante per il paziente
    • a cosa dà più importanza il paziente
    • attività significative per il paziente (anche queste dovrebbero riguardare ciò che è più importante per il paziente)
    • approcci basati sui punti di forza – concentrarsi sui punti di forza del paziente e non sui suoi deficit per promuovere il benessere
    • le condizioni di vita del paziente
    • i piani di rientro al lavoro o di educazione del paziente
    • sviluppare competenze, fiducia e conoscenze in modo che il paziente possa gestire il proprio benessere e la propria salute
    • flessibilità nella definizione degli obiettivi: ci saranno battute d’arresto e successi lungo il percorso
  • Monitorare gli obiettivi di riabilitazione a lungo termine attraverso piccoli passi che siano significativi e motivino il paziente
  • I membri del team dovrebbero essere abili ed esperti nell’aiutare i pazienti a identificare obiettivi appropriati e anche a comprendere come l’impatto psicologico del trauma del paziente influisca sulla definizione degli obiettivi e sulla riabilitazione

Ulteriori informazioni sono disponibili qui: Definizione degli obiettivi nella riabilitazione

Continuità delle cure e comunicazione( modifica | modifica fonte )

  • Coordinare l’assistenza in diversi contesti(21)
  • Fornire una comunicazione chiara e tempestiva al paziente e alla sua famiglia(21)

Ulteriori informazioni sono disponibili qui: Continuità e coordinamento delle cure(30)

Ljungolm et al.(31) suggerisce un modello di continuità assistenziale con sei concetti interconnessi per raggiungere la continuità delle cure con i pazienti con bisogni assistenziali complessi e con le loro famiglie/caregiver. Questi concetti sono(31):

  • tempo e spazio
  • informazioni personalizzate
  • comprensione reciproca
  • chiarezza nelle responsabilità e nei ruoli
  • collaborazione interprofessionale
  • relazioni di fiducia

I pazienti e le famiglie ritengono che il tempo sia fondamentale per la continuità delle cure. Ci vuole tempo per creare e rafforzare le relazioni con i diversi membri del team interdisciplinare e l’accesso a informazioni personalizzate è fondamentale per sviluppare la comprensione reciproca. Affinché ciò avvenga, è necessario che vi sia chiarezza nelle responsabilità e nei ruoli, che vi sia collaborazione interprofessionale e che si coltivi un rapporto di fiducia tra tutte le parti coinvolte.(31)

Alcuni principi da considerare per la condivisione delle informazioni e il coinvolgimento di familiari e caregiver(29):

  • coinvolgere i pazienti, i familiari e i caregiver (a seconda dei casi) nelle valutazioni, nella pianificazione del coordinamento delle cure del paziente e nel processo decisionale in tutte le fasi della riabilitazione
  • incoraggiare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni riguardanti la loro riabilitazione
  • l’incoraggiamento da parte di familiari, caregiver, amici e professionisti della riabilitazione ha un effetto positivo sul percorso riabilitativo di una persona
  • utilizzare un linguaggio chiaro quando si forniscono informazioni – essere specifici per le lesioni del paziente, sensibili, solidali e rispettosi

Assistenza incentrata sulla funzione( modifica | fonte edit )

L’assistenza incentrata sulla funzione analizza le capacità di base del paziente per quanto riguarda la funzione e l’attività fisica e lo aiuta a ottimizzare e mantenere queste capacità funzionali. Viene spesso utilizzato per sviluppare il massimo livello possibile di cura di sé e indipendenza nei pazienti.(32) Un approccio incentrato sulla funzione implica(21):

  • enfatizzare gli outcome funzionali e la qualità della vita
  • affrontare gli aspetti fisici, cognitivi e psicosociali della riabilitazione
  • considerare l’impatto sulla partecipazione (qualità della vita, impegno comunitario e sociale, cura di sé, lavoro/occupazione)
  • monitorare i progressi e adattare il piano di assistenza in base alle necessità

Un approccio interdisciplinare è incoraggiato quando si fornisce un’assistenza incentrata sulla funzione, in quanto migliora la funzione fisica, sociale e cognitiva nei pazienti con uno stato di salute complesso. Questi obiettivi assistenziali dovrebbero essere accuratamente valutati e supportati attraverso un’assistenza continua e integrata.(32)

Riabilitazione complessa e struttura ICF( modifica | modifica fonte )

Figura 1. La relazione reciproca nella struttura ICF

La Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) è stata creata per migliorare la comprensione dei concetti di salute e di stato di salute. Sottolinea il funzionamento umano in relazione alle attività e alla partecipazione dell’individuo. Queste possono essere influenzate da fattori ambientali, condizioni di salute e fattori personali.(33) La struttura è passata da descrittori negativi come “menomazione”, “disabilità” e “handicap” a descrittori positivi come “strutture corporee”, “attività” e “partecipazione”. In questo modo, la struttura si concentra sulle valutazioni positive e sull’abilitazione, piuttosto che sulla negatività e sulle disabilità. La riabilitazione complessa dovrebbe essere considerata come un processo per scoprire e migliorare ciò che è possibile per un individuo e non concentrarsi su ciò che non è possibile. I professionisti della riabilitazione sono incoraggiati a imparare a descrivere “i processi riabilitativi in base alle loro caratteristiche positive”.(2) La Figura 1 mostra la relazione reciproca tra le componenti chiave della struttura ICF.

La struttura ICF fornisce ai professionisti della riabilitazione un linguaggio comune, indipendente dalle proprie aree di competenza. Può aiutare i professionisti della riabilitazione a guardare oltre le loro aree di competenza e a comunicare con gli altri membri del team interdisciplinare. Inoltre, aiuta a mantenere l’attenzione sul funzionamento piuttosto che sulla diagnosi o sulle condizioni del paziente.(2)

Ulteriori informazioni sono disponibili qui: Introduzione alla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF)

Risorse(edit | edit source)

Citazioni(edit | edit source)

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