Considerazioni sulla salute mentale nella paralisi cerebrale

Introduzione(edit | edit source)

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione permanente che influisce sulla funzione motoria, sulla comunicazione e sulle attività della vita quotidiana. Mentre gli aspetti fisici della paralisi cerebrale sono ampiamente riconosciuti, il suo impatto sulla salute mentale può passare inosservato.⁽¹⁾ I soggetti affetti da paralisi cerebrale sono a maggior rischio di condizioni di salute mentale, come ansia,⁽²⁾ depressione e disturbo da stress post-traumatico (PTSD). I fattori che possono contribuire ai problemi di salute mentale nelle persone affette da paralisi cerebrale includono fattori biologici e ambientali, nonché la progressione delle compromissioni muscoloscheletriche e i cambiamenti nello sviluppo psicologico e sociale.⁽³⁾

I problemi di salute mentale non trattati possono influire sulla partecipazione alle attività sociali e sul rendimento scolastico o lavorativo. Lo screening delle condizioni di salute mentale dovrebbe quindi essere parte integrante della valutazione dei bambini con paralisi cerebrale.⁽⁴⁾ È essenziale un approccio multidisciplinare ai trattamenti e ai programmi di riabilitazione basati sulle evidenze, con una prospettiva del ciclo di vita per i problemi di salute mentale nei soggetti affetti da paralisi cerebrale.⁽³⁾ Questo articolo analizza l’impatto dei problemi di salute mentale sui soggetti affetti da paralisi cerebrale e introduce degli interventi basati sulle evidenze che aiutano ad affrontare questi problemi.

Definizioni(edit | edit source)

Paralisi cerebrale(modifica | fonte edit)

Non esiste una definizione universalmente accettata di paralisi cerebrale e non esiste un unico metodo per classificare le compromissioni associate alla paralisi cerebrale.⁽⁵⁾ Nel 2005 è stata accettata la seguente definizione. Si tratta di una versione rivista della definizione di Bax del 1964:

“Il termine paralisi cerebrale descrive un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura, causando limitazioni dell’attività, che è attribuita a disturbi non progressivi che si verificano nel cervello in via di sviluppo del feto o del lattante. I disturbi motori della PC sono spesso accompagnati da disturbi della sensazione, della percezione, della cognizione, della comunicazione, del comportamento, dall’epilessia e da problemi muscoloscheletrici secondari”.⁽⁵⁾

Salute mentale(modifica | fonte edit)

La salute mentale è “uno stato di benessere in cui l’individuo si rende conto delle proprie capacità, è in grado di affrontare i normali stress della vita, può lavorare in modo produttivo e fruttuoso e può contribuire alla propria comunità”.⁽⁶⁾

“La salute mentale è uno stato dinamico di equilibrio interno che consente agli individui di utilizzare le proprie capacità in armonia con i valori universali della società. Le competenze cognitive e sociali di base, la capacità di riconoscere, esprimere e modulare le proprie emozioni e di entrare in empatia con gli altri, la flessibilità e la capacità di affrontare gli eventi avversi della vita e di svolgere ruoli sociali, nonché la relazione armoniosa tra corpo e mente rappresentano componenti importanti della salute mentale che contribuiscono, in varia misura, allo stato di equilibrio interno”.⁽⁷⁾

Disturbi di salute mentale(modifica | fonte edit)

“Un disturbo mentale è un’alterazione clinicamente significativa della cognizione, della regolazione emotiva o del comportamento di un individuo. Solitamente è associato ad una sofferenza o ad una compromissione in aree importanti del funzionamento”.⁽⁸⁾

Esempi di disturbi mentali dell’infanzia e dell’adolescenza sono:

• disattenzione
• iperattività
• ansia
• depressione
• problemi di condotta
• disturbo dello spettro autistico (DSA)
• disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD)
• disturbo oppositivo provocatorio/disturbo della condotta (DOP/DC)
• disturbo da uso di sostanze
• disturbo dell’apprendimento e altri disturbi dello sviluppo
• disturbo da tic
• schizofrenia ad esordio precoce
• disturbo bipolare
• disturbo ossessivo-compulsivo (DOC)

Epidemiologia(edit | edit source)

• I disturbi dello spettro autistico sono 2,5 volte più frequenti nei bambini con paralisi cerebrale rispetto a un gruppo di controllo⁽⁴⁾
• I disturbi d’ansia e affettivi (dell’umore) sono 2,7 volte più frequenti nei bambini con paralisi cerebrale⁽⁴⁾; le bambine hanno il doppio delle probabilità di soffrire di ansia⁽²⁾
• I bambini con paralisi cerebrale hanno il doppio delle probabilità di avere l’ADHD⁽⁴⁾
• I disturbi psichiatrici sono 5 volte più frequenti nei bambini affetti da paralisi cerebrale⁽⁹⁾
• C’è un aumento significativo di disturbi emotivi nei bambini con paralisi cerebrale di età compresa tra i 7 e gli 11 anni⁽⁹⁾
• La disabilità a lungo termine negli adolescenti è altamente correlata ai sintomi depressivi e d’ansia⁽¹⁰⁾
• Gli adolescenti con disabilità hanno punteggi più bassi per l’autostima, la soddisfazione per l’aspetto esteriore, la competenza accademica e l’accettazione sociale rispetto agli adolescenti senza disabilità⁽¹⁰⁾
• La prevalenza dei problemi di salute mentale rimane elevata durante l’infanzia e nell’età adulta
• C’è una notevole sovrapposizione di sintomi di salute mentale e disturbi psichiatrici nei bambini con paralisi cerebrale⁽¹¹⁾

Fattori che portano a problemi di salute mentale nella paralisi cerebrale(modifica | fonte edit)

Limitazioni fisiche(modifica | modifica fonte)

Lo stress emotivo, l’ansia e la depressione nei bambini e negli adolescenti con paralisi cerebrale possono svilupparsi come conseguenza delle limitazioni fisiche.⁽¹⁾ Le limitazioni fisiche possono limitare l’attività fisica, il che aumenta il rischio di depressione.⁽¹²⁾ La disabilità fisica è stata associata anche a problemi di salute mentale subclinici, come sintomi di depressione e ansia.⁽¹³⁾

I fattori che possono limitare o influenzare negativamente la partecipazione all’attività fisica nei bambini con paralisi cerebrale includono:

• disfunzione neuromuscolare, debolezza muscolare ed elevata richiesta di ossigeno durante le attività fisiche⁽¹⁴⁾
• frequenti ricoveri e interventi chirurgici

Inoltre, i bambini affetti da paralisi cerebrale possono andare incontro ad una diminuzione significativa della mobilità man mano che avanzano verso l’età adulta.

Dolore(edit | edit source)

Il dolore che provano i bambini con paralisi cerebrale può aumentare l’ansia e i disturbi depressivi:

• il dolore muscoloscheletrico è associato a problemi di salute mentale auto-riferiti e a una minore qualità della vita correlata alla salute (HRQL)⁽¹⁵⁾ – la valutazione dell’HRQL dovrebbe quindi diventare parte integrante di una visita clinica, in quanto può rilevare il dolore e i problemi di salute mentale⁽¹⁵⁾
• il dolore cronico causato da spasticità muscolare, contrattura articolare e altri problemi correlati può avere un impatto significativo sul benessere mentale del bambino e portare ad ansia, depressione e disturbi del sonno⁽¹⁾
• il dolore ha un impatto negativo sull’attività fisica e sul sonno nella popolazione pediatrica
• una minore qualità della vita, problemi comportamentali ed emotivi e altri disturbi di salute mentale nei bambini con paralisi cerebrale sono stati associati al dolore⁽¹⁶⁾
• la gestione del dolore come priorità clinica è stata proposta in quanto potrebbe avere un “impatto sostanziale sui profili di salute fisica e mentale” dei bambini con paralisi cerebrale.⁽¹⁴⁾ La gestione del dolore potrebbe includere trattamenti farmacologici, interventi psicologici, fisioterapia, massaggio, termoterapia, idroterapia, educazione, rilassamento/respirazione ed esercizi^(17)(18)(19)

Comunicazione(edit | edit source)

I problemi di comunicazione possono essere definiti come “incapacità di parlare, difficoltà di pronuncia o lentezza nel parlare”⁽⁹⁾:

• circa il 55% dei bambini con paralisi cerebrale ha difficoltà a sostenere una conversazione a tu per tu.⁽²⁰⁾ Queste difficoltà possono includere:
  • disartria: “conseguenza di anomalie nella velocità, nella forza, nell’accuratezza, nell’ampiezza, nel tono o nella durata necessari per il controllo del linguaggio”.⁽²¹⁾ Gli individui presentano una ridotta intelligibilità del parlato (si verifica nel 21%-36% dei bambini con paralisi cerebrale)⁽²²⁾
  • incapacità di parlare (si verifica nel 19% – 32% dei bambini con paralisi cerebrale)⁽²³⁾
• la difficoltà ad esprimere emozioni e bisogni a causa delle difficoltà di comunicazione può portare a frustrazione e stress emotivo nei bambini con paralisi cerebrale⁽¹⁾
• i problemi di comunicazione possono limitare la partecipazione e il divertimento nelle attività sociali e ricreative per le persone affette da paralisi cerebrale, il che può avere un impatto profondo sulla qualità della vita e sul concetto di sé⁽²⁴⁾
• le difficoltà nel parlare potrebbero impedire ai bambini con paralisi cerebrale di esprimere verbalmente i problemi che stanno vivendo. Inoltre, circa il 50% dei bambini con paralisi cerebrale presenta una disabilità di apprendimento, che potrebbe mettere in ombra o mascherare i loro problemi di salute mentale⁽²⁵⁾

Partecipazione(edit | edit source)

L “ICF-CY definisce la partecipazione come “coinvolgimento nelle situazioni della vita”.⁽²⁶⁾ È un outcome di salute importante.⁽²⁷⁾ Le “situazioni della vita” principali includono la vita scolastica, le attività della famiglia e dei pari e l’impegno nel lavoro e nel tempo libero.⁽²⁷⁾

La partecipazione e la salute mentale nei bambini e negli adolescenti con paralisi cerebrale sono collegate. Gli esempi che seguono dimostrano questo collegamento:

• i bambini con paralisi cerebrale di età compresa tra gli 8 e i 12 anni partecipano meno alle attività quotidiane rispetto ai bambini della “popolazione generale”⁽²⁷⁾
• i bambini con paralisi cerebrale hanno un basso livello di partecipazione sociale e di relazioni, il che potrebbe contribuire a una scarsa salute mentale⁽²⁷⁾
• gli adolescenti con paralisi cerebrale tendono a praticare meno spesso uno sport organizzato
• i fattori sociali, come le difficoltà nelle amicizie e la vittimizzazione da bullismo, sono associati a una maggiore frequenza di disturbi mentali nei bambini con paralisi cerebrale⁽²⁸⁾

Sviluppo sessuale(modifica | fonte edit)

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la sessualità è un “aspetto centrale dell’essere umani”,⁽²⁹⁾ e la salute sessuale è “uno stato di benessere fisico, emotivo, mentale e sociale in relazione alla sessualità; non è semplicemente l’assenza di malattia, disfunzione o infermità”.⁽²⁹⁾ La frequentazione e il sesso fanno parte delle relazioni sociali e tra pari. Qualsiasi ritardo nei comportamenti di frequentazione e le difficoltà fisiche ed emotive con il sesso hanno un impatto negativo sulle relazioni sociali e tra pari negli adolescenti con paralisi cerebrale.⁽³⁰⁾

Potreste voler guardare questo video per sentire Natasha parlare della sua vita con la paralisi cerebrale e della sua salute mentale:

⁽³¹⁾

Segni e sintomi dei problemi di salute mentale nella paralisi cerebrale(modifica | fonte edit)

I segni più comuni dei problemi di salute mentale nei bambini e negli adolescenti con paralisi cerebrale includono cambiamenti nel comportamento, come una maggiore irritabilità, l’allontanamento dalle interazioni sociali, preoccupazioni o paure eccessive, difficoltà di concentrazione, cambiamenti nelle abitudini di alimentazione o di sonno, perdita di interesse nelle attività che un tempo amavano e regressione nelle capacità di comunicazione.⁽¹⁾

I segni a cui prestare attenzione quando si sospettano depressione, ansia e paura nei bambini con paralisi cerebrale sono i seguenti:⁽¹⁾

Depressione:

• tristezza persistente
• mancanza di interesse per le attività
• cambiamenti nell’appetito e nel peso
• sentimenti di disperazione

Ansia:

• preoccupazione eccessiva
• irrequietezza
• tensione muscolare
• evitare le situazioni che scatenano l’ansia

Paura:

• allontanamento
• attacchi di panico
• regressione nelle tappe fondamentali dello sviluppo

Problemi di salute mentale nei genitori dei bambini con paralisi cerebrale(modifica | fonte edit)

I genitori e i caregiver potrebbero avere problemi di salute mentale mentre affrontano le sfide del crescere un bambino con paralisi cerebrale. La depressione e l’ansia sono più frequenti nei genitori dei bambini con paralisi cerebrale rispetto ai genitori di bambini senza paralisi cerebrale o altre condizioni.⁽³²⁾

Fattori di rischio(modifica | fonte edit)

Sono stati identificati i seguenti fattori di rischio per i problemi di salute mentale nei genitori dei bambini con paralisi cerebrale:⁽³³⁾

• livello di indipendenza nel funzionamento motorio del bambino – la gravità dei disturbi del funzionamento motorio è positivamente legata alla salute mentale dei genitori
• scarse strategie di coping dei genitori
• bassa autostima dei genitori
• elevato carico assistenziale
• scarso supporto sociale dei genitori
• insoddisfazione dei genitori per la divulgazione della diagnosi
• fattori clinici, comunitari e sociali nel periodo della prima e media infanzia

Le sfide dell’essere il genitore di un bambino con paralisi cerebrale sono sociali e psicoemotive.⁽³²⁾ Esse comprendono le sfide dell’assistenza quotidiana (avere compiti genitoriali aggiuntivi come aiutare nelle attività della vita quotidiana e nella mobilità, la gestione della famiglia e la comprensione della funzionalità del bambino), le sfide interne (il dolore legato alla diagnosi e l’adeguamento delle aspettative dei genitori, i problemi di salute mentale e i risultati raggiunti) e le sfide sociali (essere esaminati come genitori di un bambino con disabilità, la mancanza di autonomia e l’impossibilità di raggiungere gli obiettivi professionali).⁽³²⁾

Riconoscere queste sfide e offrire risorse e supporto può migliorare la salute mentale complessiva del nucleo familiare.⁽¹⁾

Valutazione(edit | edit source)

I problemi di salute mentale nei bambini con paralisi cerebrale dovrebbero essere identificati e trattati il prima possibile. L’assistenza di routine di un bambino con paralisi cerebrale dovrebbe concentrarsi in egual misura sulla valutazione della compromissione motoria e della salute mentale.⁽³⁴⁾ Non esiste un unico strumento efficace per identificare la presenza di problemi di salute mentale nei bambini o nei ragazzi con paralisi cerebrale, ma in vari studi sono stati identificati i seguenti strumenti:

• Child Health Questionnaire (CHQ)⁽³⁵⁾

• Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ): un breve questionario di screening per i problemi di salute mentale. Lo strumento, composto da 25 item, include versioni per l’auto-segnalazione, per la segnalazione dei genitori e per la segnalazione degli insegnanti.⁽³⁶⁾ Tuttavia, è emerso che il SDQ identifica meno del 50% degli individui con fobie specifiche, ansia da separazione e disturbi alimentari⁽³⁷⁾
• Lo Screen for Child Anxiety Related Disorders (SCARED) è un questionario composto da 41 item utilizzato per lo screening dei disturbi d’ansia⁽²⁾

Approccio terapeutico multidisciplinare(modifica | fonte edit)

I disturbi di salute mentale nei bambini e negli adolescenti con paralisi cerebrale non possono essere sottovalutati e devono essere identificati, poiché possono ostacolare l’integrazione del bambino nella comunità. Un team multidisciplinare di esperti dovrebbe adottare un approccio olistico per valutare e assistere questi individui:

• l’approccio più completo può essere fornito nella scuola del bambino essendo il suo ambiente naturale e inclusivo: si tratta di un “luogo di incontro familiare per la maggior parte dei bambini, che offre agli studenti un luogo più accessibile e confortevole per ricevere servizi di salute mentale rispetto agli ospedali o alle strutture di salute mentale della comunità”⁽³⁸⁾
• il team specializzato che si occupa dei problemi di salute mentale nei bambini con paralisi cerebrale dovrebbe includere consulenti scolastici e psicologi, supportati da un logopedista, un terapista educativo, un terapista occupazionale e un fisioterapista
• i bambini con paralisi cerebrale sono spesso vittime di bullismo. È importante riconoscere le bandiere rosse che indicano la presenza di molestie e affrontare questi problemi tempestivamente⁽³⁹⁾
• le strategie preventive che affrontano gli outcome di salute mentale e fisica durante il passaggio del bambino alla giovane età adulta possono aiutare a ridurre l’impatto dei fattori sociali e psicologici sulla salute e sul benessere durante i periodi di sviluppo⁽³⁾

Si prega di prendere in considerazione le seguenti raccomandazioni:⁽¹⁾

• utilizzare un linguaggio semplice e adatto al livello di comprensione dell’individuo
• incorporare segnali non verbali come gesti, espressioni facciali e dispositivi di comunicazione aumentativa per migliorare la comunicazione e aiutare i bambini a esprimere i propri pensieri e sentimenti
• usare l’ascolto attivo per assicurarsi che il bambino si senta ascoltato e compreso – prendersi del tempo per ascoltare con attenzione e rispondere in modo empatico per favorire un senso di fiducia e di relazione
• incorporare delle strategie di gestione del dolore nei piani di trattamento – queste possono migliorare significativamente il benessere mentale dei bambini con paralisi cerebrale, portando a una riduzione dell’ansia, a un miglioramento degli schemi del sonno e a una migliore qualità della vita generale
• offrire sostegno emotivo alle persone con paralisi cerebrale e alle loro famiglie

Risorse(edit | edit source)

• Cerebral Palsy & Mental Health
• Anxiety and Depression: The Impact of Cerebral Palsy on Children’s Mental Health
• Bjorgaas HM, Elgen I, Boe T, Hysing M. Mental health in children with cerebral palsy: does screening capture the complexity? ScientificWorldJournal. 2013 Apr 3;2013:468402.

Citazioni(edit | edit source)