Attività della vita quotidiana nella paralisi cerebrale

Introduzione(edit | edit source)

Le attività della vita quotidiana (AVQ) sono attività essenziali per la cura di sé che facciamo ogni giorno. Le AVQ comprendono mangiare con gli utensili, usare il water, lavarsi e prendersi cura del proprio aspetto (ad esempio pettinarsi). Per i bambini con paralisi cerebrale, essere coinvolti nelle AVQ è importante per acquisire fiducia e indipendenza.

Diversi fattori influenzano la partecipazione del bambino con paralisi cerebrale alle attività quotidiane. Sembra che le caratteristiche individuali giochino un ruolo più importante dei fattori ambientali, in particolare per quanto riguarda le attività di autocura e la partecipazione a casa. Ad esempio, la classificazione della funzione motoria lorda (GMFCS), l’età e la classificazione della funzione comunicativa (CFCS) di un bambino influenzano fortemente la sua indipendenza nelle attività di autocura. Allo stesso tempo, la funzione motoria lorda (GMFCS), l’età, la classificazione delle abilità manuali (MACS) e la funzione cognitiva (QI) hanno il maggiore impatto sul modo in cui si impegnano nelle attività all’interno dell’ambiente domestico.⁽¹⁾

L’effetto della paralisi cerebrale sulla capacità di un bambino di partecipare alle AVQ spesso cambia con l’avanzare dell’età, poiché l’impatto della sua disabilità cambia nel tempo.⁽²⁾

Definizione di attività della vita quotidiana (AVQ)(modifica | fonte edit)

Le AVQ sono una serie di attività che facciamo ogni giorno per prenderci cura di noi stessi e aiutarci a vivere in modo indipendente a casa o nella comunità.⁽³⁾ Le AVQ possono essere classificate come attività della vita quotidiana di base/attività personali della vita quotidiana, che sono compiti fondamentali per la cura di sé, o attività strumentali della vita quotidiana, che sono compiti più complessi necessari per sostenere una vita indipendente.⁽⁴⁾⁽⁵⁾

Non esiste un elenco fisso di AVQ: dipendono dall’età della persona, dai suoi interessi, dalla sua cultura, etc. Quando lavoriamo con i bambini, spesso ci riferiamo alle attività della vita quotidiana di base, tra cui nutrirsi, mangiare, vestirsi, usare il water, l’igiene (lavarsi, igiene orale, etc.) e muoversi in casa.

La definizione di AVQ può variare, ma la maggior parte delle organizzazioni concorda su cinque categorie di base:

• igiene personale: comprende una serie di attività come farsi il bagno, curare il proprio aspetto (ad esempio pettinarsi) e l’igiene orale
• vestirsi: include la capacità di prendere decisioni appropriate in materia di abbigliamento
• mangiare: la capacità di nutrirsi da soli; non include necessariamente la preparazione del cibo
• mantenere la continenza
• trasferirsi: ad esempio, passare dalla posizione seduta a quella eretta o salire e scendere dal letto

Attività della vita quotidiana e paralisi cerebrale(modifica | fonte edit)

I neonati dipendono dai propri caregiver per le loro AVQ. Man mano che crescono, i bambini diventano più indipendenti. Con il tempo, la maggior parte dei bambini diventano motivati a fare le cose da soli e si godono la sensazione di successo che deriva da questa indipendenza. Una parte importante del ruolo di un caregiver è quella di aiutare il bambino a diventare indipendente.

Essere in grado di eseguire le AVQ in modo efficace e indipendente richiede molte abilità diverse.⁽⁶⁾ Abbiamo bisogno di abilità motorie grossolane/lorde per sederci o accovacciarci mentre usiamo il water o per sollevare una gamba per indossare i pantaloni. Abbiamo bisogno di abilità motorie fini per allentare una cerniera, tenere in mano un cucchiaio e portarlo alla bocca senza rovesciare il cibo. Abbiamo bisogno di abilità motorie visive per la coordinazione occhio-mano, mentre le abilità cognitive e le funzioni esecutive sono necessarie per pianificare e completare le AVQ. Utilizziamo le abilità sensoriali, come il tatto, il gusto, l’olfatto, la vista, il movimento e l’udito, per esplorare e dare un senso al mondo. Infine, utilizziamo le abilità comunicative per seguire le indicazioni e comunicare i nostri desideri e le nostre esigenze quando eseguiamo le AVQ. I bambini con paralisi cerebrale che hanno una compromissione in una qualsiasi di queste aree potrebbero avere difficoltà ad eseguire alcune o tutte le AVQ.

Quando si lavora con bambini affetti da paralisi cerebrale, è necessario comprendere le loro capacità funzionali. Il Manual Ability Classification System (MACS) e il Gross Motor Function Classification System (GMFCS) possono dare un’indicazione delle abilità funzionali che potremmo aspettarci che il bambino sviluppi. I bambini classificati come di Livello I nel MACS sono in grado di maneggiare gli oggetti con successo e facilità. I bambini con un livello V nel MACS non sono in grado di maneggiare oggetti o completare semplici azioni con le mani.⁽⁷⁾ I bambini con un livello I nel GMFCS possono camminare senza limitazioni, mentre i bambini con un livello V nel GMFCS devono essere trasportati su una sedia a rotelle manuale in tutti i contesti. Ulteriori informazioni su queste scale sono disponibili nei testi collegati.

Alcuni bambini con paralisi cerebrale avranno bisogno di un supporto continuo per le loro AVQ, ma i loro genitori o caregiver possono ricevere formazione e supporto per consentire ai bambini di partecipare alle AVQ laddove possibile.

I caregiver possono utilizzare le AVQ come un’opportunità per (1) incoraggiare la partecipazione, (2) rispondere alle esigenze individuali del bambino, (3) motivarlo e fissare obiettivi raggiungibili, (4) selezionare uno stile di insegnamento che si adatti meglio alle sue capacità di apprendimento e (5) stabilire una routine quotidiana per il bambino. Possono (6) dividere le AVQ in parti e (7) assicurarsi di preparare l’ambiente in cui si svolge l’attività.⁽⁸⁾ Ognuno di questi sette principi viene discusso in modo più dettagliato nei paragrafi sottostanti.

Incoraggiare la partecipazione: i bambini dovrebbero essere in grado di partecipare alle AVQ appropriate. Ad esempio, un bambino che può usare solo un braccio dovrebbe essere incoraggiato a fare il più possibile con il braccio non colpito, anche se non riesce a completare il compito in maniera indipendente. I caregiver non dovrebbero affrettarsi a farlo per il bambino per “risparmiare tempo” o per completare il compito più velocemente.

Rispondere alle esigenze individuali: i caregiver dovrebbero essere istruiti su come utilizzare le AVQ per concentrarsi sulle abilità di sviluppo e sulle attività su cui il bambino ha bisogno o vuole lavorare. Poiché queste attività diventano parte della routine quotidiana, è probabile che il caregiver trovi il tempo per lavorare su queste abilità. È importante che il compito sia adeguato al livello di partenza del bambino e che possa sviluppare nuove abilità.

Motivare il bambino e fissare obiettivi raggiungibili: è necessario fissare obiettivi adeguati e raggiungibili. Questi dovrebbero essere motivanti per il bambino, in modo da incoraggiarlo a impegnarsi. Fare foto o video prima e dopo la pratica può essere utile per monitorare i progressi.⁽⁹⁾

Selezionare lo stile di insegnamento: esistono tre modi principali per aiutare i bambini a imparare ad eseguire le AVQ: (1) facendo, (2) guardando e (3) ascoltando.⁽⁹⁾ A volte può essere utile integrare tutte e tre queste componenti e utilizzare anche altri stimoli sensoriali, come il tatto o l’olfatto.⁽⁹⁾ Può essere utile integrare il compito con giochi o discussioni. Ad esempio, per aiutare un bambino a mettersi un maglione, il caregiver potrebbe dire: “Oggi indosseremo un maglione perché fuori fa freddo. Ti piace quando fa freddo? Di che colore è questo maglione? E di che colore è il mio maglione? Ora mostrami il tuo braccio destro così posso aiutarti a mettere il maglione”. Quando si lavora con i bambini, è importante dare loro la possibilità di prendere decisioni. Ad esempio, si può chiedere: “Preferisci questo maglione o quest’altro?”. Può essere utile anche provare la strategia” raccontare, mostrare, guidare”:⁽⁹⁾

• Fase 1: dire – usare istruzioni verbali semplici e comprensibili per spiegare al bambino compiti o attività
• Fase 2: mostrare – dimostrare al bambino il compito o le attività, fornendo un esempio visivo di ciò che gli si sta chiedendo di fare
• Fase 3: guidare – partecipare alle attività insieme e, se necessario, usare il metodo della mano sulla mano per fornire supporto diretto e incoraggiamento

Quando si lavora con i bambini sulle AVQ, bisogna assicurarsi di offrire un livello di sfida adeguato, in modo che il compito non sia né troppo facile né troppo difficile.⁽⁹⁾

Stabilire una routine quotidiana per il bambino: lavorare su abilità specifiche ogni giorno aiuterà i bambini a padroneggiarle e ad aumentare la loro indipendenza. Può essere utile avere un programma visivo di tutte le attività del processo. Svolgere le attività quotidiane nel modo corretto (cioè tenendo conto del posizionamento ottimale) e in modo attivo (cioè in modo che il bambino stia imparando) offre al bambino molte opportunità di apprendimento.

Dividere le attività in parti: può essere utile dividere un’attività in una serie di azioni sequenziali. Questo assicura che il bambino possa eseguire ogni azione separatamente e nella sequenza corretta. Una volta che il bambino ha acquisito la padronanza di tutte le componenti dell’attività, può eseguirla in modo efficiente in ambienti diversi.⁽⁹⁾

L’uso di specchi permette al bambino di vedere ciò che sta facendo e di percepire meglio i movimenti necessari quando esegue le varie attività.⁽⁹⁾

Preparare l’ambiente: possiamo adattare l’ambiente in diversi modi, compresi gli aspetti fisici, sensoriali e socioculturali. Possiamo ridurre o eliminare gli stimoli di distrazione.

Infine, è importante non fornire troppo aiuto. Aiutare il bambino nelle azioni che trova difficili da fare da solo.

Valutazione e definizione degli obiettivi(modifica | modifica fonte)

“Il processo di valutazione si concentra sulla scoperta di ciò che il cliente vuole e ha bisogno di fare; sulla determinazione di ciò che il cliente può fare e ha fatto; sull’identificazione dei supporti e delle barriere alla salute, al benessere e alla partecipazione. La valutazione avviene durante le interazioni iniziali e successive con il cliente. Il tipo e l’obiettivo della valutazione variano a seconda del contesto in cui si svolge la pratica; tuttavia, tutte le valutazioni dovrebbero valutare le esigenze complesse e multisfaccettate di ogni cliente”.⁽¹⁰⁾

Sono stati sviluppati molti strumenti clinici per valutare le performance del bambino durante le AVQ, nonché le abilità motorie e cognitive di base necessarie per completare questi compiti. Spesso queste valutazioni sono strumenti standardizzati che richiedono una formazione specifica per essere implementati.

Il Canadian Occupational Performance Measure (COPM) viene utilizzato per aiutare i bambini con paralisi cerebrale e le loro famiglie a identificare le attività su cui è importante lavorare durante la terapia, tra cui la cura di sé, la partecipazione nel tempo libero e nel gioco o la frequenza scolastica.⁽¹¹⁾ Viene somministrato attraverso un colloquio semi-strutturato in cui il bambino, o chi si occupa di lui per i bambini più piccoli o con disabilità intellettiva, identifica le proprie priorità.⁽¹²⁾ Il colloquio viene solitamente condotto all’inizio e verso la fine del trattamento o quando si è verificato un cambiamento significativo per misurare i progressi.⁽¹³⁾ Consentire ai bambini e alle famiglie di scegliere i propri obiettivi è fondamentale per un’assistenza personalizzata e incentrata sul bambino. Il COPM è una misura standardizzata e i moduli di valutazione e di formazione online possono essere acquistati sul sito web dell’azienda.

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) può essere utilizzata per guidare la valutazione dello stato funzionale e per stabilire gli obiettivi. La versione per bambini e ragazzi della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è stata sviluppata e pubblicata come ICF-CY. Questa versione è stata progettata per fornire una prospettiva olistica sulle barriere e sui facilitatori che influenzano il funzionamento del bambino.⁽¹⁴⁾ Il suo scopo era quello di “raccogliere le caratteristiche del bambino in via di sviluppo e l’influenza dell’ambiente circostante”.⁽¹⁵⁾ Ulteriori informazioni sull’applicazione pratica dell’ICF nella paralisi cerebrale sono disponibili qui.

L’Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) valuta la capacità di una persona di eseguire specifiche AVQ in un ambiente naturale. L’AMPS è uno strumento di valutazione osservativa valido, ma attualmente non sono disponibili corsi di formazione sull’AMPS. Pertanto, i professionisti clinici non possono ottenere una certificazione formale per utilizzare l’AMPS. Sebbene possano continuare ad applicare simili capacità osservative e analitiche nella loro pratica, ciò non sarebbe standardizzato e potrebbe influire sulla validità e sull’affidabilità della valutazione.

Facilitare le AVQ nei bambini con paralisi cerebrale attraverso la terapia occupazionale(modifica | fonte edit)

L’indipendenza di un bambino nelle attività quotidiane per la cura di sé gioca un ruolo fondamentale nella formazione della sua autonomia per tutta la vita, anche per i bambini con paralisi cerebrale. La capacità dei bambini con paralisi cerebrale di eseguire le AVQ varia in base alle loro compromissioni motorie e cognitive. Sebbene la completa indipendenza potrebbe non essere possibile per tutti i bambini in tutte le aree, la partecipazione parziale alle AVQ può aumentare significativamente la loro partecipazione e diminuire la loro dipendenza dai caregiver in specifici aspetti della vita quotidiana.^{(16) (17)}

Spazzolare i denti(modifica | modifica fonte)

L’igiene orale può essere difficile per i bambini con paralisi cerebrale per molti motivi, tra cui la debolezza e la spasticità dell’arto superiore, le difficoltà a sincronizzare il movimento di presa e sollevamento e i problemi nella funzione motoria orale.⁽¹⁸⁾ Le seguenti strategie possono essere utili per aiutare un bambino con paralisi cerebrale a imparare a spazzolarsi i denti.

Ambiente e materiali: l’ambiente dovrebbe essere confortevole e accessibile per il bambino. Scegliere lo spazzolino adatto è importante. Alcuni bambini potrebbero aver bisogno di una presa più grande dello spazzolino. Potrebbe anche essere necessario regolare l’angolo dello spazzolino o estenderne la lunghezza in modo che il bambino possa raggiungere più facilmente la bocca.⁽¹⁸⁾ È anche importante considerare le preferenze di gusto del bambino quando si sceglie il dentifricio. Inizialmente è meglio evitare i dentifrici dal sapore forte.

Tecnica: utilizzare il metodo del ” dire, mostrare, guidare” può aiutare i bambini a imparare a spazzolarsi i denti. Per prima cosa, descrivere l’attività, poi mostrare al bambino come i genitori o i coetanei si spazzolano i denti e, infine, usare la guida fisica con il metodo della mano sulla mano.

Attività motorie orali: spazzolarsi i denti richiede movimenti coordinati di guance, lingua e labbra.⁽⁹⁾ Introdurre diverse attività motorie orali può essere utile per i bambini con paralisi cerebrale che stanno imparando a spazzolarsi i denti. Esempi di giochi divertenti per i bambini sono: (1) soffiare con forza dei cubetti di spugna da una ciotola, (2) mettere un po’ di cibo, come cioccolato o yogurt, intorno alla bocca del bambino e incoraggiarlo a raggiungere con la lingua per assaggiare il cibo.⁽⁹⁾

Impugnare e spazzolare: si può aiutare il bambino ad esercitarsi nei movimenti di impugnatura e spazzolamento utilizzando delle schede illustrate plastificate. Il bambino può esercitarsi a colorare o pulire immagini di denti con uno spazzolino.

Lavarsi le mani(modifica | fonte edit)

Le seguenti strategie possono aiutare un bambino con paralisi cerebrale a sviluppare le capacità per lavarsi le mani.

Ambiente e materiali: un bambino può imparare a lavarsi le mani in qualsiasi posizione, da in piedi a seduto o utilizzando un supporto fisico aggiuntivo. La chiave è assicurarsi che il bambino sia in una posizione comoda e stabile.⁽⁹⁾

Tecnica: è utile introdurre attività che includano elementi di lavaggio delle mani per consentire al bambino di esercitarsi e utilizzare movimenti simili. Di nuovo, può essere utile il metodo del “dire, mostrare e guidare”. Per prima cosa, descrivere l’attività. Si possono quindi mostrare i movimenti necessari per lavarsi le mani o usare delle carte illustrate per suddividere l’attività in piccoli passi da copiare.

Gioco: possono essere utili giochi specifici, come ad esempio chiedendo loro di colorarsi le mani con la pittura e poi di lavarsi le mani per rimuoverla.

Per scoprire altre attività ludiche divertenti si prega di consultare: Imparare attraverso il gioco nella paralisi cerebrale.

Fare il bagno(edit | edit source)

Fare il bagno a un bambino con paralisi cerebrale può essere stressante. Può essere difficile gestire un bambino bagnato su una superficie scivolosa, soprattutto se il bambino presenta spasticità o movimenti involontari. Le seguenti idee potrebbero essere utili quando si aiuta un bambino con paralisi cerebrale a partecipare nel momento di fare il bagno.

Ambiente e materiali: la preparazione dell’ambiente aiuta a ridurre i rischi e a rendere l’attività più piacevole per il bambino e per il caregiver. I tappetini antiscivolo per la vasca o per la doccia potrebbero aiutare a prevenire le cadute. I prodotti di tecnologia assistiva, come le sedie per la vasca, forniscono un supporto ai bambini che non possono stare in piedi e permettono loro di usare liberamente le braccia. Garantire la privacy di un bambino è fondamentale, soprattutto quando i ragazzi raggiungono la pubertà.

Tecnica: i bambini dovrebbero essere incoraggiati a fare il più possibile per aumentare la propria indipendenza. Ad esempio, possono tenere in mano una spugna o una bottiglia d’acqua.

Gioco: quando si lavora con i bambini, è importante includere attività divertenti per aumentare la partecipazione e il coinvolgimento. Ad esempio, il bambino può lavare la propria bambola o provare giochi di ruolo, come fare finta di essere parrucchiere.

Uso del water e igiene(modifica | fonte edit)

Molti bambini con paralisi cerebrale possono sviluppare la continenza, ma potrebbero raggiungerla più tardi rispetto agli altri bambini.⁽¹⁹⁾ Quando lavorano sull’educazione all’uso del water, i genitori devono ricordare che la prontezza fisica ed emotiva, piuttosto che la sola età anagrafica, sono fondamentali. I segnali di preparazione all’uso del water includono i seguenti: (1) il bambino è in grado di rimanere asciutto per almeno due ore consecutive, (2) è consapevole della differenza tra essere bagnato e asciutto, (3) è in grado di raggiungere il water o il vasino in tempo, potenzialmente con un aiuto, (4) è in grado di svestirsi e vestirsi da solo o è pronto a imparare e (5) è motivato a fare questo passo.

Ambiente e materiali: esistono diversi adattamenti per le sedute per il water e altri dispositivi specificamente progettati per i bambini che non hanno il controllo motorio per rimanere seduti sul water. Questi prodotti sono spesso dotati di cinghie regolabili, sponde di sicurezza e morbide imbottiture per migliorare la sicurezza e ridurre il rischio che il bambino scivoli e cada.⁽⁹⁾ Può anche essere utile scegliere vestiti che siano più facili da tirare su e giù per il bambino, come ad esempio pantaloni con un elastico in vita piuttosto che con i bottoni.

Tecnica: insegnare al bambino a usare regolarmente un segnale specifico per raggiungere il water (ad esempio, usare sempre la stessa parola, gesto o segno). Il bambino deve anche imparare ogni elemento dell’uso del water, comprese le norme igieniche e il lavaggio delle mani dopo l’uso del water. Può essere utile un programma visivo che mostri ogni fase dell’uso del water.

Vestirsi(edit | edit source)

Le seguenti strategie possono aiutare un bambino con paralisi cerebrale a imparare a vestirsi.

Ambiente e materiali: considerare diverse posizioni quando ci si veste per garantire la stabilità del corpo e una postura sicura. Vestirsi in posizione seduta e utilizzare mobili fissi o una parete come supporto potrebbe essere appropriato per un bambino che ha problemi di equilibrio e coordinazione. Se esercitarsi a vestirsi richiede molto tempo, è meglio trovare un momento in cui il bambino è rilassato, ad esempio prima di andare a letto o durante il fine settimana.

Può essere utile apporre delle etichette sui vestiti per indicare il davanti e il di dietro o la destra e la sinistra. Disporre i vestiti nell’ordine in cui dovrebbero essere indossati può aiutare a completare il compito. Possono essere utili attrezzature adattive, come un ausilio a calza e un occhiello per legare i bottoni e i vestiti larghi o elastici con grandi aperture per la testa.

Tecnica: quando si insegna a un bambino a vestirsi, usare sempre la stessa sequenza. Modellare l’attività e dare al bambino il tempo necessario per esercitarsi. Mentre impara, fornire istruzioni passo passo. Per alcuni bambini può essere utile fornire un supporto fisico. Anche l’uso di uno specchio è utile perché permette al bambino di vedere cosa sta facendo.

Gioco: l’introduzione di giochi può offrire più opportunità di esercitarsi. Ad esempio, dando a un bambino degli scovolini preconfezionati a forma di cerchio. Può esercitarsi a mettere e togliere questi cerchi dalle braccia o dalle gambe.

Mangiare e bere(modifica | fonte edit)

Mangiare e bere sono abilità essenziali. Ulteriori informazioni sull’alimentazione e sulla nutrizione dei bambini con paralisi cerebrale sono disponibili qui: Considerazioni su alimentazione e nutrizione nella paralisi cerebrale.

Team multidisciplinare e AVQ(modifica | modifica fonte)

Molti fattori influenzano la nostra capacità di eseguire le AVQ. Dobbiamo essere in grado di sostenere posture specifiche e di controllare i movimenti nei diversi segmenti del corpo. Molti membri del team multidisciplinare collaborano con i terapisti occupazionali per aiutare i bambini con paralisi cerebrale a raggiungere i propri obiettivi di AVQ. Ad esempio, i fisioterapisti possono aiutare i caregiver a capire gli schemi di movimento e la postura del bambino e a trovare modi per ottimizzare la funzione. Gli infermieri e i fisioterapisti possono aiutare i caregiver a comprendere le abilità di manipolazione sicure e confortevoli durante le attività di autocura. I logopedisti possono aiutare i bambini con paralisi cerebrale a migliorare la loro capacità di comunicare, riducendo la frustrazione e migliorando la partecipazione alle attività quotidiane.⁽²⁰⁾

Citazioni(edit | edit source)