Attività della vita quotidiana svolte da persone con una lesione al midollo spinale

Redazione originale Wendy Oelofse

Principali contributoriJess Bell, Ewa Jaraczewska e Kim Jackson

Introduzione(edit | edit source)

Le attività della vita quotidiana (AVQ) possono essere classificate in attività personali e strumentali della vita quotidiana. Le attività personali della vita quotidiana comprendono le abilità necessarie per gestire i bisogni fisici, come la cura del proprio aspetto esteriore e l’igiene personale, il vestirsi, l’andare in bagno e la continenza, il trasferimento e la deambulazione e l’alimentazione.(1) Le attività strumentali della vita quotidiana (IADL) comprendono compiti più complessi legati alla capacità di vivere in modo indipendente nella comunità, come le attività domestiche, il tempo libero, il ruolo del genitore, lo shopping, la gestione delle finanze e dei farmaci.(2)

Comprendere la capacità dei pazienti con lesione midollare di svolgere le attività quotidiane è importante per pianificare la loro riabilitazione e gestire la loro assistenza a lungo termine. Le compromissioni funzionali variano in modo significativo tra le persone con una lesione al midollo spinale e possono avere un impatto diverso sulla qualità della vita.(2) Alcuni studi suggeriscono che le lesioni del midollo spinale sono responsabili di una significativa diminuzione della qualità della vita e delle limitazioni funzionali. Altri fattori che influenzano la qualità della vita sono l’intensità del dolore, il livello di lesione e lo stato di istruzione.(2)(3)

Questo articolo contiene appunti aggiuntivi per il corso su Plus di Wendy Oelofse sulle attività della vita quotidiana, la cura di sé e le modifiche dell’ambiente domestico per le persone con una lesione al midollo spinale.

Attività della vita quotidiana (AVQ)( modifica | fonte di modifica )

Livello di lesione e AVQ selezionate( modifica | fonte di modifica )

Sistema di idratazione a mani libere

Mangiare e bere( modifica | modifica fonte )

C1-4:

  • Assistenza completa nell’alimentazione
  • Indipendenti nel bere con la tecnologia assistiva
    • Esempio: Sistema di abbeveraggio a mani libere

C5:

  • Impostare la tecnologia assistiva per l’alimentazione
    • Esempio: Bracciale universale (U-cuff) e stecca per l’estensione del polso
  • Indipendenti con la tecnologia assistiva nel bere
    • Esempi: Aggiungere ganci alle bottiglie o alle tazze, aggiungere una cannuccia se la bottiglia o la tazza non possono essere sollevate abbastanza in alto

C6 e C7:

  • Indipendenti con la tecnologia assistiva nel mangiare:
    • Esempi: presa con tenodesi, utilizzo del bracciale a U, possono anche utilizzare posate ad anello e potrebbero essere in grado di intrecciare le posate tra le dita
  • Indipendenti nel bere:
    • Esempi: presa con tenodesi o possibilità di utilizzare ganci. È necessario prestare attenzione per evitare ustioni quando si tiene in mano una bevanda calda

C8-T1:

  • Indipendenti nel mangiare e nel bere
  • Possono farlo con posate standard o potrebbero necessitare di maniglie costruite

Cura dell’aspetto esteriore (grooming)(edit | edit source)

C1-4:

  • Assistenza completa nelle attività di cura dell’aspetto esteriore

C5:

  • Assistenza moderata per alcune attività di cura dell’aspetto esteriore con bracciale universale e stecca per l’estensione del polso data l’assenza di estensione attiva del polso

C6-7:

  • Indipendenti nella maggior parte delle attività di cura dell’aspetto esteriore con il bracciale a U o intrecciando gli utensili tra le dita
  • Usano la presa con tenodesi per afferrare piccoli oggetti quando è presente l’estensione del polso; raramente usano la presa con tenodesi per afferrare oggetti più pesanti, perché sarebbe troppo debole

C8-T1:

  • Indipendenti in tutti i compiti – potrebbero richiedere maniglie costruite per alcuni compiti

Vestirsi(edit | edit source)

C1-4:

  • Assistenza per tutti gli aspetti del vestirsi, ma possono INDIRIZZARE il caregiver in modo indipendente sui vestiti che desiderano indossare

C5:

  • Possono infilare le braccia nelle maniche, ma in genere hanno bisogno di assistenza per tutti gli altri aspetti del vestirsi

C6:

  • Possono diventare indipendenti in tutti gli aspetti del vestirsi, ma richiedono una pratica approfondita e modifiche ad alcuni dei loro vestiti

C7-C8:

  • Indipendenti con la pratica

Farsi la doccia(edit | edit source)

C1-4:

  • Assistenza per tutti gli aspetti del lavarsi – possono dirigere autonomamente il lavaggio

C5:

  • Possono lavare parti del corpo con tecnologie assistive e possono tenere in mano un doccino mobile adattato per sciacquare il corpo, ma generalmente hanno bisogno di assistenza per tutti gli altri aspetti del lavarsi

C6:

  • Possono diventare indipendenti in tutti gli aspetti del lavarsi con un’ampia pratica, con una tecnologia assistiva appropriata e un ambiente che faciliti l’indipendenza

C7-C8:

  • Indipendenti con la pratica

Andare al bagno(edit | edit source)

C1-C6/C7:

  • Di solito si utilizza un catetere sovrapubico, ma alcuni maschi con una lesione a C6/7 possono imparare ad auto-cateterizzarsi

Sotto T1:

  • Normalmente autocateterismo intermittente
    • Si noti che, per essere in grado di praticare l’autocateterismo, le donne devono avere un buon equilibrio e altri fattori, come la spasticità e la forma del corpo, possono influenzare la loro capacità di essere indipendenti nell’autocateterismo
  • Le abilità da mettere in pratica per garantire il successo dell’autocateterismo intermittente includono:
    • Vestirsi sulla sedia a rotelle
    • Lavarsi le mani/praticare una buona igiene delle mani

Gestione della vescica:

È necessario superare i seguenti problemi:

  1. Ritenzione urinaria – incapacità di controllare il muscolo sfintere della vescica, quindi impossibilità di svuotare a comando – perdite di liquidi
  2. Incapacità di sentire quando si vuole svuotare/quando la vescica è piena

Soluzione: Svuotare di routine la vescica con un metodo appropriato e sicuro.

Gestione dell’intestino:

Questo articolo presenta le linee guida per la gestione della disfunzione intestinale neurogena nelle lesioni del midollo spinale.(4)

Guardate questo video per conoscere gli strumenti adattivi che aiutano i pazienti con debolezza della mano a gestire con successo il programma intestinale.

(5)

Cura della pressione( modifica | fonte di modifica )

Tecniche di riposizionamento: dovrebbero essere effettuate ogni 15-30 minuti, utilizzando una tecnica appropriata.

La posizione inclinata in avanti è quella normalmente praticata per la cura della pressione ed è quella che noi incoraggiamo.

L’inclinazione laterale può risultare difficoltosa e il bracciolo può limitare i movimenti, per cui questo sistema è solitamente utilizzato da persone con paraplegia bassa.

La tecnica del push-up non è incoraggiata perché può avere un impatto sulle spalle dell’individuo e non è sempre sufficiente per scaricare la pressione.

C1-C5:

  • Necessità di assistenza per scaricare la pressione utilizzando la tecnica di inclinazione in avanti
  • Possono essere indipendenti nello scarico della pressione inclinando la loro sedia a rotelle, ma la sedia a rotelle deve essere in grado di inclinarsi di almeno 50 gradi
  • Considerate l’intervallo di inclinazione quando ordinate una sedia a rotelle per un paziente con tetraplegia alta
  • II caregiver può anche inclinare manualmente la sedia a rotelle all’indietro per alleviare la pressione

Anche il riposizionamento a letto è importante, anche quando si utilizzano materassi ad aria. I soggetti con una lesione al midollo spinale dovrebbero riposizionarsi ogni due ore.

Esempi di superfici di ridistribuzione della pressione includono:

  • materasso
  • cuscino per sedia a rotelle
  • superficie imbottita per il bagno

Comunicazione(edit | edit source)

C1-4:

  • Usano la funzione conservata di testa, collo, bocca e voce e della tecnologia assistiva:
    • Esempi: bastone per la bocca o per la testa, vivavoce, cuffia, touch screen, sistema di montaggio su sedia a rotelle e letto d’ospedale
  • Possono firmare documenti tenendo una penna in bocca, girare le pagine se il documento o il libro è posizionato su un supporto di lettura appropriato e usare un bastone per la bocca

C5-7:

  • Utilizzano abilità funzionali con l’aiuto di tecnologie assistive:
    • Esempi includono l’uso di un bracciale a U e di una stecca per scrivere (per una persona con una lesione del midollo spinale C6/7), il vivavoce, i pulsanti grandi sul telefono, il touchscreen, le cuffie, il cordino (per evitare che il telefono cada), lo stilo o la stecca per l’estensione delle dita da usare con il touchscreen, il gancio sul telefono che aiuti a sollevarlo verso l’orecchio (oggi non è più così comune, poiché la tecnologia è migliorata notevolmente)

C8:

  • Generalmente sono in grado di gestire la situazione senza ausili, ma potrebbero richiedere un dispositivo di scrittura costruito
  • Hanno la capacità di utilizzare un computer; non è richiesto alcun adattamento al computer, ma si potrebbero prendere in considerazione alternative di mouse e tastiera
  • Potrebbero utilizzare stecche per la digitazione, bastoni per la bocca o per la testa
  • Potrebbero prendere in considerazione un software di dettatura vocale

Attività strumentali della vita quotidiana( modifica | fonte edit )

Compiti domestici( modifica | modifica fonte )

C6:

  • Potrebbero svolgere autonomamente faccende domestiche leggere(6)

C7:

  • Possono svolgere le faccende domestiche con un numero ridotto di ausili adattivi per gestire una vita indipendente(6)

Considerate di insegnare alle persone con una lesione al midollo spinale i seguenti adattamenti per aiutarle a svolgere le faccende domestiche:(1)

  • Quando si usa uno spolverino/spazzolone/mocio con una funzionalità limitata della mano, bisogna usarne uno con un occhiello a gancio sul manico. È possibile agganciare il pollice per facilitare la presa
  • Usare il palmo della mano per premere il flacone spray se la funzionalità della mano è limitata
  • Utilizzare una spugnetta abrasiva e un bastoncino per lavare il bagno
  • Conservare i prodotti per la pulizia in un cestino che può essere appoggiato sulle ginocchia

Ruolo del genitore(edit | edit source)

Per adempiere ai doveri genitoriali, una persona con una lesione al midollo spinale potrebbe beneficiare delle seguenti indicazioni.

Trasportare e prendere in braccio il bambino( modifica | modifica fonte )

  • Pensate all’equilibrio, alla postura, alle variazioni di pressione sul cuscino della carrozzina, alla sicurezza e ai trasferimenti. Quando si utilizzano i marsupi, prestare attenzione all’esacerbazione del dolore alla spalla e alla schiena
  • Quando si utilizzano marsupi, fasce e cinture addominali, assicurarsi di poterli aprire e chiudere
  • Considerare metodi alternativi di trasporto
  • Quando si trasferisce il bambino, assicurarsi di essere il più vicino possibile alla superficie per aumentare la stabilità e la sicurezza e ridurre il rischio di lesioni
  • Posizionare il cuscino sulle ginocchia per trasportare il bambino
  • Quando si abbassa il bambino a terra, utilizzare i gomiti sulle ginocchia. Quando si appoggia il peso sui gomiti e sulle ginocchia, si crea una leva e una maggiore stabilità prossimale
  • Utilizzare una cintura di sicurezza per sedia a rotelle con velcro per assicurare il bambino durante il trasporto

Seggiolini auto: utilizzare seggiolini auto leggeri e girevoli e uno strumento per sganciare le fibbie

Passeggini: Considerare passeggini leggeri e adattabili alla sedia a rotelle

Dare da mangiare(edit | edit source)

Alimentazione con il biberon

  • Portabiberon adattivi
  • Cuscini specifici per allattamento/alimentazione con biberon
  • Scaldabiberon
  • Considerazioni sul ruttino
  • Fissare un portabiberon su una sedia a rotelle

Posizionamento dell’allattamento al seno

  • Posizione reclinata, sdraiata, seduta
  • Uso di cuscini di posizionamento

Somministrazione di cibi solidi

  • Considerazioni sul seggiolone
    • Altezza, trasportabilità, cinghie/mezzi di fissaggio, accessibilità per mettere il bambino su un seggiolone
    • Legare un seggiolino a uno sgabello da bar per l’alimentazione

Considerazioni sul ruttino

  • Ci sono tre modi per far fare il ruttino al bambino
    • Ruttino tradizionale sulla spalla
    • Il bambino si siede sulle ginocchia del caregiver e si inclina sulla mano del caregiver
    • Mettere il bambino in grembo a pancia in giù e accarezzarlo sulla schiena
    • A seconda delle capacità del genitore/caregiver, il terapista può lavorare con il caregiver/genitore per vedere quale posizione funziona meglio
    • Queste posizioni sono mostrate nel video qui sotto

(7)

Cambiare i pannolini( modifica | modifica fonte )

  • Considerare la superficie e il fasciatoio
  • Un tavolo da pranzo può essere utilizzato per il cambio dei pannolini

Vestire(edit | edit source)

  • Installare i passanti sulle cerniere, utilizzare velcro o chiusure magnetiche
  • Uno spazio imbottito sulle ginocchia può aiutare a svolgere compiti che possono essere svolti dalla sedia a rotelle, come vestire

Fare il bagno(edit | edit source)

  • Considerare l’utilizzo del lavello della cucina (se sicuro)

Dormire(edit | edit source)

  • Le culle a bordo letto e i co-sleepers eliminano la necessità di spostarsi dal letto per allattare/dare comfort al bambino
  • Considerare un lettino che si apre lateralmente
  • Culla ad altezza regolabile/abbassata

Giocare(edit | edit source)

  • Un letto può essere un’area di gioco pianeggiante
  • Giocattoli con anelli, maniglie o ganci

Sicurezza(edit | edit source)

  • Fornire confini fisici
  • I cancelli per bambini devono essere sufficientemente larghi da consentire il passaggio di una sedia a rotelle e, idealmente, non devono avere un profilo inferiore
  • Considerare le serrature magnetiche per armadietti se la funzionalità della mano è limitata

Risorse(edit | edit source)

Citazioni(edit | edit source)

  1. 1.0 1.1 Oelofse W. ADL, Self-Care, and Home Modifications for People With Spinal Cord Injury. Plus Course 2023
  2. 2.0 2.1 2.2 Tien NLB, Thanh VV, Hanh KTH, Anh PG, Huyen LTM, Tu NT, Mai DTN, Toi PL. Quality of Life and Activities of Daily Living among Patients with Complete Cervical Spinal Cord Injury and Surgical Treatment in Vietnam. Int J Environ Res Public Health. 2021 Sep 15;18(18):9703.
  3. Bhattarai M, Smedema SM, Hoyt WT, Bishop M. The role of mindfulness in quality of life of persons with spinal cord injury: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes 2022; 20 (148).
  4. Kurze I, Geng V, Böthig R. Guideline for managing neurogenic bowel dysfunction in spinal cord injury/disease. Spinal Cord 2022; 60: 435–443.
  5. Craig Hospital. Bowel Management Tools for People with Spinal Cord Injuries. Available from: https://www.youtube.com/watch?v=4BkdGF0DB8M (last accessed 18/11/2023)
  6. 6.0 6.1 SPINAL CORD INJURY FUNCTIONAL GOALS. Available from https://www.sci-info-pages.com/spinal-cord-injury-functional-goals/ (last access 18.11.2023).
  7. Eugene Pediatric Associates. Burping your baby. Available from: https://www.youtube.com/watch?v=uuAXZjUgnog (last accessed 6/12/2023)


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