Ruoli professionali nella salute mentale dei pazienti con paralisi cerebrale

Redazione originale – Ewa Jaraczewska sulla base del corso di Pradeep Gunarathne

Collaboratori principali – Ewa Jaraczewska e Jess Bell

Introduzione(edit | edit source)

L’associazione tra disabilità motoria, disturbi del sonno, dolore e fatica e disturbi di salute mentale nei bambini, negli adolescenti e negli adulti con paralisi cerebrale è ben documentata.(1)(2) È necessario un team di professionisti per affrontare i numerosi e complessi fattori che influenzano la salute mentale e ottenere il miglior outcome possibile. Tuttavia, i servizi di assistenza per la salute mentale all’interno dei sistemi di riabilitazione che cercano di rispondere alle esigenze specifiche di salute mentale delle persone con paralisi cerebrale possono essere limitati.(3) Questo articolo evidenzia i ruoli dei diversi professionisti sanitari all’interno del team di riabilitazione.

Fisioterapisti(edit | edit source)

Obiettivi:(4)

  1. Affrontare gli aspetti fisici dell’assistenza
  2. Promuovere la salute mentale e il benessere emotivo
  3. Identificare modi per aiutare i bambini e le loro famiglie ad affrontare la vita quotidiana

Aspetti fisici dell’assistenza(modifica | fonte edit)

  • Sono raccomandati almeno 60 minuti di attività fisica quotidiana, per lo più aerobica, di intensità da moderata a vigorosa per i bambini di età compresa tra i 5 e i 17 anni, indipendentemente dalla disabilità
  • Gli adulti di età compresa tra i 18 e i 64 anni, compresi coloro che vivono con condizioni croniche e disabilità, dovrebbero fare “almeno 150-300 minuti di attività fisica aerobica di intensità moderata, o almeno 75-150 minuti di attività fisica aerobica di intensità vigorosa, o una combinazione equivalente di attività di intensità moderata e vigorosa durante la settimana per ottenere benefici sostanziali per la salute”(5)

Ulteriori informazioni sulla gestione fisioterapica della paralisi cerebrale sono disponibili qui: Approcci di trattamento fisioterapico per i soggetti con paralisi cerebrale.

Salute mentale e benessere emotivo(modifica | fonte edit)

  • Il dolore può portare a depressione e ansia. La fisioterapia può avere un impatto positivo sulla salute mentale aiutando le persone con paralisi cerebrale a gestire il dolore(6)
  • L’attività fisica regolare può aiutare a ridurre i sintomi della depressione e dell’ansia. I fisioterapisti possono promuovere l’attività fisica sviluppando programmi di esercizio personalizzati in base alle capacità e agli obiettivi del bambino e di chi se ne prende cura (caregiver)(6)
  • La fisioterapia dovrebbe occuparsi delle capacità fisiche della persona e aiutarla a recuperare/migliorare il senso di controllo sul proprio corpo. Questo può aiutare a migliorare l’autostima e l’immagine del corpo(6)

Affrontare la vita quotidiana(modifica | fonte edit)

  • Esistono diversi programmi che mirano ad aiutare gli individui e i loro caregiver ad affrontare la vita quotidiana (ad esempio COPing with and CAring for infants with special needs (COPCA)). Ulteriori informazioni sul COPCA sono disponibili qui
  • Questi programmi offrono alle famiglie l’autonomia di scegliere le attività e le aree di partecipazione per i bambini con paralisi cerebrale(7)
  • La famiglia è incoraggiata a prendere decisioni sulla cura del bambino. Questo approccio specifico per la famiglia si concentra sul lavoro con il bambino, responsabilizzandolo e rendendolo indipendente(7)
  • Questi programmi mirano a fornire alla famiglia gli strumenti per risolvere i problemi di assistenza quotidiana utilizzando le risorse della famiglia stessa(7)
  • Il ruolo del fisioterapista è quello di insegnare alla famiglia, ascoltarla, fare osservazioni e suggerimenti, informarla e sostenerla(7)

Terapisti occupazionali(modifica | fonte edit)

Obiettivi:(4)

  1. Istruire gli individui nelle abilità della vita quotidiana
  2. Migliorare le performance professionali
  3. Facilitare la partecipazione sociale

Abilità della vita quotidiana(modifica | fonte edit)

La capacità di svolgere le attività della vita quotidiana in modo efficace e indipendente richiede capacità in diverse aree, tra cui:

  • abilità motorie grossolane: ad esempio, sollevare un braccio per indossare una camicia
  • abilità motorie fini: ad esempio, tenere una forchetta e portarla alla bocca senza far cadere il cibo
  • abilità visive
  • abilità cognitive
  • abilità sensoriali
  • abilità comunicative

Il ruolo del terapista occupazionale nel coinvolgere il bambino nelle abilità della vita quotidiana è quello di:

  • aiutare il bambino a partecipare al meglio delle sue capacità e potenzialità
  • sviluppare nuove capacità/abilità
  • impegnarsi in attività comunicative, cognitive e ludiche con il bambino
  • dare al bambino delle opzioni
  • creare un legame tra il bambino e il caregiver

Ulteriori informazioni sulle attività della vita quotidiana e paralisi cerebrale, sono disponibili qui.

Performance occupazionali(modifica | fonte edit)

Le performance occupazionali comprendono la cura di sé, la produttività e le attività del tempo libero. L’obiettivo della terapia occupazionale è quello di “utilizzare tutte le capacità e le abilità delle persone nel corso della loro vita, in modo che la persona possa svolgere con soddisfazione le attività e i ruoli che le sono utili per la vita”.(8)

  • Il Canadian Occupational Performance Measure (COPM) permette al professionista clinico di determinare le performance occupazionali di un individuo. Questa scala facilita la valutazione dei ruoli e delle aspettative di ruolo di un individuo nelle aree della cura personale, della produttività e del tempo libero. È standardizzato per tutte le fasi dello sviluppo e per tutti i gruppi di disabilità(9)
  • Gli interventi di terapia occupazionale volti a migliorare le performance occupazionali rafforzano la fiducia in se stessi e mettono i pazienti in condizione di perseguire abilità professionali o opportunità di lavoro adeguate alle loro capacità funzionali:(4)
    • interventi incentrati sulla professione in cui “la professione è l’obiettivo immediato della valutazione o dell’intervento”.(10) Si tratta di “attività dirette a obiettivi fornite terapeuticamente per portare a una professione”(11)
    • interventi incentrati sulle componenti, in cui l’intervento si concentra sulle “componenti alla base della professione”.(12) Potrebbe includere allenamento della forza, esercizi di range di movimento, coordinazione, percezione visiva, risoluzione di problemi, equilibrio e attenzione

Partecipazione sociale(modifica | fonte edit)

  • Le abilità/capacità comunicative hanno un impatto significativo sulla partecipazione del bambino alle attività sociali. La comunicazione consente l’interazione con i coetanei e il piacere della partecipazione(13)
  • La cura di sé è il fattore determinante più importante della partecipazione nei bambini con paralisi cerebrale di età compresa tra i 2 e i 4 anni. Per i bambini di età compresa tra i 5 e i 13 anni, i fattori determinanti più importanti sono la cura di sé e la mobilità(14)

Logopedisti(modifica | fonte edit)

Obiettivi:(4)

  1. Migliorare le capacità di linguaggio e di comunicazione per interagire efficacemente con i coetanei ed esprimere bisogni, pensieri ed emozioni
  2. Risolvere le difficoltà di deglutizione per migliorare la qualità della vita generale
  3. Promuovere il benessere emotivo e la salute mentale

Capacità di linguaggio e comunicazione(modifica | fonte edit)

Linguaggio: Gli interventi potrebbero concentrarsi su:

  • Terapia per aiutare gli individui a regolare la respirazione per supportare il linguaggio(15)
  • Terapia per migliorare la coordinazione dell’espirazione e della fonazione
  • Terapia per migliorare l’articolazione e la produzione dei singoli suoni vocali

Comunicazione:

Una comunicazione efficace dipende dall’invio e dalla ricezione di messaggi tra almeno due persone. La comunicazione utilizza il linguaggio, la vocalizzazione, le espressioni facciali, i gesti e i movimenti di tutto il corpo, che possono essere influenzati dalle capacità motorie di un bambino con paralisi cerebrale.

  • È importante insegnare a chi si prende cura del bambino (caregiver) ad essere più sensibile alla comunicazione del bambino
  • Indagare sull’uso dei sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa (AAC) per integrare le modalità naturali di comunicazione del bambino(16)

Deglutizione(edit | edit source)

  • La disfagia nella paralisi cerebrale “è spesso caratterizzata da problemi sia nei movimenti orali volontari che nella fase faringea più riflessiva della deglutizione”(17)
  • Lo sbavare è causato da disturbi della deglutizione e si verifica nel 10-58% dei bambini con paralisi cerebrale(17)
  • È necessario valutare la funzione di deglutizione e stabilire un piano di trattamento poiché la disfagia influisce sulla qualità della vita di un individuo e sulle seguenti funzioni: durata dei pasti, comunicazione, peso, fatica, sonno e desiderio di mangiare

Benessere emotivo(modifica | fonte edit)

  • Il benessere emotivo dei bambini con difficoltà di comunicazione può essere compromesso(18)
  • I bambini con gravi disturbi motori hanno punteggi di salute mentale più bassi rispetto ai bambini con disturbi motori moderati(18)
  • I bambini e i ragazzi con problemi di comunicazione e ritardi nel linguaggio sono maggiormente a rischio di abusi, negligenza e isolamento sociale(18)

Infermieri(edit | edit source)

Obiettivi:

  1. Sviluppare e implementare un piano di cura incentrato sulla famiglia(19)
  2. Offrire ai genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale strategie di coping e di gestione dello stress(20)
  3. Contribuire a rafforzare il supporto della famiglia per creare un ambiente più favorevole e stimolante(4)

Piano di cura incentrato sulla famiglia(modifica | fonte edit)

L’approccio incentrato sulla famiglia si basa sui seguenti principi:(21)

  • dignità e rispetto per le famiglie
  • erogazione di informazioni per un processo decisionale informato
  • considerazione delle preferenze e delle priorità della famiglia
  • partnership collaborative tra fornitore e famiglia

Strategie di coping e di gestione dello stress(modifica | modifica fonte)

  • Gli interventi dovrebbero concentrarsi sull’autoefficacia per responsabilizzare la famiglia e migliorare il suo benessere(22)
  • Supporto informativo: fornire sessioni educative sulle caratteristiche dei bambini con paralisi cerebrale e sul perché è importante incontrare altri genitori di bambini con paralisi cerebrale(23)
  • Supporto emotivo: condivisione delle situazioni di stress associate all’essere genitori di bambini con paralisi cerebrale, individuazione delle cause dello stress e comprensione di sé, meditazione e stretching, rilassamento e respirazione(23)
  • Supporto della stima: ascolto, empatia, accettazione e incoraggiamento(23)

Psicologi, consulenti e assistenti sociali(modifica | fonte edit)

  • Il ruolo principale dello psicologo è quello di diagnosticare i problemi di salute mentale, fornire psicoterapia e condurre test psicometrici. La psicoterapia potrebbe essere condotta in un formato di terapia dialettico-comportamentale (DBT) e terapia cognitivo-comportamentale (CBT)(24)
  • I consulenti offrono orientamento e aiuto ai pazienti con problemi particolari(24)
  • Gli assistenti sociali sostengono i diritti e il benessere di ogni persona. Gli assistenti sociali possono aiutare le persone con problemi di salute mentale o fornire servizi di case management. Possono essere formati per valutare il benessere emotivo di una persona e offrire psicoterapia o assistere i pazienti nel reinserimento nella comunità dopo la dimissione da una struttura di riabilitazione(24)

Risorse(edit | edit source)

Citazioni(edit | edit source)

  1. ↑ Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Chronic pain, fatigue, and depressive symptoms in adults with spastic bilateral cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2012 Sep;54(9):836-42.
  2. ↑ Whitney DG, Warschausky SA, Whibley D, Kratz A, Murphy SL, Hurvitz EA, Peterson MD. Clinical factors associated with mood affective disorders among adults with cerebral palsy. Neurol Clin Pract. 2020 Jun;10(3):206-213.
  3. ↑ Eres R, Reddihough D, Coghill D. Addressing mental health problems in Australians with cerebral palsy: a need for specialist mental health services. Advances in Mental Health, 2022;20(3): 281-284.
  4. ↑ 4.0 4.1 4.2 4.3 4.4 Gunarathne P. Mental Health Considerations With Cerebral Palsy. Plus Course 2023
  5. ↑ Bull FC, Al-Ansari SS, Biddle S, Borodulin K, Buman MP, Cardon G, Carty C, Chaput JP, Chastin S, Chou R, Dempsey PC, DiPietro L, Ekelund U, Firth J, Friedenreich CM, Garcia L, Gichu M, Jago R, Katzmarzyk PT, Lambert E, Leitzmann M, Milton K, Ortega FB, Ranasinghe C, Stamatakis E, Tiedemann A, Troiano RP, van der Ploeg HP, Wari V, Willumsen JF. World Health Organization 2020 guidelines on physical activity and sedentary behaviour. Br J Sports Med. 2020 Dec;54(24):1451-1462.
  6. ↑ 6.0 6.1 6.2 Grande A. Relationship between Physiotherapy and Mental Health. Available from https://www.focusphysiotherapy.com/relationship-between-physiotherapy-and-mental-health/ (last access 29.12.2023)
  7. ↑ 7.0 7.1 7.2 7.3 Çankaya Ö, Seyhan K.ICF‐CY‐Based Physiotherapy Management in Children with Cerebral Palsy. Chapter 4. IntechOpen, 2016. Available from https://www.intechopen.com/chapters/51530 (last access 29.12.2023)
  8. ↑ Gimeno H, Gordon A, Tustin K, Lin JP. Functional priorities in daily life for children and young people with dystonic movement disorders and their families. Eur J Paediatr Neurol. 2013 Mar;17(2):161-8.
  9. ↑ Torkan S, Khanjani M S , Abdi K, Vahedi M. Comparison of Priority Occupational Performance of Children with Cerebral Palsy from the Perspective of Children, Parents, and Occupational Therapists in Isfahan in 2021. Middle East J Rehabil Health Stud. 2023;10(3):e133218
  10. ↑ Fisher AG. Occupation-centred, occupation-based, occupation-focused: same, same or different? Scand J Occup Ther. 2013 May;20(3):162-73.
  11. ↑ Powell JM, Rich TJ, Wise EK. Effectiveness of Occupation- and Activity-Based Interventions to Improve Everyday Activities and Social Participation for People With Traumatic Brain Injury: A Systematic Review. Am J Occup Ther. 2016 May-Jun;70(3):7003180040p1-9.
  12. ↑ Wall G, Isbel S, Gustafsson L, Pearce C. Occupation-based interventions to improve occupational performance and participation in the hospital setting: a systematic review. Disabil Rehabil. 2023 Jul 31:1-22.
  13. ↑ Alghamdi MS, Chiarello LA, Palisano RJ, McCoy SW. Understanding participation of children with cerebral palsy in family and recreational activities. Res Dev Disabil. 2017 Oct;69:96-104.
  14. ↑ Kerem-Günel M, Arslan UE, Seyhan-Bıyık K, Özal C, Numanoğlu-Akbaş A, Üneş S, Tunçdemir M, Çankaya Ö, Özcebe H, Green D. Evaluation of daily and social participation of children with Cerebral Palsy across different age groups with a focus on the ‘F’-words: Function, family, fitness, fun, friends and future. Res Dev Disabil. 2023 Sep;140:104588.
  15. ↑ Pennington L, Miller N, Robson S, Steen N. Intensive speech and language therapy for older children with cerebral palsy: a systems approach. Dev Med Child Neurol. 2010 Apr;52(4):337-44.
  16. ↑ Berenguer C, Martínez ER, De Stasio S, Baixauli I. Parents’ Perceptions and Experiences with Their Children’s Use of Augmentative/Alternative Communication: A Systematic Review and Qualitative Meta-Synthesis. Int J Environ Res Public Health. 2022 Jul 1;19(13):8091.
  17. ↑ 17.0 17.1 Erasmus CE, van Hulst K, Rotteveel JJ, Willemsen MA, Jongerius PH. Clinical practice: swallowing problems in cerebral palsy. Eur J Pediatr. 2012 Mar;171(3):409-14.
  18. ↑ 18.0 18.1 18.2 Noyek S, Davies C, Champagne M, Batorowicz B, Fayed N. Emotional Well-Being of Children and Youth with Severe Motor and Communication Impairment: A Conceptual Understanding. Developmental Neurorehabilitation, 2022; 25(8):554-575.
  19. ↑ Love L, Newmeyer A, Ryan-Wenger N, Noritz G, Skeens MA. Lessons learned in the development of a nurse-led family centered approach to developing a holistic comprehensive clinic and integrative holistic care plan for children with cerebral palsy. J Spec Pediatr Nurs. 2022 Jan;27(1):e12354.
  20. ↑ Hashem SF, Abd El Aziz MA. The Effect of Nursing Intervention on Stress and Coping Strategies among Mothers of Children with Cerebral Palsy. International journal of Nursing Didactics. 2018 Oct 19;8(10):01-17.
  21. ↑ Poojari DP, Umakanth S, Maiya GA, Rao BK, Khurana S, Kumaran SD, Attal R, Brien M. Effect of family-centered care interventions on well-being of caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review (version 1; peer review: 1 approved with reservations). F1000Research 2023, 12:790
  22. ↑ Guillamón N, Nieto R, Pousada M, Redolar D, Muñoz E, Hernández E, Boixadós M, Gómez-Zúñiga B. Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. J Clin Nurs. 2013 Jun;22(11-12):1579-90.
  23. ↑ 23.0 23.1 23.2 Kim DJ, Kim YJ. Effects of the Parenting Efficacy Improvement Program for mothers as primary caregivers of children with cerebral palsy under rehabilitation. J Exerc Rehabil. 2019 Dec 31;15(6):763-768.
  24. ↑ 24.0 24.1 24.2 Bumra G, Srivastava AS. Psychological Difficulties Faced by Mental Health Professionals. International Journal of Research and Review 2022; 9(10).


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