Rédactrice originale – Ewa Jaraczewska d’après le cours de Marissa Fourie
Principales collaboratrices – Ewa Jaraczewska et Jess Bell
Les soins centrés sur le patient sont reconnus comme un élément essentiel d’une prise en charge de haute qualité(1)(2). Reconnus par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme un objectif fondamental de Santé 2020, ils mettent l’accent sur le partenariat entre les patients et les professionnels de santé afin d’améliorer la satisfaction des patients et leurs résultats(3).
Les soins centrés sur le patient sont un modèle de prestation de soins de santé aligné sur les valeurs, les besoins et les préférences de chaque patient.(4)
On parle de soins centrés sur le patient lorsque les cliniciens impliquent activement les patients dans les discussions et les prises de décision relatives à leurs soins de santé(4)(5). Les cliniciens qui adoptent une approche centrée sur le patient prennent le temps de réfléchir à ce qu’ils savent du patient et de le comprendre en tant que personne unique avant d’établir un diagnostic clinique. Cette approche permet une planification des soins plus personnalisée et plus efficace.(4)
Le partenariat entre le clinicien et le patient est la clé des soins centrés sur le patient. Il aide les patients à passer du statut de bénéficiaires passifs de soins de santé à celui de participants actifs jouant un rôle significatif dans la gestion de leur santé et de leur bien-être.(4)
Le concept de soins centrés sur la personne est issu des soins centrés sur le patient. Tant les soins centrés sur le patient que ceux centrés sur la personne priorisent la participation active du patient à ses soins de santé. Cependant, les soins centrés sur le patient mettent l’accent sur l’atteinte de la capacité à fonctionner, tandis que les soins centrés sur la personne portent davantage sur l’expérience du patient, son bien-être et la qualité de sa vie(7). Les deux approches ont leur place dans l’intervention médicale, et ce sont les besoins spécifiques et les résultats souhaités de chaque patient qui détermineront le modèle à privilégier dans sa prise en charge(4).
L’exemple suivant illustre la différence entre les soins centrés sur le patient et les soins centrés sur la personne.(4)
M. Xi, 81 ans, a subi une fracture du fémur et est incapable de se déplacer de manière autonome. Il se déplace actuellement en fauteuil roulant uniquement et ne peut pas quitter facilement son appartement. Avant sa blessure, il avait l’habitude de jardiner et aimait rencontrer son ami pour le thé tous les deux jours. Les limitations fonctionnelles causées par ses difficultés à se déplacer l’isolent et le rendent plutôt déprimé.
Une approche centrée sur le patient prioriserait l’amélioration de la capacité de M. Xi à se déplacer afin de renforcer son aptitude à accomplir des activités fonctionnelles, telles que participer à des réunions sociales et jardiner. Le traitement pourrait inclure le recours à un proche aidant pour aider M. Xi à se déplacer ou à un physiothérapeute pour l’aider à réapprendre à marcher à l’aide d’un appareil fonctionnel.
Une approche centrée sur la personne mettrait l’accent sur le besoin de M. Xi d’avoir des interactions sociales et de s’adonner à des loisirs comme le jardinage, en cherchant d’autres moyens de répondre à ces besoins. En ergothérapie, on pourrait explorer des options personnalisées pour favoriser les interactions sociales, comme organiser des visites ou des appels téléphoniques/vidéo, et trouver d’autres activités récréatives.
L’approche centrée sur le patient présente de nombreux avantages. L’accent mis sur la collaboration améliore la satisfaction, car les patients se sentent davantage valorisés et compris dans le cadre de la relation thérapeutique(4). Cela permet aux patients de s’impliquer activement dans leurs propres soins, réduit le poids des symptômes et, en fin de compte, peut améliorer leurs résultats cliniques et leur qualité de vie(8)(9)(2).
Les soins centrés sur le patient reposent sur plusieurs principes interdépendants : (1) explorer la santé, la maladie (« disease ») et l’expérience de la maladie (« illness »), (2) comprendre la personne et son contexte dans leur globalité, (3) trouver un terrain d’entente et (4) améliorer la relation entre le patient et le clinicien.(4)
Dans l’approche centrée sur le patient, les cliniciens doivent s’efforcer de comprendre la signification et l’impact de la santé, de la « disease » et de l’« illness ». Cette exploration a deux objectifs(4) :
Ils doivent également comprendre les différences essentielles entre la santé, la « disease » et l’« illness ».
La santé « est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou de handicap(10)». Pour certains, la santé peut signifier l’absence de symptômes spécifiques. Pour d’autres, il peut s’agir de la capacité à faire de l’exercice à une certaine intensité ou à accomplir certaines activités. Pour définir les attentes et les gérer, et pour élaborer des plans thérapeutiques adaptés, les cliniciens doivent comprendre la définition et la perception de ce qu’est la santé pour chaque patient(4)(11).
La « disease » correspond à un écart par rapport à l’état normal de l’être humain dû à une pathologie(4). Le terme « disease » désigne une affection médicale objective, telle qu’un accident vasculaire cérébral ou une pneumonie(11).
L’ « illness » est « un sentiment, une expérience de mauvaise santé qui est entièrement personnelle, intrinsèque à la personne »(12). Le terme « illness » est la manifestation d’une maladie, telle qu’un handicap consécutif à un accident vasculaire cérébral ou la fatigue, l’essoufflement et la fièvre accompagnant une pneumonie(11). L’« illness » est plus qu’un simple ensemble de symptômes physiques. Elle comprend les sentiments et les idées d’une personne, ses limitations fonctionnelles et ses attentes en matière de guérison ou de prise en charge. En comprenant ces dimensions et en abordant l’expérience de la maladie d’un patient avec empathie(13), les prestataires de soins de santé peuvent mettre en œuvre des approches centrées sur le patient qui traitent à la fois l’affection et son impact sur la vie de l’individu(4).
Des termes tels que « la personne dans sa globalité », « holistique » et « biopsychosocial » sont souvent utilisés de manière interchangeable dans la littérature sur les soins de santé(14). Chacun de ces termes souligne la nécessité de reconnaître et de prendre en compte plusieurs dimensions lorsque l’on travaille avec les patients, notamment les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux, ainsi que le contexte environnemental ou la spiritualité du patient(14).
L’approche centrée sur le patient reconnaît que chaque personne est unique. Elle tient compte de leur expérience vécue et les place au centre de la prestation des soins de santé.(15) Pour comprendre pleinement un patient, les cliniciens doivent explorer de multiples aspects de sa vie, notamment son histoire, ses problèmes personnels et de développement, ses valeurs individuelles, sa morale, ses idées, ses motivations et ses préférences. En outre, l’étude de la dynamique familiale ou des systèmes de soutien, de la situation professionnelle, du contexte culturel, des liens avec la communauté et de l’écosystème global aide le clinicien à comprendre le contexte plus large du patient. Souvent, les cliniciens peuvent recueillir ces informations par une observation attentive et des interactions générales avec le patient au cours de rencontres régulières, plutôt que par des questions spécifiques.(4)
En comprenant la personne dans sa globalité, les cliniciens sont mieux à même de créer des plans thérapeutiques sur mesure qui répondent aux besoins et aux préférences uniques du patient.(4)
Dans le cadre des soins centrés sur le patient, trouver un terrain d’entente avec celui-ci permet d’éviter toute divergence potentielle entre ses attentes et celles du praticien(4).
Lorsque les patients ont recours à des services de réadaptation, ils ont des besoins et des objectifs très spécifiques et personnels. Ils souhaitent souvent améliorer leur qualité de vie et leur fonctionnement quotidien. Ils peuvent souhaiter réduire la douleur, améliorer la mobilité et retrouver la capacité de participer aux activités qui leur tiennent à cœur. Les professionnels de santé ont leurs propres objectifs : ils cherchent à identifier et à traiter la pathologie sous-jacente, grâce à une évaluation précise et à la mise en œuvre d’interventions fondées sur des données probantes(16). Ces perspectives ne sont pas incompatibles, mais elles peuvent donner lieu à des priorités différentes. Trouver un terrain d’entente nécessite que les professionnels de santé parviennent à une compréhension mutuelle avec les patients dans trois aspects clés(16).
Tout d’abord, ils doivent définir ensemble le problème. L’interprétation par le patient de son état et de son impact sur sa vie doit être prise en compte. Avoir une définition commune du problème permet de prendre en compte à la fois la réalité clinique et l’expérience du patient.
Deuxièmement, ils doivent établir des objectifs et des priorités avec le patient. Ces objectifs et priorités doivent refléter la situation clinique et les valeurs du patient. Cependant, lorsque les objectifs sont différents, le clinicien doit négocier avec le patient de manière réfléchie, plutôt que de simplement imposer ses priorités professionnelles.
Troisièmement, ils doivent définir clairement les rôles et les responsabilités de chacun. La relation patient-clinicien doit fonctionner comme un partenariat dans lequel chaque partie apporte une contribution bien définie. Les patients doivent reconnaître leur rôle actif dans le processus de guérison, tandis que les cliniciens doivent reconnaître les limites de leur influence.
L’objectif est d’aider le patient à prendre des décisions éclairées qui respectent la sagesse clinique et les valeurs personnelles. Parfois, cela signifie accepter que les priorités du patient puissent différer de la préférence du prestataire de soins, tout en s’assurant que le patient comprenne les conséquences possibles de toutes les options.
La relation entre le patient et le clinicien influence l’adhérence thérapeutique, la satisfaction du patient et les résultats cliniques.(16)
La relation patient-clinicien doit être fondée sur des valeurs humaines fondamentales : dignité, gentillesse, compassion, courtoisie, respect, compréhension et honnêteté. Ces qualités sont des composantes essentielles du processus de guérison.(4) Lorsque les patients se sentent véritablement considérés et valorisés, ils s’impliquent davantage dans leurs soins. En développant des relations destinées à durer, un professionnel de santé crée un climat de confiance dans lequel les patients se sentent à l’aise pour partager leurs préoccupations, poser des questions et participer à la prise de décision. Cette perspective à long terme permet de prodiguer des soins qui évoluent en fonction des besoins et des circonstances du patient.
Dans la pratique centrée sur le patient, les cliniciens s’efforcent consciemment de redistribuer ce pouvoir et de favoriser l’auto-efficacité en reconnaissant l’expertise du patient concernant sa propre expérience vécue.(16)
Pour une relation patient-clinicien efficace, le prestataire de soins de santé doit s’engager dans une réflexion continue à propos de lui-même afin de s’assurer qu’il est conscient de ses préjugés, de ses suppositions et de ses réactions émotionnelles, qui pourraient nuire aux soins prodigués au patient. Les cliniciens doivent adapter leur approche en fonction des besoins de chaque patient : certains patients peuvent apprécier des informations directes et détaillées, tandis que d’autres préfèrent des explications plus générales. Ils doivent également maintenir le contact et la compréhension avec leurs patients dans les moments de vulnérabilité, tout en créant les conditions nécessaires à un traitement efficace.
Divers facteurs, tels que la communication, la prise de décision partagée, l’empathie et la compétence culturelle, peuvent faciliter l’approche centrée sur le patient.
La communication dans le domaine des soins de santé est définie comme l’échange d’informations entre un patient et un clinicien, y compris, le cas échéant, la famille ou les proches aidants.(4)
Dans le cadre des soins centrés sur le patient, la communication est un outil thérapeutique qui peut influencer de manière significative les résultats en matière de santé. La communication centrée sur le patient fait des rencontres cliniques des échanges significatifs qui tiennent compte de la situation, des croyances et des préoccupations propres à chaque patient(17). Elle constitue le fondement sur lequel reposent le diagnostic, la planification du traitement et les soins continus(17).
Une mauvaise communication peut avoir des conséquences négatives. Cela peut conduire à une augmentation de l’insatisfaction des patients et à une rupture de la continuité des soins. La sécurité du patient peut être compromise et son autonomie diminuée. Une communication inadéquate nuit au processus de décision partagée qui est au cœur de la pratique centrée sur le patient.
Une communication efficace et significative est le fruit d’un « lien » sincère entre le patient et le prestataire. Cette compréhension se développe progressivement, nécessitant souvent plusieurs rencontres pour établir la confiance nécessaire à un dialogue ouvert. Prendre le temps d’établir ces relations améliore la qualité de la communication et les résultats en matière de santé.(18)
La communication centrée sur le patient présente de nombreux avantages. Lorsque les prestataires de soins de santé présentent clairement les options de soins disponibles et reconnaissent le droit et la capacité du patient à choisir parmi ces options, les patients sont en mesure de faire des choix significatifs concernant leurs soins. La communication centrée sur le patient soutient les patients lorsqu’ils prennent des décisions et mettent en œuvre les actions qu’ils ont choisies. Elle aide également les patients à mieux maîtriser leur trajectoire de soins. À chaque étape, ils peuvent prendre des décisions éclairées qui correspondent à leurs valeurs et à leurs préférences.(17)
Obtenir le consentement éclairé est un élément clé de la communication centrée sur le patient. On parle de consentement éclairé lorsqu’un patient ou un mandataire accepte ou consent à une intervention médicale spécifique. Le consentement éclairé peut être interactif (conversation) ou non interactif (lecture et signature d’un document). Lorsqu’ils cherchent à obtenir un consentement éclairé, les cliniciens doivent fournir des informations sur la procédure, y compris les risques, les avantages et les autres options. Le patient doit comprendre les informations, avoir la possibilité d’en discuter et y consentir volontairement.(19)
Une éducation efficace des patients est une autre compétence clé pour les professionnels de santé. L’éducation des patients est définie comme des activités éducatives qui aident les patients à gérer leur traitement, à prévenir les complications et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. L’éducation des patients peut renforcer leur autonomie et leur permettre de devenir des partenaires actifs dans leur prise en charge médicale.(20)
Les professionnels de santé doivent également être capables de mener des conversations difficiles avec les patients. « The Serious Illness Conversation Guide » (21) fournit une structure pour ces conversations(4) :
Pour en savoir plus sur l’amélioration de la communication grâce à l’écoute active : Compétences en communication.
« La prise de décision partagée (PDP) est un processus collaboratif qui implique les patients, les physiothérapeutes et les cliniciens dans la prise de décisions concernant la santé du patient après avoir discuté des options disponibles, identifié les avantages et les inconvénients de chaque option et pris en compte les valeurs, les préférences et la situation personnelle du patient(22). »
La prise de décision partagée garantit une approche collaborative des décisions en matière de soins de santé. Elle reconnaît deux sources d’expertise de valeur égale : les connaissances professionnelles du clinicien et l’expérience vécue par le patient. Le clinicien fournit une formation spécialisée, un raisonnement clinique et une connaissance approfondie des pratiques fondées sur des preuves(22). Pour sa part, le patient contribue par son expertise en ce qui concerne son corps, ses valeurs personnelles, son contexte de vie et ses préférences en matière de traitement. Lorsque ces points de vue se rejoignent, les décisions sont plus susceptibles d’être cliniquement fondées et pertinentes.
Dans le cadre de la prise de décision partagée, aucune des parties n’est seule responsable des décisions. Au contraire, cette approche instaure une position à mi-chemin où la responsabilité est partagée. La prise de décision partagée suit un processus structuré mais flexible. Les cliniciens et les patients travaillent ensemble pour identifier et clarifier le problème. Définir le problème ensemble permet d’aligner les priorités dès le départ. Le clinicien et le patient explorent ensuite toutes les options possibles, y compris la possibilité de ne faire aucune intervention. Le clinicien présente différentes approches et discute des avantages et des inconvénients potentiels de chaque option. Il doit veiller à utiliser des termes et un langage que le patient comprend. Le patient peut alors librement poser des questions et exprimer ses préoccupations. Ce dialogue ouvert permet d’aborder les idées fausses et de s’assurer que les patients se sentent entendus et respectés. Enfin, il faut confirmer que le clinicien et le patient sont parvenus à une compréhension mutuelle de la voie à prendre. Cette confirmation explicite contribue également à éviter tout désaccord quant aux attentes.(4)
Dans les milieux de soins aigus, la prise de décision partagée peut mettre l’accent sur les priorités cliniques immédiates tout en tenant compte de l’avis du patient sur l’approche et ses préférences. Dans les établissements de soins de longue durée, les occasions de recourir à la prise de décision partagée sont encore plus nombreuses, avec une exploration plus approfondie des objectifs, des valeurs et des circonstances de vie des patients(18).
Lorsqu’elle est mise en œuvre avec succès, la prise de décision partagée peut présenter de nombreux avantages, notamment :
L’empathie est la capacité à comprendre la situation, les perspectives et les sentiments du patient, à communiquer cette compréhension et à vérifier sa justesse, puis à agir en conséquence avec le patient.(24)
L’empathie constitue le fondement de relations thérapeutiques efficaces et favorise des expériences positives des soins de santé(4). Dans le domaine des soins de santé, l’empathie repose sur trois actions fondamentales(25) :
Il existe différents types d’empathie pertinents dans les soins de santé. L’empathie cognitive fait référence à la compréhension cognitive qu’a le clinicien du contexte et de l’expérience émotionnelle du patient. Grâce au raisonnement et à la logique, les professionnels de santé sont en mesure de comprendre la situation des patients et de reconnaître leurs émotions, telles que l’anxiété ou la détresse. La conscience de soi et la régulation émotionnelle sont également des éléments clés de l’empathie cognitive. Les cliniciens doivent être conscients que les émotions et les expériences du patient lui appartiennent, et non pas au clinicien(4)(26).
L’empathie affective désigne la capacité d’un clinicien à s’identifier aux émotions d’un patient et, dans une certaine mesure, à ressentir lui-même ces émotions. Cette connexion permet aux cliniciens de ressentir une émotion, telle que l’incertitude ou l’appréhension du patient. Cela peut inciter à explorer davantage ces sentiments(4)(26).
Nous avons également une empathie imaginative. Il s’agit de la capacité d’un clinicien à se détacher mentalement de sa propre expérience et à adopter le point de vue du patient. Autrement dit, le clinicien peut se mettre à la place de son patient. Grâce à l’empathie imaginative, les prestataires de soins de santé sont mieux à même de voir le monde dans le contexte et du point de vue de leur patient(4)(26).
Enfin, nous avons l’empathie comportementale, qui est l’aboutissement de l’empathie cognitive, affective et imaginative. L’empathie comportementale nous aide à transposer notre compréhension en actions utiles. Elle représente l’application concrète de l’empathie dans la pratique clinique(4)(26).
L’empathie doit être communiquée aux patients par des moyens verbaux et non verbaux. Les patients peuvent réagir à différents styles de communication. Les prestataires de soins de santé doivent donc adapter leur approche au profil et aux préférences de chaque patient.(4)
La compétence culturelle est la capacité de comprendre, d’apprécier et d’interagir avec des personnes issues de cultures ou de systèmes de croyances différents des siens.(4)
Les systèmes de santé desservant des populations de plus en plus diversifiées, la capacité à comprendre, respecter et répondre de manière appropriée aux facteurs culturels est un élément essentiel d’une prise en charge de haute qualité.(27)
Divers facteurs culturels peuvent influencer considérablement l’expérience des patients, leur autonomie et leurs processus décisionnels, et donc avoir un impact direct sur la prestation des soins de santé. Ces facteurs comprennent(4) :
La compréhension de ces facteurs permet aux prestataires de soins de santé de développer des relations thérapeutiques plus efficaces et personnalisées avec des patients issus de milieux divers.
Acquérir des compétences culturelles est un processus continu qui implique plusieurs éléments clés, dont (1) la conscience de soi, (2) la reconnaissance des préjugés et (3) l’acquisition de connaissances culturelles.
La connaissance de soi exige des prestataires de soins de santé qu’ils reconnaissent leurs croyances, valeurs, attitudes et pratiques culturelles. Cette prise de conscience constitue la base pour comprendre comment leur perspective culturelle peut différer de celle de leurs patients.(28)
Les cliniciens doivent alors identifier les préjugés qu’ils peuvent avoir et y réfléchir. Reconnaître ces préjugés est la première étape pour atténuer leur impact sur les soins prodigués aux patients.(29)
Bien que les prestataires de soins de santé ne puissent pas être des experts de toutes les cultures, ils doivent s’efforcer d’acquérir les connaissances et les compétences culturelles nécessaires pour composer avec la diversité culturelle lorsqu’ils dispensent des soins(4)(27).
La sensibilité culturelle doit être intégrée dans la pratique clinique et les stratégies de promotion de la santé. Il a été démontré que cette intégration améliore les résultats cliniques chez diverses populations(5)(30).
Lorsque les prestataires de soins de santé acquièrent une compétence culturelle, ils peuvent établir des relations thérapeutiques plus solides avec les patients, améliorer la communication, accroître la satisfaction des patients et leur engagement dans les plans thérapeutiques, réduire les disparités en matière de soins de santé au sein des diverses populations et améliorer la qualité globale des soins.(31)