Rédactrice originale – Ewa Jaraczewska d’après le cours de Marissa Fourie
Collaboratrices principales – Ewa Jaraczewska , Jess Bell et Kim Jackson
Les soins centrés sur le patient constituent une dimension importante d’une prestation de soins de santé de haute qualité qui met l’accent sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé(1)(2). On parle de soins centrés sur le patient lorsque les cliniciens impliquent activement les patients dans les discussions et la prise de décision en matière de soins de santé, en élaborant des plans de soins qui correspondent aux valeurs, aux besoins et aux préférences des patients(3). Le concept de soins centrés sur la personne est issu des soins centrés sur le patient. Les soins centrés sur le patient mettent l’accent sur l’atteinte de résultats fonctionnels, tandis que les soins centrés sur la personne mettent l’accent sur la réalisation d’une vie qui a du sens pour la personne.(4)
Pour en savoir plus sur les soins centrés sur le patient, consulter : Approche thérapeutique centrée sur le patient.
Cette étude de cas fictive analyse le rôle de l’évaluation du patient et des soins médicaux dans la perspective des soins centrés sur le patient et centrés sur la personne.
La patiente est une femme de 65 ans vivant dans un village rural d’Afrique subsaharienne. Elle a été hospitalisée après une consultation au service des urgences, pour une douleur à l’avant-pied droit, de la fièvre, des frissons et une tachycardie. La patiente s’est cogné l’orteil deux mois auparavant, mais celui-ci n’a pas guéri comme prévu.
Les conditions associées de la patiente comprennent un prolapsus de la vessie, une incontinence d’urgence occasionnelle, des varices douloureuses et une baisse récente de la vue. Il y a un an, son hyperglycémie a été diagnostiquée dans son centre de soins de santé primaires local et des médicaments lui ont été prescrits. La mère de la patiente était également diabétique et avait dû subir une amputation de la jambe droite il y a quelques années. Après le diagnostic, la patiente s’est rendue chez un guérisseur traditionnel qui a établi un lien entre son état et une malédiction générationnelle. Le guérisseur a accompli un rituel et affirmé que la malédiction avait été levée, alors la patiente a cessé de prendre les médicaments prescrits par la clinique.
À l’examen, le pied droit de la patiente était rouge (érythème) et enflé (œdème) et était plus chaud (température élevée) que l’autre pied. Elle présentait également un ulcère nécrosant au gros orteil droit. Elle était incapable de supporter son poids sur son pied depuis une semaine et présentait de la fièvre, des frissons et un malaise général depuis 48 heures avant son admission. Elle présentait également des incisions superficielles au mollet droit. La patiente avait consulté un guérisseur traditionnel trois semaines avant son admission et ces incisions faisaient partie du traitement qu’elle avait reçu. Ces incisions ne cicatrisaient pas bien et étaient assez douloureuses. La glycémie de la patiente était également élevée, à 26 mmol/L.
La patiente présentait un ulcère nécrosant au pied droit, un diabète mal contrôlé avec une hyperglycémie importante, un risque de septicémie et une nécrose tissulaire progressive, des plaies supplémentaires dues au traitement traditionnel et une compréhension limitée de la prise en charge du diabète.
Cette section porte sur l’interaction entre le médecin traitant et la patiente afin de mettre en évidence le rôle des soins centrés sur le patient et la personne dans le traitement.
La patiente a été examinée par un médecin qui effectuait un stage volontaire dans le pays de la patiente.
Le médecin s’est présenté et a expliqué qu’il allait questionner la patiente sur son anamnèse et procéder à un examen médical complet. Il a demandé à la patiente si elle souhaitait qu’un membre de sa famille soit présent. Elle a convenu qu’elle aimerait que son fils soit présent, car il pourrait l’aider si elle avait des difficultés à s’exprimer en anglais.
En attendant le fils, le médecin a consulté une infirmière provenant du même groupe ethnique que la patiente au sujet des facteurs culturels susceptibles d’influencer les soins prodigués à cette dernière. Il a recueilli des informations importantes sur l’importance de la médecine traditionnelle, le respect des figures d’autorité et des personnes ayant suivi des études supérieures, ainsi que le rôle essentiel de la grand-mère dans l’éducation des enfants.
Une fois le fils présent, le médecin a commencé à recueillir l’anamnèse de la patiente. Au cours de leur entretien, il apprend que la patiente s’est cogné l’orteil il y a deux mois. Au départ, elle n’avait qu’une contusion mineure et a pu reprendre ses activités normales. Cependant, la plaie de son orteil s’est aggravée, et la douleur et l’enflure ont commencé à s’étendre. Trois semaines avant son admission, elle a consulté un guérisseur traditionnel qui a pratiqué les incisions superficielles sur son mollet.
Le médecin s’est rendu compte qu’il était agacé par l’intervention du guérisseur traditionnel, qu’il considérait comme contraire à l’éthique et abusive. Toutefois, il est resté respectueux du rôle de la médecine traditionnelle dans la culture de la patiente.
Le médecin a poursuivi son entretien et a découvert que la patiente était habituellement une mère et une grand-mère active et occupée. Elle aide à s’occuper de six petits-enfants et apprécie son rôle d’aidante. Elle aime cuisiner pour sa famille et se décrit comme une personne généralement heureuse et en bonne santé.
Lorsque la patiente a évoqué l’importance de son rôle de grand-mère, elle s’est mise à pleurer. Le médecin a laissé un moment d’intimité à la patiente et à son fils afin de leur permettre de vivre leurs émotions. À son retour, le médecin a assuré à la patiente qu’elle pouvait lui faire part de ses préoccupations. Son fils a expliqué que la patiente craignait d’être un échec pour sa famille et sa communauté, et de perdre sa jambe, comme sa mère.
Le médecin a exprimé son empathie pour la peur et la situation incertaine de la patiente et l’a rassurée quant à l’engagement de l’équipe médicale envers son rétablissement. Il a fourni une explication médicale de la situation de la patiente. Il a reconnu que la suggestion du guérisseur selon laquelle la maladie (« illness ») de la patiente avait été transmise par la génération précédente était probablement valable. Cependant, il a expliqué qu’il ne s’agissait probablement pas d’une malédiction, mais d’une maladie héréditaire. Il a également expliqué comment notre corps peut modifier la façon dont il décompose les aliments avec l’âge, ce qui augmente le taux de sucre dans le sang. Il a souligné que son analyse de sang confirmait qu’elle avait encore des niveaux élevés de sucre dans le sang, , et que le traitement du guérisseur n’avait donc peut-être pas complètement guéri la maladie.
Le médecin a également souligné que le mode de vie actif de la patiente était très utile, mais que le régime alimentaire et la prise de médicaments étaient importants pour gérer les symptômes.
Bien que la patiente ait dit qu’elle suivrait ce conseil, le médecin sentait qu’elle était toujours réticente. Cependant, il s’est rendu compte qu’elle ne se sentait peut-être pas capable de poser des questions ou de confronter son point de vue. Après une nouvelle conversation entre la mère et le fils, ce dernier a expliqué que sa mère avait peur qu’elle finisse par perdre sa jambe, comme sa mère.
Le médecin a reconnu les craintes de la patiente et a répété que l’équipe médicale ferait de son mieux pour éviter que cela ne se produise. Il a également précisé qu’un chirurgien expérimenté serait impliqué dans ses soins. Conscient de l’incertitude des résultats, le médecin a proposé une approche thérapeutique progressive, avec des objectifs plus petits et progressifs.
L’objectif initial du traitement prescrit par le médecin était d’améliorer les symptômes systémiques de la patiente, ce qui permettrait également de réduire sa détresse émotionnelle. La première étape du traitement consisterait à traiter l’inflammation, l’infection et les soins des plaies aigus. À ce stade, la patiente doit se reposer et suivre les instructions relatives à la mobilité et au traitement des plaies. La patiente a reconnu que ce serait un défi pour elle, mais a déclaré qu’elle était prête à faire de son mieux pour obtenir le meilleur résultat. Les deux parties ont reconnu être conscientes de l’incertitude quant aux résultats, mais ont convenu de ces mesures immédiates. Une relation a été établie entre le médecin, la patiente et sa famille, ce qui a ouvert la voie à des soins davantage centrés sur la patiente.
La discussion suivante utilise cette étude de cas pour décrire les interactions entre médecins et patients dans le cadre de soins centrés sur le patient. Elle décrit brièvement les aspects importants des soins centrés sur le patient et explique comment le médecin les a appliqués lors de son interaction avec la patiente.
La compétence culturelle est la capacité de comprendre, d’apprécier et d’interagir avec des personnes issues de cultures ou de systèmes de croyances différents des siens.(5)
Le médecin a fait preuve de compétence culturelle en consultant le personnel infirmier issu de la même origine ethnique que la patiente. Grâce à cette discussion, il a pu obtenir des informations précieuses sur les croyances culturelles en matière de santé, les guérisons traditionnelles, les attitudes envers les figures d’autorité et la dynamique familiale. Il s’est rendu compte qu’il était agacé par les interventions du guérisseur traditionnel, mais il a gardé ses critiques pour lui. Il a même validé les croyances traditionnelles de la patiente en reconnaissant que le guérisseur « avait raison » au sujet des maladies intergénérationnelles. Cela a permis d’améliorer la relation thérapeutique entre le médecin et le patient.
Les soins holistiques « désignent des soins centrés sur le patient qui tiennent compte du bien-être physique, comportemental, émotionnel et social optimal et des résultats de chaque individu »(6).
Le médecin a fait preuve d’une approche holistique en s’intéressant à la vie de la patiente au-delà de son état de santé. Il s’est intéressé à son rôle d’aidante auprès de ses six petits-enfants et à son plaisir à cuisiner et à s’occuper des tâches ménagères. Il a également cherché à la comprendre en tant que personne et à connaître ses valeurs personnelles.
Explorer l’expérience du patient en matière de santé, de « disease » (anomalie structurelle ou fonctionnelle de l’anatomie ou de la physiologie) et d’« illness » (expérience de la maladie par un patient) signifie que les cliniciens doivent aller au-delà des symptômes présentés pour comprendre comment l’« illness » affecte la vie et la situation d’une personne.(5)
Le médecin a cherché à comprendre la conception qu’avait la patiente de sa santé, de sa « disease » et de sa « illness » en l’écoutant raconter comment sa blessure s’était produite, l’évolution de ses symptômes, son anamnèse médicale, son diagnostic de diabète, sa décision d’arrêter les médicaments et son expérience de la guérison traditionnelle.
« Les soins centrés sur le patient exigent des professionnels de la santé qu’ils soient capables d’établir des relations interpersonnelles thérapeutiques qui permettent de cerner les véritables souhaits des patients, de reconnaître leurs besoins et leurs préoccupations émotionnelles et d’y répondre(7). »
Le médecin s’est efforcé de créer une relation solide avec sa patiente en se présentant correctement, en demandant à la patiente quelles étaient ses préférences en matière de communication et en acceptant la présence de son fils. Il a également reconnu les barrières linguistiques potentielles et a inclus son fils dans les discussions afin de révéler les préoccupations non exprimées. Il a créé un espace permettant à la patiente d’exprimer ses émotions, de poser des questions et de faire part de ses préoccupations.
L’empathie est la capacité à comprendre la situation, les perspectives et les sentiments du patient, à communiquer cette compréhension et à vérifier sa justesse, puis à agir en conséquence avec le patient.(8)
Le médecin a fait preuve d’empathie à plusieurs égards. Il a reconnu la détresse émotionnelle de la patiente lorsqu’elle a senti que son rôle de grand-mère pouvait être affecté par son état de santé. Il a également reconnu sa crainte d’un résultat incertain et d’une éventuelle amputation en déclarant : « Je peux imaginer à quel point vous devez vous sentir effrayée et incertaine. »
Trouver un terrain d’entente avec un patient permet d’éviter une éventuelle divergence entre les attentes du patient et celles du médecin.(5)
Le médecin s’est engagé dans un processus de compréhension et d’accord mutuels en faisant le lien entre les explications traditionnelles et médicales. Il a pu recadrer le concept de « malédiction générationnelle » en le transformant en prédisposition génétique. Il a reconnu les avantages du mode de vie actif de la patiente tout en suggérant des interventions cliniques et a établi une approche progressive du traitement avec des objectifs à court terme plus petits. Grâce à cette approche, le médecin et la patiente ont pu se mettre d’accord sur le traitement à privilégier dans l’immédiat.
La prise de décision partagée est un processus collaboratif dans lequel les patients et les professionnels de santé prennent ensemble des décisions concernant la santé du patient après avoir discuté des options disponibles.(9)
Le médecin a impliqué la patiente dans la prise de décisions en matière de soins de santé en lui demandant si elle souhaitait entendre des explications médicales et des plans d’action. Il a également évoqué son rôle dans le processus de guérison (repos initial, respect des soins des plaies et des conseils médicaux). Le médecin et la patiente ont tous deux reconnu les difficultés qu’elle pourrait rencontrer pour suivre ces recommandations, mais tous deux étaient d’accord sur les objectifs immédiats du traitement.
Le médecin a aidé à développer un partenariat avec la patiente pour collaborer aux décisions en incluant sa famille dans le processus de soins. Il a également clarifié ses responsabilités et le rôle de la patiente. Ensemble, ils ont fixé des objectifs axés sur le rétablissement et le retour à des rôles significatifs. Le médecin a toujours reconnu le rôle actif de la patiente dans son rétablissement.
La communication dans le domaine des soins de santé est définie comme l’échange d’informations entre un patient et un clinicien, et cela inclut la famille ou les proches aidants, le cas échéant.(5)
Le médecin a abordé des sujets difficiles avec la patiente en répondant à ses peurs concernant l’amputation sans lui faire de fausses promesses. Il a pris soin de discuter sans jugement de la décision passée de la patiente d’arrêter de prendre ses médicaments.
Il a également veillé à gérer sa réaction émotionnelle face à l’intervention du guérisseur traditionnel et a pu travailler avec le fils de la patiente pour l’aider à aborder les discussions délicates. À noter : il n’est pas toujours approprié de faire appel à des membres de la famille comme interprètes. Pour en savoir plus sur le recours à des interprètes, cliquer ici.
Le médecin a fourni des informations en expliquant le diabète dans un langage familier (par exemple, « la décomposition des aliments se fait mal »). Il a établi un lien entre les symptômes de la patiente et la physiopathologie (« trop de sucre dans le sang ») et lui a expliqué en quoi consulter un diététicien pourrait l’aider. Il a également insisté sur l’importance de prendre les médicaments prescrits.
Cette étude de cas montre comment un médecin peut améliorer les résultats en adoptant une approche centrée sur le patient. Dans cette étude de cas, le médecin a pris le temps de comprendre la patiente dans sa globalité avant d’élaborer son plan de traitement. Ce faisant, il a pu élaborer avec la patiente un plan thérapeutique personnalisé qui répondait à ses besoins et à ses préoccupations.