Redazione originale – Ewa Jaraczewska sulla base del corso di Marissa Fourie
Contributori principali – Ewa Jaraczewska, Jess Bell e Kim Jackson
L’assistenza centrata sul paziente è una dimensione importante dell’erogazione di un’assistenza sanitaria di alta qualità che si concentra sulla collaborazione tra pazienti e professionisti sanitari.(1)(2) L’assistenza centrata sul paziente si ottiene quando i professionisti clinici coinvolgono attivamente i pazienti nelle discussioni e nei processi decisionali in materia di assistenza sanitaria, creando piani di cura che si allineano ai valori, alle esigenze e alle preferenze dei pazienti.(3) Il concetto di assistenza centrata sulla persona è emerso dall’assistenza centrata sul paziente. L’assistenza centrata sul paziente si concentra sul raggiungimento di outcome funzionali, mentre l’assistenza centrata sulla persona si concentra sul raggiungimento di una vita significativa.(4)
Ulteriori informazioni sull’assistenza centrata sul paziente sono disponibili qui: Assistenza centrata sul paziente.
Questo case study fittizio analizza il ruolo della valutazione del paziente e dell’assistenza medica attraverso la lente dell’assistenza centrata sul paziente e sulla persona.
La paziente è una donna di 65 anni che vive in un villaggio rurale dell’Africa subsahariana. È stata ammessa al pronto soccorso con un dolore all’avampiede destro, febbre, brividi e tachicardia. La paziente ha sbattuto il dito del piede due mesi fa, ma non è guarito come avrebbe dovuto.
La paziente ha un’anamnesi di prolasso vescicale, incontinenza da urgenza occasionale, vene varicose dolorose e recente insorgenza di regressione della vista. Un anno fa le è stata diagnosticata la glicemia alta presso la sua clinica di assistenza sanitaria locale e le sono stati prescritti dei farmaci. Anche la madre della paziente aveva il diabete e qualche anno fa ha dovuto subire l’amputazione della gamba destra. Dopo la diagnosi, la paziente si è recata da un guaritore tradizionale che ha collegato la sua condizione a una maledizione generazionale. Il guaritore ha eseguito un rituale e ha affermato che la maledizione era stata annullata, così la paziente ha interrotto l’assunzione dei farmaci prescritti dalla clinica.
Alla valutazione, il piede destro della paziente appariva rosso (eritema) e gonfio (edema) ed era più caldo (aumento della temperatura) rispetto all’altro piede. Aveva anche un’ulcera necrotizzante sull’alluce destro. Da una settimana non riusciva a caricare il peso corporeo sul piede e nelle 48 ore precedenti all’ammissione ha avuto febbre, brividi e malessere generale. Aveva anche delle incisioni superficiali sul polpaccio destro: la paziente si era recata da un guaritore tradizionale tre settimane prima dell’ammissione e queste erano parte del trattamento ricevuto. Queste incisioni non stavano guarendo bene ed erano piuttosto dolorose. Anche il livello di glucosio nel sangue della paziente era elevato, pari a 26 mmol/L.
La paziente presentava un’ulcera necrotizzante sul piede destro, un diabete mal controllato con iperglicemia significativa, rischio di sepsi e necrosi tissutale progressiva, ferite aggiuntive dovute al trattamento tradizionale e una comprensione limitata della gestione del diabete.
Questa sezione si concentra sull’interazione tra il medico di accettazione e la paziente per evidenziare il ruolo dell’assistenza centrata sul paziente e sulla persona nel trattamento.
La paziente è stata valutata da un medico che stava svolgendo un tirocinio elettivo nel paese della paziente.
Il dottore si è presentato e ha spiegato che avrebbe raccolto l’anamnesi e avrebbe completato una valutazione medica. Ha chiesto alla paziente se desiderava che fosse presente un familiare. La donna ha riferito di preferire che fosse presente suo figlio, che avrebbe potuto aiutarla se avesse avuto difficoltà a parlare in inglese.
Nell’attesa che arrivasse il figlio, il medico si è consultato con un’infermiera del gruppo etnico della paziente sui fattori culturali che avrebbero potuto influenzare l’assistenza. Ha acquisito importanti informazioni sull’importanza della medicina tradizionale, sulla deferenza nei confronti delle figure autoritarie e di coloro che hanno un’istruzione superiore e sull’importanza del ruolo della nonna nella cura dei bambini.
Una volta arrivato il figlio, il medico ha iniziato a raccogliere l’anamnesi della paziente. Durante la loro interazione, ha appreso che la paziente ha sbattuto il dito del piede due mesi fa. Inizialmente aveva solo un piccolo livido ed era in grado di riprendere le normali attività. Tuttavia, la ferita all’alluce è peggiorata e il dolore e il gonfiore hanno iniziato a diffondersi. Tre settimane prima dell’ammissione si è recata da un guaritore tradizionale che le ha praticato le incisioni superficiali sul polpaccio.
Il medico si è reso conto di essere infastidito dall’intervento del guaritore tradizionale, che considerava non etico e di sfruttamento. Tuttavia, è rimasto rispettoso del ruolo della medicina tradizionale nella cultura della paziente.
Il medico ha continuato il suo colloquio e ha scoperto che la paziente è solitamente una madre e una nonna attiva e impegnata. Aiuta a prendersi cura di sei nipoti e ama il proprio ruolo di caregiver. Le piace cucinare per la sua famiglia e si è descritta come una persona generalmente felice e in salute.
Quando la paziente stava parlando dell’importanza del suo ruolo di nonna, ha iniziato a piangere. Il medico ha concesso alla paziente e a suo figlio un momento di privacy per permettere loro di affrontare queste emozioni. Al suo ritorno, il medico ha assicurato alla paziente che avrebbe potuto condividere qualsiasi preoccupazione. Il figlio ha spiegato che la paziente temeva di essere un fallimento per la sua famiglia e la comunità e aveva paura di perdere l’arto come era successo a sua madre.
Il medico ha espresso empatia per la paura e la situazione di incertezza della paziente e le ha assicurato che il team medico si sarebbe impegnato per la sua guarigione. Ha offerto una spiegazione medica della situazione della paziente. Ha riconosciuto che il suggerimento del guaritore, secondo cui la malattia della paziente era stata trasmessa dalla generazione precedente, era probabilmente valido. Tuttavia, poteva non essere una maledizione, ma una condizione ereditaria. Ha anche spiegato come il nostro corpo potrebbe cambiare il modo in cui scompone il cibo quando invecchiamo, aumentando gli zuccheri nel sangue. Ha sottolineato che le sue analisi del sangue hanno confermato che aveva ancora alti livelli di zucchero nel sangue, quindi il trattamento del guaritore potrebbe non aver curato completamente la malattia.
Il medico ha anche sottolineato che lo stile di vita attivo della paziente era molto utile, ma che la gestione della dieta e l’uso dei farmaci erano importanti per gestire i sintomi.
Sebbene la paziente avesse riferito di voler seguire questo consiglio, il medico ha percepito che era ancora apprensiva. Tuttavia, si è reso conto che la donna poteva non essersi sentita in grado di fare domande o di mettere in discussione il suo punto di vista. Dopo un’altra conversazione tra madre e figlio, il figlio ha spiegato che la madre aveva paura di perdere la gamba, come era successo a sua madre.
Il medico ha riconosciuto le paure del paziente e ha ribadito che il team medico avrebbe fatto del suo meglio per evitare che ciò accadesse. Ha anche riferito che un chirurgo esperto sarebbe stato coinvolto nelle sue cure. Riconoscendo l’incertezza degli outcome, il medico ha proposto un approccio graduale al trattamento con obiettivi progressivi e più piccoli.
L’obiettivo terapeutico iniziale del medico era quello di migliorare i sintomi sistemici della paziente, il che avrebbe ridotto così anche la sua sofferenza emotiva. La prima fase del trattamento si concentrerebbe sulla gestione dell’infiammazione, dell’infezione e sulla cura delle ferite acute. In questa fase, la paziente si concentrerebbe sul riposo e sulle istruzioni per la mobilità e la gestione delle ferite. La paziente ha riferito che questo sarebbe stato impegnativo per lei, ma ha dichiarato di essere disposta a fare del suo meglio per ottenere il miglior outcome. Entrambe le parti hanno riconosciuto l’incertezza dell’outcome ma hanno concordato queste azioni immediate. Si è creata una relazione tra il medico, la paziente e la sua famiglia e questo ha aperto la strada per un’ulteriore assistenza centrata sul paziente.
La discussione che segue utilizza questo case study per descrivere le interazioni tra medico e paziente nell’ambito dell’assistenza centrata sul paziente. Fornisce una breve descrizione degli aspetti importanti dell’assistenza centrata sul paziente e spiega come il medico li ha applicati durante la sua interazione con la paziente.
La competenza culturale è la capacità di comprendere, apprezzare e interagire con persone provenienti da culture o sistemi di credenze diversi dalla propria.(5)
Il medico ha dimostrato competenza culturale consultando il personale infermieristico proveniente dalla stessa etnia della paziente. Grazie a questa consulenza, ha potuto ottenere informazioni preziose sulle credenze culturali in materia di salute, sulla guarigione tradizionale, sull’atteggiamento nei confronti delle figure autoritarie e sulle dinamiche familiari. Si è reso conto di provare fastidio per gli interventi del guaritore tradizionale, ma ha soppresso le critiche. Ha persino convalidato le credenze tradizionali della paziente riconoscendo che il guaritore “aveva ragione” sulla malattia intergenerazionale. Questo ha contribuito a migliorare la relazione terapeutica tra medico e paziente.
L’assistenza alla persona nella sua interezza “descrive un’assistenza centrata sul paziente e che prende in considerazione il benessere e gli outcome ottimali a livello fisico, comportamentale, emotivo e sociale di ogni individuo”.(6)
Il medico ha dimostrato un’assistenza alla persona nella sua interezza esplorando la vita della paziente al di là della sua condizione medica. Ha esplorato il suo ruolo di caregiver di sei nipoti e la sua passione per la cucina e le attività domestiche. Ha anche cercato di capire lei come persona e i suoi valori personali.
Esplorare l’esperienza di salute, malattia e disturbo del paziente significa che i professionisti clinici guardano oltre la presentazione dei sintomi per capire come il disturbo influisce sulla vita e sulle circostanze di una persona.(5)
Il medico ha cercato di capire il concetto di salute, malattia e disturbo della paziente ascoltando il suo racconto su come si è verificato l’infortunio, la progressione dei sintomi, la sua storia medica, la sua diagnosi di diabete, la sua decisione di sospendere i farmaci e la sua esperienza con la guarigione tradizionale.
“L’assistenza centrata sul paziente richiede che i professionisti sanitari abbiano la capacità di formare relazioni terapeutiche interpersonali che suscitino i veri desideri dei pazienti e che riconoscano e rispondano alle loro esigenze e alle loro preoccupazioni emotive.”(7)
Il medico si è impegnato per creare una relazione forte tra paziente e professionista clinico presentandosi correttamente, chiedendo alla paziente le sue preferenze di comunicazione e accogliendo la presenza del figlio. Ha anche riconosciuto le potenziali barriere linguistiche e ha coinvolto il figlio nelle discussioni per scoprire le preoccupazioni non espresse. Ha creato uno spazio in cui la paziente potesse esprimere le proprie emozioni, fare domande e sollevare eventuali dubbi.
L’empatia è la capacità di comprendere la situazione, le prospettive e i sentimenti del paziente, di comunicare tale comprensione e di verificarne l’accuratezza. Infine, di agire sulla base di tale comprensione con il paziente.(8)
Il medico ha dimostrato empatia in diversi modi. Ha riconosciuto la sofferenza emotiva della paziente che sentiva che il suo ruolo di nonna poteva essere compromesso dalle sue condizioni di salute. Ha anche riconosciuto la sua paura di un outcome incerto e di una potenziale amputazione affermando: “Posso immaginare quanto lei debba sentirsi spaventata e incerta”.
Trovare un terreno comune con il paziente aiuta a prevenire un potenziale disallineamento tra le aspettative del paziente e quelle del professionista.(5)
Il medico si è impegnato in un processo di comprensione e accordo reciproci, creando un ponte tra le spiegazioni tradizionali e quelle mediche. È riuscito a riformulare il concetto di “maledizione generazionale” come una predisposizione genetica. Ha riconosciuto il valore dello stile di vita attivo della paziente, suggerendo al contempo interventi clinici e stabilendo un approccio graduale al trattamento con obiettivi più piccoli e a breve termine. Grazie a questo approccio, il medico e la paziente sono riusciti a concordare il focus immediato del trattamento.
Il processo decisionale condiviso è un processo collaborativo in cui i pazienti e i professionisti sanitari prendono insieme decisioni per la salute del paziente dopo aver discusso le opzioni disponibili.(9)
Il medico ha coinvolto la paziente nelle decisioni sull’assistenza sanitaria chiedendole se voleva ascoltare le spiegazioni mediche e i piani d’azione. Ha anche parlato del suo ruolo nel recupero (riposo iniziale e indicazioni per la cura delle ferite e per i farmaci). Sia il medico che la paziente hanno riconosciuto le difficoltà che avrebbe potuto affrontare seguendo questo consiglio, ma entrambi erano d’accordo sugli obiettivi immediati del trattamento.
Il medico ha aiutato a sviluppare una collaborazione con la paziente affinché collaborasse nelle decisioni includendo la sua famiglia nel processo di cura. Ha anche chiarito le sue responsabilità e il ruolo della paziente. Insieme hanno stabilito degli obiettivi che si concentravano sulla guarigione e sul ritorno a ruoli significativi. Il medico ha riconosciuto costantemente il ruolo attivo della paziente nel suo recupero.
La comunicazione nell’assistenza sanitaria è definita come lo scambio di informazioni tra un paziente e un professionista clinico, includendo anche la famiglia o i caregiver, se del caso.(5)
Il medico ha affrontato argomenti difficili con la paziente, affrontando le sue paure riguardo all’amputazione senza fare false promesse. Ha discusso con attenzione la precedente decisione della paziente di interrompere l’assunzione dei farmaci, senza giudicare.
Si è anche assicurato di gestire la sua reazione emotiva all’intervento del guaritore tradizionale ed è stato in grado di lavorare con il figlio della paziente per aiutarlo a gestire discussioni delicate. Si tenga presente che a volte potrebbe non essere opportuno utilizzare i familiari come traduttori. Ulteriori informazioni sull’utilizzo degli interpreti sono disponibili qui.
Il medico ha fornito un’educazione spiegando il diabete in termini accessibili (ad esempio, “la scomposizione del cibo diventa difettosa”). Ha collegato i sintomi della paziente alla fisiopatologia (“troppi zuccheri nel sangue”) e ha spiegato come rivolgersi a un dietologo potrebbe essere d’aiuto. Ha inoltre ribadito l’importanza di assumere i farmaci prescritti.
Questo case study dimostra come un medico possa migliorare gli outcome adottando un approccio centrato sul paziente. Il medico in questo case study si è preso il tempo necessario per capire la paziente come persona nella sua interezza prima di formulare il suo piano di trattamento. Così facendo, è stato in grado di creare un piano di assistenza personalizzato con la paziente che rispondesse alle sue esigenze e preoccupazioni.