Redazione originale – Ewa Jaraczewska sulla base del corso di Marissa Fourie
Contributori principali – Ewa Jaraczewska e Jess Bell
L’assistenza centrata sul paziente è un elemento essenziale per un’assistenza al paziente di alta qualità.(1)(2) Riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come obiettivo fondamentale di Health 2020, si concentra sulla collaborazione tra pazienti e professionisti sanitari per ottenere una maggiore soddisfazione dei pazienti e un miglioramento degli outcome.(3)
L’assistenza centrata sul paziente rappresenta un modello di erogazione dell’assistenza sanitaria allineato ai valori, alle esigenze e alle preferenze dei singoli pazienti.(4)
L’assistenza centrata sul paziente si ottiene quando i professionisti clinici coinvolgono attivamente i pazienti nelle discussioni e nei processi decisionali in merito di assistenza sanitaria.(4)(5) I professionisti clinici che adottano una prospettiva centrata sul paziente si prendono del tempo per considerare ciò che si conosce del paziente e per comprenderlo come persona unica prima di formulare una diagnosi clinica. Questo approccio consente una pianificazione dell’assistenza più personalizzata ed efficace.(4)
La collaborazione tra professionista clinico e paziente è fondamentale nell’assistenza centrata sul paziente. Aiuta a trasformare i pazienti da destinatari passivi dell’assistenza sanitaria a partecipanti attivi che svolgono un ruolo significativo nella gestione della propria salute e del proprio benessere.(4)
Il concetto di assistenza centrata sulla persona è emerso dall’assistenza centrata sul paziente. Sia l’assistenza centrata sul paziente che quella centrata sulla persona danno priorità al coinvolgimento attivo del paziente nella propria assistenza sanitaria. Tuttavia, l’assistenza centrata sul paziente enfatizza il raggiungimento di una vita funzionale, mentre l’assistenza centrata sulla persona si concentra sull’esperienza del paziente, sul suo benessere e su una vita significativa.(7) Entrambi gli approcci sono validi nell’intervento medico e le esigenze specifiche e gli outcome desiderati di ciascun paziente determineranno quale modello dovrebbe essere maggiormente considerato nella sua gestione.(4)
Il seguente esempio illustra la differenza tra assistenza centrata sul paziente e assistenza centrata sulla persona.(4)
Il signor Xi, 81 anni, ha sostenuto una frattura del femore e non è in grado di spostarsi in maniera indipendente. Attualmente si sposta esclusivamente con una sedia a rotelle e non è in grado di lasciare facilmente il suo appartamento. Prima di questo infortunio, si dedicava al giardinaggio e amava incontrare un amico per un tè ogni due giorni. Le limitazioni funzionali causate da questo cambiamento nella mobilità lo stanno isolando e si sente piuttosto depresso.
Un approccio centrato sul paziente darebbe priorità al miglioramento della mobilità del signor Xi per aumentare la sua capacità di svolgere attività funzionali, come partecipare a incontri sociali e fare giardinaggio. Il trattamento potrebbe prevedere l’intervento di un caregiver che assista il signor Xi nella mobilità o di un fisioterapista che lo aiuti a riabilitare il passo utilizzando un ausilio.
Un approccio centrato sulla persona si concentrerebbe sul bisogno di interazione sociale del signor Xi e di impegno in hobby come il giardinaggio, cercando modi alternativi per soddisfare queste esigenze. La terapia occupazionale potrebbe esplorare opzioni personalizzate per l’interazione sociale, come l’organizzazione di visite o l’utilizzo di telefonate/videochiamate e la ricerca di attività ricreative alternative.
L’approccio centrato sul paziente ha molti vantaggi. Il suo focus sulla collaborazione migliora la soddisfazione dei pazienti, che si sentono più apprezzati e compresi nella relazione terapeutica.(4) Consente ai pazienti di impegnarsi attivamente nella propria cura, riduce il carico dei sintomi e, in ultima analisi, può migliorare gli outcome clinici e la qualità della vita.(8)(9)(2)
L’assistenza centrata sul paziente si basa su diversi principi interconnessi: (1) esplorare l’esperienza di salute, malattia e disturbo, (2) comprendere la persona nella sua interezza e il suo contesto, (3) trovare un terreno comune e (4) migliorare la relazione tra paziente e professionista clinico.(4)
Nell’approccio centrato sul paziente, i professionisti clinici devono mirare a comprendere il significato e l’impatto della salute, della malattia e del disturbo su una persona. Questa esplorazione ha due scopi:(4)
Devono inoltre comprendere le principali differenze tra salute, malattia e disturbo.
La salute “è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solo l’assenza di malattia o infermità”.(10) Per alcuni, salute potrebbe significare assenza di sintomi specifici. Per altri, potrebbe essere la capacità di allenarsi a una particolare intensità o di portare a termine determinate attività. Per stabilire e gestire le aspettative e creare piani di cura adeguati, i professionisti clinici devono comprendere la definizione e la percezione di salute di ciascun paziente.(4)(11)
La malattia si verifica quando c’è una deviazione dalla normale condizione umana a causa di una patologia.(4) La malattia si riferisce a una condizione medica oggettiva, come un incidente cerebrovascolare o una polmonite.(11)
Il disturbo è “una sensazione/un sentimento, un’esperienza di malessere che è del tutto personale, interna alla persona”.(12) Il disturbo è la manifestazione della malattia, come la disabilità in seguito a un ictus o la fatica, il fiato corto e la febbre che accompagnano la polmonite.(11) Il disturbo va oltre i sintomi fisici. Include le sensazioni, i sentimenti e le idee di una persona, le sue limitazioni funzionali e le sue aspettative per il recupero o la gestione. Comprendendo queste dimensioni e avvicinandosi all’esperienza del disturbo del paziente con empatia,(13) i professionisti sanitari possono sviluppare approcci centrati sul paziente che affrontano la condizione medica e il suo impatto sulla vita dell’individuo.(4)
Termini come “persona nella sua interezza”, “olistico” e “biopsicosociale” sono spesso utilizzati in modo intercambiabile nella letteratura sanitaria.(14) Ogni termine sottolinea la necessità di riconoscere e affrontare molteplici dimensioni quando si lavora con i pazienti, compresi i fattori biologici, psicologici e sociali, nonché il contesto ambientale o la spiritualità del paziente.(14)
L’approccio centrato sul paziente riconosce che ogni persona è unica. Considera la sua esperienza vissuta e la pone al centro dell’erogazione dell’assistenza sanitaria.(15) Per comprendere appieno un paziente, i professionisti clinici devono esplorare molteplici aspetti della sua vita, tra cui la sua storia, i problemi personali e di sviluppo, i valori individuali, la morale, le idee, le motivazioni e le preferenze. Inoltre, conoscere le dinamiche familiari o i sistemi di supporto, la situazione lavorativa, il background culturale, i legami con la comunità e l’ecosistema generale aiuta il professionista clinico a comprendere il contesto più ampio del paziente. Spesso i professionisti clinici possono raccogliere queste informazioni attraverso un’attenta osservazione e tramite interazioni generali con il paziente durante i normali incontri di cura, piuttosto che attraverso domande specifiche.(4)
Comprendendo la persona nella sua interezza, i professionisti clinici sono in grado di creare piani di cura personalizzati che soddisfino le esigenze e le preferenze uniche del paziente.(4)
Nell’assistenza centrata sul paziente, trovare un terreno comune con il paziente aiuta a prevenire un potenziale disallineamento tra le aspettative del paziente e quelle dell’operatore.(4)
Quando i pazienti si rivolgono ai servizi di riabilitazione, hanno esigenze e obiettivi molto specifici e personali. Spesso vogliono migliorare la propria qualità della vita e il proprio funzionamento quotidiano. Potrebbero voler ridurre il dolore, migliorare la mobilità e riacquistare la capacità di partecipare alle attività più importanti per loro. I professionisti sanitari hanno i propri obiettivi: mirano a identificare e affrontare la patologia sottostante, attraverso una valutazione accurata e implementando interventi basati sulle evidenze.(16) Queste prospettive non sono in contrapposizione, ma possono portare a priorità diverse. Per trovare un terreno comune è necessario che i professionisti sanitari raggiungano una comprensione reciproca con i pazienti in tre aree chiave.(16)
In primo luogo, devono definire il problema insieme. È necessario prendere in considerazione l’interpretazione del paziente della propria condizione e del suo impatto sulla propria vita. Una definizione di problema condiviso riconosce sia la realtà clinica che l’esperienza del paziente.
In secondo luogo, devono stabilire gli obiettivi e le priorità con il paziente. Questi obiettivi e priorità devono riflettere la situazione clinica e i valori del paziente. Tuttavia, quando c’è una discrepanza tra gli obiettivi, il professionista clinico deve negoziare premurosamente con il paziente, invece di imporre semplicemente le proprie priorità professionali.
In terzo luogo, devono delineare chiaramente i ruoli e le responsabilità di ogni persona. La relazione tra paziente e professionista clinico dovrebbe funzionare come una partnership con contributi definiti da ciascuna parte. I pazienti devono comprendere il loro ruolo attivo nel processo di recupero, mentre i professionisti clinici devono riconoscere i limiti della loro influenza.
L’obiettivo è quello di aiutare il paziente a prendere decisioni informate che rispettino la saggezza clinica e i valori personali. A volte questo significa accettare che le priorità del paziente possano differire dalle scelte dell’operatore sanitario, assicurandosi al contempo che il paziente comprenda le potenziali conseguenze di tutte le opzioni.
La relazione tra paziente e professionista clinico influenza l’aderenza al trattamento, la soddisfazione del paziente e gli outcome clinici.(16)
La relazione tra paziente e professionista clinico deve essere costruita su valori umani fondamentali: dignità, gentilezza, compassione, cortesia, rispetto, comprensione e onestà. Queste qualità sono componenti essenziali del processo di guarigione.(4) Quando i pazienti si sentono veramente visti e apprezzati, si impegnano maggiormente nelle proprie cure. Sviluppando legami destinati a durare nel tempo, un operatore sanitario crea uno spazio sicuro in cui i pazienti si sentono a proprio agio nel condividere preoccupazioni, fare domande e partecipare al processo decisionale. Questa prospettiva a lungo termine consente un’assistenza che si evolve con il mutare delle esigenze e delle circostanze del paziente.
Nella pratica centrata sul paziente, i professionisti clinici lavorano consapevolmente per ridistribuire questo potere e promuovere l’autoefficacia riconoscendo la competenza del paziente nella propria esperienza vissuta.(16)
Per rendere efficace la relazione tra paziente e professionista clinico, l’operatore sanitario dovrebbe impegnarsi in un’auto-riflessione continua per assicurarsi di essere consapevole dei propri pregiudizi, delle proprie supposizioni e delle proprie risposte emotive, che potrebbero interferire con la cura del paziente. Deve adattare il proprio approccio in base alle esigenze di ciascun paziente: alcuni pazienti potrebbero apprezzare informazioni dirette e dettagliate, mentre altri preferiscono spiegazioni più ampie. Dovrebbe inoltre mantenere il legame e la comprensione con i pazienti nei momenti di vulnerabilità, creando al contempo le condizioni per un trattamento efficace.
Vari fattori, come la comunicazione, il processo decisionale condiviso, l’empatia e la competenza culturale, possono facilitare l’approccio centrato sul paziente.
La comunicazione nell’ambito dell’assistenza sanitaria è definita come lo scambio di informazioni tra un paziente e un professionista clinico, includendo anche la famiglia o chi se ne prende cura, se del caso.(4)
Nell’assistenza centrata sul paziente, la comunicazione è uno strumento terapeutico che può influenzare in modo significativo gli outcome di salute. La comunicazione centrata sul paziente trasforma gli incontri clinici in scambi significativi che onorano le circostanze, le convinzioni e le preoccupazioni uniche di ciascun paziente.(17) La comunicazione centrata sul paziente crea le basi su cui si fondano la diagnosi, la pianificazione del trattamento e l’assistenza continua.(17)
Una scarsa comunicazione può avere conseguenze negative. Può portare a un aumento dell’insoddisfazione dei pazienti e a un’interruzione della continuità delle cure. La sicurezza dei pazienti può essere compromessa e la loro autonomia diminuisce. Una comunicazione inadeguata mina il processo decisionale condiviso che è alla base della pratica centrata sul paziente.
Una comunicazione efficace e significativa emerge dal “legame” autentico tra paziente e operatore. Questa comprensione si sviluppa gradualmente, spesso richiedendo più incontri per stabilire la fiducia necessaria per un dialogo aperto. Dedicare del tempo alla costruzione di queste relazioni migliora la qualità della comunicazione e gli outcome di salute.(18)
I vantaggi della comunicazione centrata sul paziente sono molteplici. Quando gli operatori sanitari presentano chiaramente le opzioni di cura disponibili e riconoscono il diritto e la capacità del paziente di scegliere tra queste opzioni, i pazienti sono messi in condizione di fare scelte significative sulle proprie cure. La comunicazione centrata sul paziente supporta i pazienti nel momento in cui prendono le decisioni e implementano le azioni che hanno scelto. Inoltre, aiuta i pazienti ad avere un maggiore controllo sul proprio percorso di assistenza sanitaria. In ogni fase, possono prendere decisioni informate e in linea con i propri valori e preferenze.(17)
Ottenere il consenso informato è una componente fondamentale della comunicazione centrata sul paziente. Il consenso informato si ha quando un paziente o un surrogato acconsente a un determinato intervento medico. Il consenso informato può essere interattivo (una conversazione) o non interattivo (lettura e firma di un documento). Quando chiedono il consenso informato, i professionisti clinici dovrebbero fornire informazioni sulla procedura, includendo i rischi, i benefici e le alternative. Il paziente dovrebbe comprendere le informazioni, essere libero di discuterle e acconsentire volontariamente.(19)
Fornire un’educazione del paziente efficace è un’altra abilità fondamentale per i professionisti sanitari. Per educazione del paziente si intendono le attività educative che aiutano i pazienti a gestire il proprio trattamento, a prevenire le complicazioni e a mantenere o migliorare la qualità della propria vita. L’educazione del paziente può migliorare l’autonomia e permettere ai pazienti di diventare partner attivi nella propria assistenza sanitaria.(20)
Gli operatori sanitari devono anche essere in grado di affrontare conversazioni difficili con i pazienti. La Serious Illness Conversation Guide (Guida per la conversazione sui disturbi gravi)(21) fornisce una struttura per queste conversazioni:(4)
Ulteriori informazioni su come migliorare la comunicazione attraverso l’ascolto attivo sono disponibili qui: Capacità comunicative.
“Il processo decisionale condiviso (SDM) è un processo collaborativo che coinvolge i pazienti, i fisioterapisti e i medici nella presa di decisioni riguardanti la salute del paziente dopo aver discusso le opzioni disponibili, aver identificato i benefici e i rischi di ciascuna opzione e aver considerato i valori, le preferenze e le circostanze personali del paziente.”(22)
Il processo decisionale condiviso garantisce un approccio collaborativo alle decisioni in materia di assistenza sanitaria. Riconosce due fonti di competenza altrettanto preziose: la conoscenza professionale del professionista clinico e l’esperienza vissuta del paziente. Il professionista clinico porta con sé la formazione specializzata, il ragionamento clinico e la familiarità con le pratiche basate sulle evidenze.(22) Il paziente contribuisce con la sua conoscenza esperta del proprio corpo, dei propri valori personali, del proprio contesto di vita e delle proprie preferenze terapeutiche. Quando queste prospettive si fondono, è più probabile che le decisioni siano clinicamente valide e significative.
Nel processo decisionale condiviso, nessuna delle due parti è l’unica responsabile di una decisione. Questo approccio crea invece una via di mezzo in cui la responsabilità è condivisa. Il processo decisionale condiviso segue un processo strutturato ma flessibile. I professionisti clinici e i pazienti lavorano insieme per identificare e chiarire il problema. Definire il problema insieme garantisce l’allineamento delle priorità fin dall’inizio. Il professionista clinico e il paziente quindi esplorano tutte le opzioni possibili, compresa la possibilità di non intervenire. Il professionista clinico presenta vari approcci e discute i potenziali benefici e rischi di ciascuna opzione. Deve fare attenzione nell’utilizzo di termini e linguaggio comprensibili al paziente. Il paziente è quindi libero di fare domande e di esprimere le proprie preoccupazioni. Questo dialogo aperto crea uno spazio per affrontare eventuali idee sbagliate e fa sì che i pazienti si sentano ascoltati e rispettati. Infine, deve esserci la conferma che il professionista clinico e il paziente hanno raggiunto un’intesa reciproca sul percorso da seguire. Questo riconoscimento esplicito aiuta ancora una volta a prevenire il disallineamento delle aspettative.(4)
Nei contesti di assistenza in fase acuta, il processo decisionale condiviso potrebbe enfatizzare le priorità cliniche immediate, incorporando al contempo i suggerimenti del paziente sull’approccio e sulle preferenze. Nei contesti di assistenza a lungo termine, il processo decisionale condiviso spesso diventa più coinvolto, con una maggiore esplorazione degli obiettivi, dei valori e delle circostanze di vita del paziente.(18)
Se implementato con successo, il processo decisionale condiviso può avere numerosi vantaggi, tra cui:
L’empatia è la capacità di comprendere la situazione, le prospettive e i sentimenti del paziente; di comunicare tale comprensione e di verificarne l’accuratezza; infine, di agire sulla base di tale comprensione con il paziente.(24)
L’empatia è alla base di relazioni terapeutiche efficaci e favorisce esperienze di assistenza sanitaria positive.(4) Nell’assistenza sanitaria, l’empatia è costruita su tre azioni fondamentali:(25)
Esistono diversi tipi di empatia rilevanti per l’assistenza sanitaria. L’empatia cognitiva si riferisce alla comprensione cognitiva del contesto e dell’esperienza emotiva del paziente da parte del professionista clinico. Attraverso il ragionamento e la logica, gli operatori sanitari sono in grado di comprendere la situazione del paziente e di riconoscere le emozioni, come l’ansia o la sofferenza. Anche l’autoconsapevolezza e la regolazione emotiva sono componenti fondamentali dell’empatia cognitiva. I professionisti clinici dovrebbero essere razionalmente consapevoli che le emozioni e le esperienze del paziente appartengono a loro e non al professionista clinico.(4)(26)
L’empatia affettiva si riferisce alla capacità di un professionista clinico di immedesimarsi nelle emozioni di un paziente e, in una certa misura, di provare a sua volta tali emozioni. Questa connessione permette ai professionisti clinici di percepire un’emozione, come l’incertezza o l’apprensione del paziente. Questo può indurre a esplorare ulteriormente questi sentimenti.(4)(26)
Abbiamo anche un’empatia immaginativa. Si riferisce alla capacità del professionista clinico di allontanarsi mentalmente dalla propria esperienza e di assumere l’esperienza dal punto di vista del paziente. In altre parole, il professionista clinico può mettersi nei panni del paziente. Attraverso l’empatia immaginativa, gli operatori sanitari sono in grado di vedere meglio il mondo dal contesto e dalla prospettiva del proprio paziente.(4)(26)
Infine, abbiamo l’empatia comportamentale, che è il culmine dell’empatia cognitiva, affettiva e immaginativa. L’empatia comportamentale ci aiuta a tradurre la comprensione in azioni utili. Rappresenta l’applicazione pratica dell’empatia nella pratica clinica.(4)(26)
L’empatia deve essere comunicata ai pazienti attraverso canali verbali e non verbali. I pazienti potrebbero rispondere a stili di comunicazione diversi, quindi gli operatori sanitari devono adattare il proprio approccio ai profili e alle preferenze dei singoli pazienti.(4)
La competenza culturale è la capacità di comprendere, apprezzare e interagire con persone di culture o sistemi di credenze diverse dalla propria.(4)
Poiché i sistemi sanitari servono popolazioni sempre più diverse, la capacità di comprendere, rispettare e rispondere in modo appropriato ai fattori culturali è una componente essenziale di un’assistenza di alta qualità.(27)
Diversi fattori culturali possono influenzare in modo significativo l’esperienza del paziente, la sua autonomia e i suoi processi decisionali e, di conseguenza, influire direttamente sull’erogazione dell’assistenza sanitaria. Questi fattori includono:(4)
La comprensione di questi fattori consente agli operatori sanitari di sviluppare relazioni terapeutiche più efficaci e personalizzate con pazienti provenienti da contesti diversi.
Lo sviluppo della competenza culturale è un processo continuo che coinvolge diversi elementi chiave, tra cui (1) l’autoconsapevolezza, (2) il riconoscimento dei pregiudizi e (3) l’acquisizione di conoscenze culturali.
L’autoconsapevolezza richiede che gli operatori sanitari riconoscano le proprie credenze culturali, i propri valori, i propri atteggiamenti e le proprie pratiche. Questa consapevolezza costituisce la base per comprendere come la loro prospettiva culturale potrebbe differire da quella dei propri pazienti.(28)
I professionisti clinici devono quindi identificare e riflettere su eventuali pregiudizi che potrebbero avere. Riconoscere questi pregiudizi è il primo passo per mitigarne l’impatto sull’assistenza ai pazienti.(29)
Sebbene gli operatori sanitari non possano essere esperti di tutte le culture, dovrebbero puntare ad acquisire le conoscenze e le competenze culturali necessarie per affrontare la diversità culturale quando forniscono assistenza.(4)(27)
La sensibilità culturale deve essere integrata nella pratica clinica e nelle strategie di promozione della salute. È stato dimostrato che questa integrazione migliora gli outcome di salute dei pazienti in popolazioni diverse.(5)(30)
Quando gli operatori sanitari sviluppano la competenza culturale, possono instaurare relazioni terapeutiche più forti con i pazienti, migliorare la comunicazione, aumentare la soddisfazione e la partecipazione dei pazienti nei piani di cura, ridurre le disparità sanitarie tra le diverse popolazioni e migliorare la qualità complessiva dell’assistenza.(31)