Rédacteur original – Thomas Longbottom d’après le cours de Z Altug
Principales collaboratrices – Thomas Longbottom, Kim Jackson , Carin Hunter, Robin Tacchetti , Jess Bell , Lucinda Hampton , Ewa Jaraczewska et Tarina van der Stockt
Environ 10 millions de personnes dans le monde vivent actuellement avec la maladie de Parkinson(1). Une méta-analyse des données mondiales révèle que la prévalence de la maladie de Parkinson augmente avec l’âge, quadruplant de près de 0,5 % dans la septième décennie de la vie à environ 2 % pour les personnes âgées de plus de 80 ans(2). D’autres sources indiquent que la maladie de Parkinson touche 1,5 à 2 % de la population âgée de plus de 60 ans(3).
La maladie de Parkinson est associée à la diminution de la dopamine en raison de la perte des neurones qui la produisent dans la substantia nigra (substance noire) du mésencéphale. Elle est caractérisée cliniquement par des tremblements de repos, une rigidité et de la bradykinésie ainsi qu’un certain nombre de caractéristiques non motrices telles que l’anosmie, les troubles du comportement pendant le sommeil, la dépression, le dysfonctionnement autonome et le dysfonctionnement cognitif.(4) L’étiologie de cette maladie n’est pas entièrement comprise, mais on suppose qu’une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques en est la cause.(4) Parmi ces facteurs, on peut citer divers aspects du mode de vie tels que le tabagisme, l’alimentation et l’activité physique.(5) (6)
Selon le « Lifestyle Medicine Handbook », la médecine du mode de vie implique l’utilisation d’approches thérapeutiques fondées sur le mode de vie pour traiter les maladies chroniques liées au mode de vie, les faire régresser et les prévenir : (7) Cela comprend :
L’objectif de la médecine du mode de vie est de traiter les causes sous-jacentes de la maladie plutôt que d’adresser uniquement les symptômes. Il s’agit d’aider les patients à apprendre et à adopter des comportements sains. Les interventions portant sur le mode de vie ont le potentiel d’influencer le pronostic de nombreuses maladies chroniques, ce qui se traduit non seulement par une meilleure qualité de vie pour de nombreuses personnes, mais aussi par une réduction potentielle des coûts pour le système de santé(8). Bien que ce soit compréhensible que l’on ait tendance à penser que la médecine du mode de vie est du domaine du médecin, d’autres prestataires tels que les diététiciens, les travailleurs sociaux, les thérapeutes en comportement et les conseillers en mode de vie en font également partie(8). Le physiothérapeute est également bien placé pour aborder ces questions et ce, pour les raisons suivantes(9) :
Ce module se concentrera sur la façon dont l’art-thérapie et les stratégies d’autoprise en charge chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent aider à lutter contre l’anxiété, les troubles de l’humeur et le stress, et à améliorer les fonctions physiques, cognitives, émotionnelles et sociales.
Que sont l’art-thérapie et les thérapies par l’expression et en quoi peuvent-elles être utiles aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ? Selon l’« American Art Therapy Association », l’art-thérapie est l’utilisation de l’art et du processus créatif pour « explorer (…) les sentiments, résoudre les conflits émotionnels, favoriser la conscience de soi, gérer les comportements et les addictions, développer les compétences sociales, améliorer la perception de la réalité, réduire l’anxiété et augmenter l’estime de soi(10) » afin d’améliorer le fonctionnement et le bien-être. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent souffrir de vision floue, de sécheresse oculaire et de déficits de perception visuospatiale, ce qui peut entraîner des difficultés pour la lecture, la conduite, la marche et le contrôle postural.(11)(10) Des données préliminaires montrent que l’art-thérapie peut améliorer les compétences visuospatiales chez les personnes souffrant de troubles légers à modérés liés à la maladie de Parkinson.(12) L’art-thérapie avec l’argile améliore la dextérité manuelle, l’expression personnelle, l’humeur et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.(13) La musicothérapie et la danse peuvent améliorer la cognition, la mobilité fonctionnelle et la démarche des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.(14)(15) Il existe des données indiquant que la participation à des activités telles que le théâtre et les classes de cercle de tambours est bénéfique pour la qualité de vie de cette population.(16) (17)
Comment déterminer quelle art-thérapie peut convenir à une personne atteinte de la maladie de Parkinson ? Cette décision peut être basée sur la déficience visée ou sur les résultats spécifiques souhaités, tels que l’amélioration de la perception visuelle, de l’humeur ou de la dépression, de la dextérité ou de la qualité de vie en général. Le clinicien doit être attentif à ce qui suscite le plus d’intérêt de la part du patient. Les interventions peuvent nécessiter une collaboration interdisciplinaire, ainsi que des références à d’autres prestataires si nécessaire(18). Quel que soit le choix des activités, il convient de se rappeler que les avantages potentiels comprennent non seulement le soulagement des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie, mais aussi des avantages pour la personne en ce qui concerne son bien-être émotionnel et social(10).
Qu’est-ce que l’autoprise en charge ?L’autoprise en charge peut être définie comme « la réalisation d’activités que les individus initient et réalisent pour eux-mêmes afin de préserver leur vie, leur santé et leur bien-être(20) ». De même, l’autoprise en charge fait référence aux comportements et aux compétences nécessaires à la gestion des facteurs de risque et des maladies chroniques afin de favoriser leur bien-être(7).Les principaux éléments à prendre en compte sont la gestion de la médication, l’exercice physique, les techniques d’autosurveillance, les stratégies psychologiques, le maintien de l’autonomie, la participation sociale, ainsi que l’acquisition, le maintien et l’application des connaissances.(21) Un programme unique en Suède a été conçu pour offrir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs proches une formation en matière d’autoprise en charge, portant sur les stratégies d’autosurveillance, la gestion du stress, l’éducation concernant la dépression et l’anxiété, l’éducation en matière de stratégies de communication et des conseils pour la participation à des activités enrichissantes. Les participants du programme ont échangé des stratégies utiles dans le cadre de celui-ci. Ces efforts ont permis d’améliorer l’état de santé et les compétences d’autoprise en charge des participants atteints de la maladie.(22)
Sept éléments essentiels à prendre en compte pour l’autoprise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson(21):
- la gestion de la médication;
- l’exercice physique;
- les techniques d’autosurveillance;
- les stratégies psychologiques;
- le maintien de l’autonomie;
- la promotion de la participation sociale;
- la transmission de connaissances et d’informations.
Prendre ses médicaments correctement peut être un problème pour tout le monde, en particulier pour les personnes souffrant de difficultés telles que la perte de mémoire, les déficiences visuelles, les difficultés de déglutition, les problèmes de mobilité et les problèmes de transport. Une adhésion thérapeutique insuffisante concernant la médication peut entraîner une détérioration de l’état de santé et une augmentation des hospitalisations, voire de la mortalité(23). Voici quelques suggestions pour une meilleure autogestion de la médication :
Les chutes constituent un problème important chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, entraînant des blessures, une limitation de la mobilité, une réduction de l’espérance de vie et une diminution de la qualité de vie(24). La prévention des chutes est donc un objectif important, et il existe un certain nombre de stratégies à mettre en œuvre à cette fin, comme le suivi des médicaments, la vérification de la pression artérielle et l’entraînement à l’équilibre avec un physiothérapeute. Les suggestions suivantes présentent d’autres stratégies utiles qu’un clinicien peut proposer à une personne atteinte de la maladie de Parkinson afin de réduire son risque de chute(18) :
La constipation, c’est-à-dire le fait d’aller à la selle moins de trois fois par semaine, est un symptôme courant de la maladie de Parkinson. Le stress, la déshydratation, le manque d’exercice, une alimentation insuffisante en fibres et les effets secondaires des médicaments peuvent contribuer à ce problème. Les stratégies d’autoprise en charge suivantes sont proposées pour la prise en charge non pharmacologique de la constipation(18) :
Il convient d’orienter le patient vers un physiothérapeute spécialisé dans la santé pelvienne lorsque l’on ne se sent pas à l’aise avec ce type de pratique ou que l’on n’a pas les compétences nécessaires pour le faire. Les spécialistes de la santé pelvienne peuvent proposer des interventions spécifiques et des exercices pour aider à prendre en charge la constipation.
Bien qu’il y ait peu de recherches disponibles sur l’impact de l’hypnose, il existe des données probantes provenant d’études de cas qui démontrent que l’hypnose clinique et l’apprentissage de l’auto-hypnose peuvent constituer une approche thérapeutique complémentaire utile pour la maladie de Parkinson, en augmentant la relaxation et en diminuant les tremblements au repos(28)(29).
En parcourant cette page ainsi que les autres pages consacrées à la médecine du mode de vie dans la maladie de Parkinson (voir les liens ci-dessous), il est clair qu’il existe de nombreuses options et stratégies d’interventions à envisager auprès d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Comment décider des options à utiliser ? Le jugement clinique et les compétences d’évaluation du professionnel sont importants, et celui-ci devra prendre ses décisions sur la base des évaluations subjective et objective pour prioriser les interventions. Une fois qu’un besoin a été identifié, qu’il s’agisse du sommeil, de la gestion du stress, de la nutrition, de l’exercice physique, de l’abus de substances ou de la socialisation, le clinicien doit discuter des options pour ces éléments spécifiques à aborder et des techniques à utiliser. Cette approche centrée sur le patient sera utile au développement de l’alliance thérapeutique.(18)
Il peut également être crucial de prendre en compte certains des obstacles potentiels auxquels le patient peut être confronté.(18)