Editor original – Naomi O’Reilly como parte de Wheelchair Service Provision Content Development Project
Principales colaboradores – Naomi O’Reilly, Kim Jackson, Simisola Ajeyalemi, Uchechukwu Chukwuemeka, Rucha Gadgil, Amrita Patro y Olajumoke Ogunleye
Según el Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS (1) la discapacidad es una experiencia compleja y multidimensional que plantea varios problemas de medición. Para determinar los datos epidemiológicos se han utilizado agrupaciones amplias de diferentes «tipos de discapacidad» o «diferentes tipos de deficiencias», con planteamientos de medición de la discapacidad que varían según los países, lo que influye en los resultados. Por ello, es difícil obtener datos epidemiológicos adecuados en relación con el uso de sillas de ruedas, pero se calcula que aproximadamente el 15% de la población mundial tiene una discapacidad.(2) También se calcula que actualmente 131,8 millones de personas (o el 1,85% de la población mundial) necesitan una silla de ruedas.(3)
Se calcula que en Estados Unidos hay 3,3 millones de usuarios de sillas de ruedas, de los cuales 1825 millones tienen más de 65 años, y la cifra aumenta cada año con una previsión de 2 millones de nuevos usuarios de sillas de ruedas cada año. (2) En Canadá hay aproximadamente 288 800 usuarios de sillas de ruedas y escúteres de 15 años o más, que viven en la comunidad, lo que representa el 1,0% de la población canadiense. Esta cifra incluye 197 560 usuarios de sillas de ruedas manuales, pero no incluye a ninguna persona que esté en una residencia o en una institución de estancia prolongada, por lo que es probable que la verdadera prevalencia de usuarios de sillas de ruedas en la población total de Canadá sea mayor. (3) Por último, las cifras de la Oficina de Estadística de la UE, Eurostat, indican que hay unos 5 millones de usuarios de sillas de ruedas en Europa. En 2003, se estimó que 20 millones de personas que necesitaban una silla de ruedas para desplazarse no la tenían, y de las que tenían una silla de ruedas, muy pocas tenían una silla de ruedas adecuada para satisfacer sus necesidades. (4)
Los usuarios de sillas de ruedas son personas que ya tienen una silla de ruedas o que pueden beneficiarse del uso de una silla de ruedas porque su capacidad para caminar es limitada o ineficiente. Las necesidades de cada usuario de silla de ruedas varían. Sin embargo, todos ellos necesitan una silla de ruedas adecuada. Toda silla de ruedas bien adaptada proporciona al usuario cierta ayuda postural. El respaldo, cojín, reposapiés y reposabrazos proporcionan soporte postural cuando se ajustan a la talla del usuario de la silla de ruedas. Sin embargo, muchos niños y adultos necesitan un soporte postural adicional en su silla de ruedas. Entre los usuarios de sillas de ruedas hay niños, adultos y ancianos; tanto hombres como mujeres que tienen una amplia gama de problemas de movilidad, estilos de vida, roles cotidianos y antecedentes; que viven y trabajan en diferentes entornos, como el rural, el semiurbano y el urbano.(4) A continuación vamos a ver sólo algunos de los usuarios de sillas de ruedas y algunos de sus requisitos en relación con la movilidad en silla de ruedas.
La parálisis cerebral se ha definido como un grupo de trastornos permanentes, aunque no invariables, del movimiento y/o la postura, que provocan limitaciones en la actividad y que se deben a una interferencia, lesión o anomalía no progresiva del cerebro en desarrollo o inmaduro, lo que da lugar a una amplia gama de deficiencias que afectan a las personas de forma muy diferente.(5)(6)
La movilidad personal puede abarcar desde la marcha independiente sin ayuda hasta la movilidad en silla de ruedas totalmente dependiente. Hasta un tercio de los niños y adultos con parálisis cerebral no pueden caminar y dependen de alguna modalidad de movilidad en silla de ruedas, ya sea manual o motorizada, en interiores o exteriores.(7) Muchas personas con parálisis cerebral que utilizan una silla de ruedas suelen necesitar también un soporte postural adicional para ser funcionales en la silla de ruedas.
Un estudio reciente de Rodby-Bousquet y Hägglund describe el uso de la silla de ruedas manual y motorizada en interiores y exteriores en relación con el grado de movilidad independiente con la silla de ruedas o la necesidad de asistencia en niños con parálisis cerebral, sugiriendo que los factores ambientales, la influencia de los padres, los factores personales (por ejemplo, elección, motivación, aceptación de la discapacidad) y las funciones corporales (por ejemplo, espasticidad, fatiga) son importantes a la hora de utilizar una silla de ruedas manual o motorizada, tanto en interiores como en exteriores.(7)
Los niños de nivel III del sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS, por sus siglas en inglés) utilizaban predominantemente sillas de ruedas manuales, mientras que las sillas de ruedas eléctricas eran más frecuentes en el nivel IV del sistema del GMFCS. (Fig. 1). Hay más niños que utilizan una silla de ruedas para desplazarse en el exterior que en el interior, y el número de los que utilizan tanto la silla de ruedas manual como la eléctrica en el exterior aumenta con los niveles del GMFCS. En el nivel I del GMFCS, el 2% utilizaba una silla de ruedas, el 39% en el nivel II y el 85-90% en los niveles III-V. Del mismo modo, el número de niños que necesitaban la ayuda de un adulto se incrementaba a medida que aumentaban los niveles del GMFCS, con sólo el 14% siendo capaz de autopropulsarse de forma independiente para moverse en el exterior. (Fig.1).(7)
Rodby-Bousquet y Hägglund también encontraron una diferencia en el uso de la silla de ruedas entre los distintos subtipos de parálisis cerebral, con una mayor incidencia del uso de la silla de ruedas para la movilidad en interiores entre el subtipo discinético. En este grupo de niños, sólo el 11% podía autopropulsarse (Fig. 2), (7) mientras que los que utilizaban sillas de ruedas eléctricas en interiores tenían predominantemente parálisis cerebral discinética o diplejía espástica. Un mayor número de niños con parálisis cerebral bilateral espástica tenían movilidad independiente en silla de ruedas en comparación con los otros subtipos, en total un 24% (Fig. 2). (7)
Fig.1. Uso de la silla de ruedas según el tipo de parálisis cerebral (8)
Fig. 2 Uso de la silla de ruedas según el tipo de parálisis cerebral (9)
Fig.3. Uso de la silla de ruedas en función de la edad en la parálisis cerebral(10)
Por último, Rodby-Bousquet y Hägglund (7) observaron que el uso de sillas de ruedas manuales para la movilidad en interiores era similar en los niños (30%) y en las niñas (29%), y que la movilidad en sillas de ruedas en interiores, en general, aumentaba con la edad, aunque no ocurría lo mismo con el uso de sillas de ruedas eléctricas.
La inestabilidad postural se consideró una de las áreas clave que pueden restringir el desempeño funcional y la función de las extremidades superiores en los niños con parálisis cerebral, lo que en algunos casos conduce a dificultades en la autopropulsión en la movilidad con la silla de ruedas, tanto en el uso de la silla de ruedas manual como en la motorizada, con hasta un 89% de inestabilidad durante la autopropulsión de la silla de ruedas manual y un 61% durante la autopropulsión de la silla de ruedas motorizada.(11)(7)
A veces hay una resistencia a prescribir sillas de ruedas a los niños, sobre todo a los más pequeños que pueden tener cierta capacidad para caminar. Las pruebas actuales sugieren que son muchos los beneficios que obtienen los niños con problemas para caminar al acceder a una silla de ruedas para aumentar su independencia en su entorno, siendo la movilidad autoproducida temprana crucial para el desarrollo cognitivo y psicosocial del niño. (12) Se ha demostrado que el uso de sillas de ruedas en niños con una capacidad de caminar deteriorada tiene un impacto menos negativo en la precisión visomotora que caminar con dispositivos de asistencia, debido a un menor coste energético, mientras que la interacción social y la participación también mejoran con los dispositivos de asistencia. Los comportamientos autoiniciados, como la interacción con objetos, comunicación y cambios de ubicación, también fueron más evidentes en los niños de 23 a 38 meses cuando se les proporcionó acceso a la movilidad en silla de ruedas.(7)(13)
Para conseguir un nivel de movilidad independiente lo más alto posible, debe considerarse la posibilidad de utilizar sillas de ruedas, tanto manuales como eléctricas, a una edad temprana para los niños con parálisis cerebral que muestren una capacidad de caminar reducida, asegurando la adopción de una postura sentada estable para mejorar la función y la movilidad en la silla de ruedas.(7)
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)(15)(16)(17)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)
La espina bífida se define como un defecto del tubo neural (DTN) que se produce cuando el neuroporo inferior no se cierra. Las vértebras en desarrollo no se cierran alrededor de un tubo neural incompleto, lo que da lugar a un defecto óseo en el extremo distal del tubo. (18) Los síntomas de la espina bífida varían mucho dependiendo tanto de la gravedad del defecto del tubo neural como de la localización en la médula espinal, que son también el factor clave para determinar el tipo de movilidad de la silla de ruedas.
La incidencia media mundial de la espina bífida es de 1 por cada 1000 nacimientos, pero se producen marcadas variaciones geográficas. Las tasas más elevadas se encuentran en Irlanda y Gales, donde se han notificado entre 3 y 4 casos de mielomeningocele por cada 1000 habitantes, con frecuencias que oscilan entre el 0,9 de Canadá, el 0,7 de Francia, el 7,7 de los Emiratos Árabes Unidos y el 11,7 de Sudamérica. (19)
La espina bífida, en particular la forma más grave de mielomeningocele, puede causar una serie de problemas clínicos y de desarrollo, que suelen incluir dificultades de movilidad, alteraciones de la sensibilidad y, en algunos casos, hidrocefalia, que suele tratarse con una derivación ventriculoperitoneal que drena el exceso de líquido a la cavidad abdominal, donde es absorbido por el organismo. Si este desequilibrio de fluidos crea demasiada presión en el cerebro, puede causar daños en el cerebro, lo que da lugar a un daño neurológico adicional que puede afectar a la movilidad, es decir, a cambios de tono, problemas de equilibrio, etc.(19)
La movilidad personal puede variar desde la marcha independiente y sin ayuda hasta la dependencia total de alguna forma de movilidad en silla de ruedas, ya sea manual o motorizada. Algunos niños con lesiones de nivel inferior tendrán cierto grado de deambulación, pero la adquisición de esta movilidad suele ser tardía; mientras que los que tienen lesiones de nivel superior no suelen tener una deambulación funcional y necesitan sillas de ruedas manuales o motorizadas.
Los niños con afectación de niveles inferiores a L3 tienen más probabilidades de deambular como adultos y es menos probable que tengan úlceras por presión o necesiten cuidados diarios.(20) Las pruebas demuestran que aproximadamente el 50-60% de los adultos jóvenes con espina bífida pueden moverse en casa o en la comunidad, y que alrededor del 20% de ellos utilizan algún dispositivo ortopédico o de asistencia, mientras que el otro 50% utiliza una silla de ruedas como forma principal de movilidad. Aproximadamente el 20% de estas personas caminan con aparatos ortopédicos y de asistencia como forma de ejercicio terapéutico. (20)(21)
Algunos de los retos a la hora de prescribir equipos de movilidad a los niños con espina bífida son reducir el riesgo de deformidad de la columna vertebral, el riesgo de lesiones por uso excesivo de los hombros asociado al uso de la silla de ruedas durante toda la vida y abordar la necesidad de múltiples tipos de equipos de movilidad, incluido el manejo de ortesis, ayudas para caminar, como muletas o andadores, y la silla de ruedas.
| Nivel neural
Defecto del tubo |
Función muscular | Movilidad anticipada |
|---|---|---|
| Grupo 1
Torácico Lumbar alto |
|
Deambulación doméstica hasta aprox. 13 años, con uso de ortesis de cadera, rodilla, tobillo y pie (HKAFO, por sus siglas en inglés) u ortesis de marcha recíproca
Entre el 95% y el 99% son usuarios de sillas de ruedas en la edad adulta, aunque se observan excepciones Silla de ruedas manual es la forma principal de movilidad La silla de ruedas eléctrica puede utilizarse debido a problemas como una mala condición física cardiovascular, dolor de hombros, escoliosis/cifosis graves |
| Grupo 2
Lumbar bajo |
|
La deambulación requiere ortesis de tobillo-pie (AFO, por sus siglas en inglés) y muletas
El 79% conserva la deambulación en la comunidad cuando es adulto La mayoría utiliza sillas de ruedas para desplazarse distancias largas Diferencia significativa en la capacidad de caminar entre las lesiones de nivel L4 y L3 La función medial de los isquiotibiales es necesaria para la deambulación en la comunidad |
| Grupo 3
Sacro alto |
|
Camina con y sin apoyo, pero utiliza ortesis AFO
Tiene un movimiento glúteo característico con excesiva oblicuidad y rotación de la pelvis durante la marcha |
| Grupo 3
Sacro bajo |
|
Camina sin necesidad de AFO
La marcha es casi normal |
Para obtener más información sobre el impacto de la espina bífida en las funciones diarias, puedes leer el siguiente folleto de la Asociación de Espina Bífida:
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)(23)
Consideraciones para la provisión de sillas de ruedas: (14)
La lesión medular se define como un daño traumático en la médula espinal o en los nervios del final del canal espinal, que puede afectar a la conducción de señales sensoriales y motoras a través del lugar de la lesión. Hay dos tipos de lesión medular: lesión incompleta y completa. (24)
El nivel de la lesión medular puede describirse como tetraplejia/cuadriplejia, paraplejia de nivel alto o paraplejia de nivel bajo. La tetraplejia/tetraplejia se produce al lesionarse la columna cervical y se ven afectados los brazos, el tronco, la pelvis y las piernas. La paraplejia de nivel alto se da en la columna torácica (T6 y superior) y se ven afectados el tronco, la pelvis y las piernas. Los brazos no se ven afectados. La paraplejia de nivel bajo se da en la parte inferior de la columna torácica (por debajo de T6) y en la columna lumbar, y las piernas se ven afectadas. La pelvis también puede verse afectada.
Los síntomas de una lesión medular varían mucho dependiendo tanto de la gravedad de la lesión como de la localización o nivel en la médula espinal, que son también el factor clave para determinar el tipo de silla de ruedas. La movilidad personal puede variar desde la marcha independiente y sin ayuda hasta la dependencia total de alguna forma de movilidad en silla de ruedas, ya sea manual o motorizada.
Las personas con una lesión medular tienen muchas posibilidades de desarrollar úlceras por presión. Esto se debe a que la mayoría de las personas con una lesión medular no tienen sensibilidad por debajo del nivel de la lesión. Se debe prescribir siempre un cojín antiescaras.
| Nivel de lesión | Tipo de movilidad en silla de ruedas |
|---|---|
| Tetraplejia C1 – C4 |
|
| Tetraplejia C5 |
|
| Tetraplejia C6 – C8 |
|
| Paraplejía T1-T12 |
|
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)
Consideraciones para la provisión de sillas de ruedas en lesiones medulares: (14)
Según la Organización Mundial de la Salud, un ictus se define como un accidente cerebral con «signos clínicos de desarrollo rápido de una alteración focal o global de la función cerebral, con síntomas que duran 24 horas o más, o que conducen a la muerte, sin otra causa aparente que la de origen vascular, e incluye el infarto cerebral, la hemorragia intracerebral y la hemorragia subaracnoidea». (25)
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año 15 millones de personas sufren un ictus en todo el mundo. De ellos, 5 millones mueren y otros 5 millones quedan permanentemente discapacitados.(25) El estudio sobre la carga global de las enfermedades sugiere que el ictus es la segunda causa de muerte en el mundo y la tercera causa de muerte prematura y de discapacidad, medida en años de vida ajustados por discapacidad (AVAD). Las enfermedades cerebrovasculares son las que más contribuyen a los problemas neurológicos y representan el 4,1% del total de AVAD en el mundo. (26)
Los síntomas del ictus varían mucho dependiendo tanto de la gravedad como de la zona del infarto, que son también el factor clave para determinar el tipo de movilidad. La movilidad personal puede abarcar desde la marcha independiente sin ayuda hasta la dependencia de algún tipo de silla de ruedas, ya sea manual o motorizada.
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14) (27)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)
El daño cerebral adquirido, también conocido como traumatismo craneoencefálico o lesión cerebral traumática (LCT), se define como una lesión cerebral producida como resultado de un traumatismo y que no es progresiva. Los daños pueden ser causados por un traumatismo, infección cerebral, meningitis, malaria cerebral, abuso de alcohol o drogas.
Un estudio de 2010 analizó datos de varios países e informó de que: «cada año, 235 000 estadounidenses son hospitalizados por una LCT no mortal, 1,1 millones son tratados en los servicios de urgencias y 50 000 mueren». La cohorte de nacimiento del norte de Finlandia observó que el 3,8% de la población había sufrido al menos una hospitalización por LCT a los 35 años de edad. La cohorte de nacimiento de Christchurch, Nueva Zelanda, observó que a los 25 años el 31,6% de la población había sufrido al menos una LCT que requería atención médica (hospitalización, servicio de urgencias o consulta médica). Se calcula que el 43,3% de los estadounidenses tienen una discapacidad residual 1 año después de la lesión. La estimación más reciente de la prevalencia de residentes civiles estadounidenses que viven con discapacidad tras una hospitalización por LCT es de 3,2 millones».(28)
Los problemas causados por una lesión cerebral varían según la parte del cerebro que se haya dañado y la gravedad de la lesión. Las lesiones cerebrales pueden afectar a todo el cuerpo o a una parte del mismo. Aunque la lesión cerebral es una lesión permanente del cerebro, los efectos de la lesión en las capacidades de la persona pueden cambiar con el tiempo, especialmente durante los primeros años tras la lesión.
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)(29)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)(29)
La polio es una enfermedad infecciosa causada por un virus. (30) El virus sólo ataca a los nervios que controlan el movimiento. (31)(32) Una de cada 200 personas que padecen poliomielitis desarrolla alguna forma de parálisis muscular permanente como consecuencia de ello (18). La poliomielitis suele afectar a los niños menores de cinco años. (30) El número de países afectados por la polio ha disminuido drásticamente en las últimas décadas.
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)(31)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)
Las enfermedades progresivas, por naturaleza, CAMBIAN, algunas lentamente a lo largo de varios años, pero otras rápidamente en un periodo de meses Al ignorar eso durante la evaluación para la provisión de la silla de ruedas y sólo tomar una «instantánea» de cómo se encuentra la persona durante la revisión clínica presente, estamos haciendo un flaco favor a esta persona y, potencialmente, proporcionándole una silla de ruedas inadecuada. Hay consideraciones específicas del diagnóstico que deben tenerse en cuenta para garantizar que el sistema de sedestación pueda adaptarse a los empeoramientos funcionales. Proporcionar el apoyo adecuado en el momento oportuno puede ayudar a prevenir problemas posturales. Esto puede garantizar que el usuario de la silla de ruedas pueda seguir llevando una vida tan plena como sea posible durante el mayor tiempo posible. Hay que tener en cuenta ciertos factores: (14)
La distrofia muscular (DM) es un grupo de enfermedades hereditarias que tienen una progresión degenerativa constante(33). Hace que los músculos se debiliten con el tiempo(34). La debilidad muscular comienza en las piernas con mayor frecuencia(35). Algunas formas de esta enfermedad pueden afectar al corazón y a los pulmones, lo que puede crear complicaciones potencialmente mortales(34). Puede afectar a bebés, niños y adultos, tanto a hombres como a mujeres, y a todos los grupos étnicos. Las afecciones pueden ser hereditarias o producirse de improviso cuando no hay antecedentes familiares. Está causada por una mutación en los genes responsables de la estructura muscular, que interfiere en la capacidad de funcionamiento del niño(34). A medida que la enfermedad avanza, el nivel de discapacidad empeora. Tanto los niños como las niñas pueden padecer distrofia muscular, aunque algunas afectan predominantemente a los niños, como la distrofia muscular de Duchenne, que es también el tipo más común de distrofia muscular.
Hay muchos tipos de distrofia muscular. Cada una de ellas se clasifica en función de su presentación.
| Tipo | Prevalencia | Síntomas comunes |
|---|---|---|
| Distrofia muscular de Duchenne | 1 de cada 3500 | • Dificultad para caminar, correr o saltar • Dificultad para ponerse de pie • Aprenden a hablar más tarde de lo habitual • Incapacidad para subir escaleras sin apoyo • Pueden tener problemas de comportamiento o de aprendizaje |
| Distrofia muscular facioescapulohumeral | 1 de cada 7500 | • Duermen con los ojos ligeramente abiertos • No pueden apretar los ojos con fuerza • No pueden fruncir los labios |
| Distrofia miotónica | 1 de cada 8000 | • Rigidez muscular • Opacidad del cristalino del ojo • Sueño excesivo o cansancio • Dificultades para tragar • Problemas de comportamiento y de aprendizaje • Latidos cardíacos lentos e irregulares |
| Distrofia muscular de Becker | Varía 1 de cada 18 000 – 1 de cada 31 000 |
• Aprenden a caminar más tarde • Experimentan calambres musculares al hacer ejercicio |
| Distrofia muscular de cinturas | Se estima que está en un rango de 1 de cada 14 500 – 1 de cada 123 000 | • Debilidad muscular en caderas, muslos y brazos • Pérdida de masa muscular en estas mismas zonas • Dolor de espalda • Palpitaciones del corazón/latidos irregulares |
| Distrofia muscular oculofaríngea | 1-9 de cada 100 000 | • No suele aparecer hasta los 50-60 años • Párpados caídos • Problemas para tragar • Restricción gradual del movimiento ocular • Debilidad de las extremidades, especialmente alrededor de los hombros y las caderas |
| Distrofia muscular de Emery-Dreifuss | 1 de cada 100 000 | • Desarrollan síntomas en la infancia y la adolescencia • Debilidad muscular • Problemas con las escaleras • Tendencia a tropezar • Latidos cardíacos lentos e irregulares |
La gravedad de las afecciones y el modo en que afectan a las personas varía mucho de una persona a otra. La mayoría de las afecciones son progresivas, lo que hace que los músculos se debiliten gradualmente con el tiempo, afectando a menudo a la movilidad de la persona. Es progresiva, lo que significa que muchas personas que tienen distrofia muscular pierden gradualmente la capacidad de caminar y necesitan una silla de ruedas. Al principio, la persona puede impulsar la silla de ruedas de forma independiente, con una buena postura. Sin embargo, la capacidad de mantener una buena postura y de impulsarse disminuye a medida que avanza la enfermedad.
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)(41)(42)(43)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)(43)
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la inflamación, desmielinización selectiva de los axones del sistema nervioso central y gliosis, destruyendo la mielina y el axón en grados variables , lo que provoca síntomas agudos y crónicos que dan lugar a una importante discapacidad física y a un deterioro de la calidad de vida.(44) El curso que sigue la esclerosis múltiple puede ser imprevisible, siendo su sello distintivo los episodios sintomáticos que se producen con meses o años de diferencia y que afectan a diferentes zonas anatómicas. En la mayoría de los casos, la enfermedad sigue un patrón remitente-recurrente, con episodios de corta duración de déficits neurológicos que se resuelven completamente o casi completamente. Una minoría de pacientes experimenta un deterioro neurológico progresivo y constante.
Hay aproximadamente 2,1 millones de personas en todo el mundo afectadas por la esclerosis múltiple. Afecta a todas las razas y a todas las partes del mundo, con tasas que varían mucho, pero en general la prevalencia tiende a aumentar con la latitud (p. ej., tasas más bajas en los trópicos, tasas más altas en el norte de Europa), pero con muchas excepciones a este gradiente (p. ej., tasas bajas entre chinos, japoneses y africanos de color; tasas altas entre sardos, parsis y palestinos). Más del 30% de las personas con esclerosis múltiple desarrollarán una discapacidad física significativa y una gran parte dependerá de la silla de ruedas para su movilidad personal, en particular los que tienen una esclerosis progresiva primaria, que presenta una alta incidencia de afectación de la médula espinal. (44)
Los síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho dependiendo tanto del subtipo como del lugar de las lesiones, incluyendo la pérdida sensorial, síntomas medulares (motores y autonómicos), síntomas cerebelosos, nistagmo y temblor de intención, fatiga, mareos, dolor, etc.; que también son el factor clave para determinar el tipo de movilidad. La movilidad personal puede variar desde la marcha independiente y sin ayuda hasta la dependencia total de alguna forma de movilidad en silla de ruedas, ya sea manual o motorizada. (44)
A diferencia de los casos de discapacidad imprevista, las ayudas a la movilidad adquieren un nuevo significado en el contexto de enfermedades como la esclerosis múltiple, que tienden a la progresión crónica, lo que hace especialmente difícil decidir cuándo recomendar el uso de una silla de ruedas y qué modelo utilizar. Muchas personas con esclerosis múltiple pueden ser reacias a utilizar ayudas para la movilidad, pues creen que se volverán más dependientes de ellas y a menudo son un elemento avanzado de la progresión de la enfermedad. La selección de una silla de ruedas adecuada puede ser más compleja debido a la naturaleza imprevisible y potencialmente progresiva de la esclerosis múltiple; por ejemplo, las necesidades de silla de ruedas de una persona con esclerosis múltiple pueden cambiar, al igual que su capacidad para caminar, porque la silla adecuada para el acceso ocasional a la comunidad es diferente de la que se necesita para la movilidad a tiempo completo. La mayoría de las personas con esclerosis múltiple empiezan a utilizar la silla de ruedas, ya sea manual o eléctrica, sólo para actividades específicas, como la movilidad al aire libre para ayudar a conservar la fuerza y reducir la fatiga, o como ayuda para reducir el riesgo de caídas. El objetivo con las personas con esclerosis múltiple es mantener la movilidad y maximizar la estabilidad y la seguridad, reduciendo al mismo tiempo el esfuerzo necesario. (45)
Las enfermedades de la neurona motora son un grupo clínico y patológicamente heterogéneo de enfermedades neurológicas caracterizadas por la degeneración progresiva de las neuronas motoras, que incluyen tanto enfermedades esporádicas como hereditarias que dañan progresivamente partes del sistema nervioso. Atacan a las neuronas motoras superiores e inferiores, afectando a uno o a ambos de los siguientes conjuntos de neuronas motoras: (46)(47)
Se caracteriza por rigidez muscular, contracciones musculares y espasticidad y debilidad que empeora gradualmente debido a la atrofia muscular, lo que provoca dificultades en las actividades de la vida diaria, movilidad, habla, deglución y, eventualmente, respiración. Las personas afectadas con este trastorno pueden acabar perdiendo la capacidad de iniciar y controlar todos los movimientos voluntarios, aunque la función de la vejiga e intestinal y los músculos responsables del movimiento de los ojos suelen conservarse hasta las fases finales de la enfermedad. Como la enfermedad de la neurona motora progresa rápidamente, los servicios se enfrentan a retos para responder a las necesidades cambiantes de las personas que la padecen, con pruebas que ponen de manifiesto los largos retrasos en el suministro de sillas de ruedas que, cuando se proporcionan, ya no son apropiadas debido al deterioro funcional. (46) Es importante que una persona con enfermedad de la neurona motora tenga acceso a una evaluación integral de la silla de ruedas y la sedestación lo antes posible. Esto debería tener en cuenta la naturaleza progresiva de la enfermedad de la neurona motora y determinar el tipo de silla de ruedas que mejor se adapte a las necesidades cambiantes de alguien con esta enfermedad.
Una investigación reciente de Rolfe tuvo como objetivo identificar una línea de tiempo para mapear los diferentes tipos de silla de ruedas utilizados por las personas con enfermedad de la neurona motora desde el diagnóstico hasta la muerte, con la revisión de la escala de valoración funcional de la esclerosis lateral amiotrófica (ALSFRS, por sus siglas en inglés) y el lugar de inicio de la enfermedad como predictores de la necesidad de una silla de ruedas.(47)(48)
La línea de tiempo de Rolfe (Fig. 4) identifica el tiempo medio, en meses, que una persona con enfermedad de la neurona motora puede necesitar una silla de ruedas y el tipo de silla de ruedas, que en este estudio incluía tres tipos principales, con algunas personas con más de una silla al mismo tiempo. Los tres tipos de sillas de ruedas incluían:
El tiempo medio para la provisión de la silla ligera fue de 14 meses (rango de 0-114 meses), el de la silla eléctrica de interior/exterior fue de 22 meses (rango 0-117 meses) y el de la silla manual reclinable fue de 26 meses (rango 0-64). El tiempo medio transcurrido entre la provisión de la silla ligera y la eléctrica fue de 8 meses (rango de 2 a 17 meses); de la eléctrica a la silla manual reclinable fue de 7 meses (rango de 3 a 16); y de la ligera a la manual reclinable fue de 18 meses (rango de 4 a 30). (48)
También se comparó el tipo de inicio de la enfermedad con el tiempo de provisión de la silla de ruedas y los resultados mostraron que las personas con enfermedad de inicio bulbar necesitaban todos los tipos de silla de ruedas antes que las que tenían la enfermedad de inicio de las extremidades, lo que es coherente con el ritmo más rápido de progresión de la enfermedad de inicio bulbar, por lo que los servicios de sillas de ruedas deberían conocer el tipo de inicio de la enfermedad de la neurona motora cuando se deriva al usuario, a fin de priorizar más sus recursos para garantizar una provisión adecuada y oportuna. (48)
Del mismo modo, las puntuaciones de la ALSFRS, cuando se vinculan a los tiempo de la provisión y al tipo de silla proporcionada, ayudan a predecir cuándo sería más apropiado un tipo específico de silla. (49)
Por tanto, conocer la puntuación de la ALSFRS permite identificar mejor el tipo de equipo necesario.(48)
Para que los servicios de sillas de ruedas se centren en el cliente, proporcionen servicios y equipos adecuados y oportunos, sean preventivos y se planifiquen con antelación, deberían utilizar el cronograma y la puntuación de la ALSFRS para identificar las necesidades previstas de sillas de ruedas de las personas con enfermedad de la neurona motora, lo que minimizaría el abandono de los equipos y evitaría largos retrasos que repercuten en la calidad de vida de las personas.(48)
Una amputación es la resección de un miembro o de una parte del mismo, como consecuencia de un traumatismo, una compresión prolongada o una intervención quirúrgica (véase Patología que conduce a una amputación). Como medida quirúrgica, se utiliza para controlar el dolor o un proceso patológico en el miembro afectado, como un tumor maligno, una infección o una gangrena, mientras que en algunos casos se lleva a cabo en personas como cirugía preventiva de dichos problemas (véase Principios de la amputación). Las amputaciones pueden ser tanto congénitas como adquiridas. Al describir la amputación congénita, se utiliza el término diferencia de extremidades o deficiencia de extremidades, que significa simplemente la ausencia parcial o total de una extremidad al nacer (véase Deficiencia pediátrica de extremidades). (50)
La amputación de las extremidades inferiores sigue siendo una fuente importante de morbilidad y mortalidad en todo el mundo, aunque el alcance de esta situación no puede cuantificarse con exactitud debido a la variabilidad internacional y a la falta de medidas de registro estandarizadas. La incidencia de todos los tipos de amputación de las extremidades inferiores oscila entre 46,1 y 9600 por 105 en la población con diabetes, frente a 5,8-31 por 105 en la población total, mientras que la amputación mayor oscila entre 5,6 y 600 por 105 en la población con diabetes y entre 3,6 y 68,4 por 105 en la población total. Esto pone de manifiesto el gran impacto de la diabetes en las tasas de amputación, principalmente a causa de la enfermedad arterial periférica, neuropatía y sepsis de los tejidos blandos, que son responsables de la mayoría de las amputaciones de las extremidades inferiores, aunque se ha mostrado el potencial de reducción significativa de la incidencia de amputación de las extremidades inferiores tras la introducción de clínicas especializadas en pie diabético. (51)
La capacidad de mejora de una persona tras la amputación depende de la edad, salud física y mental, estado nutricional, perfusión tisular, complicaciones tras la amputación (por ejemplo, mala cicatrización de la herida o infección), motivación de la persona, nivel de amputación, comorbilidades, tabaquismo, adecuación a la prótesis y disponibilidad de programas de rehabilitación, (51)(52) Los objetivos generales de la rehabilitación son optimizar el estado de salud, la calidad de vida y la independencia funcional del paciente, incluida la movilidad personal mediante el uso de una prótesis y/o una silla de ruedas. (52)
La movilidad personal puede variar desde la marcha independiente y sin ayuda hasta la dependencia total de alguna forma de movilidad en silla de ruedas, ya sea manual o motorizada. Muchas personas con amputaciones necesitarán el uso de una silla de ruedas en el postoperatorio y durante las primeras fases de la rehabilitación, por lo que el entrenamiento funcional para maximizar la independencia en las actividades cotidianas debe abordarse tanto en una silla de ruedas como con una prótesis. También hay que tener en cuenta que el uso de la silla de ruedas como medida «de apoyo» a la movilidad cuando se utiliza una prótesis es habitual y, en algunos casos, puede ser preferible al uso de una prótesis en algunas situaciones debido a factores de comodidad, funcionalidad y energía, por ejemplo, una prótesis mal ajustada o una lesión/zona de presión en el muñón. La silla de ruedas puede aumentar y mejorar la función, por ejemplo, cuando un usuario ha estado utilizando la prótesis durante el día, pero vuelve a casa por la noche y «no puede esperar» a quitarse la prótesis, puede encontrar que el acceso a la casa en la silla de ruedas es cómodo y requiere menos exigencias físicas en comparación con el uso de muletas, por lo que las habilidades para utilizar la silla de ruedas son esenciales incluso para aquellos pacientes a los que se les ha prescrito y utilizan una prótesis a diario. (52)(53)
El uso de la silla de ruedas después de la amputación tiene una mayor incidencia en las personas con amputaciones bilaterales de las extremidades inferiores, con amputaciones más proximales que incluyen la desarticulación de la cadera y la amputación transfemoral, y en aquellas con amputaciones no traumáticas derivadas de una enfermedad arterial periférica, neuropatía y sepsis de los tejidos blandos, que tienden a producirse en poblaciones mayores con otras numerosas comorbilidades como enfermedades cardiovasculares, hipertensión, enfermedad renal y artritis. (51)(52) El impacto de la amputación de las extremidades inferiores en las personas mayores puede ser complejo. Tener en cuenta todas las posibles complicaciones y objetivos postoperatorios es primordial para el tratamiento eficaz de estos pacientes y, en función de su historial médico y funcional, los objetivos y expectativas de la rehabilitación pueden variar. (54) Según Fleury et al, la tasa de éxito de las prótesis en personas mayores con amputaciones es baja, ya que sólo el 36% recibe una prótesis con éxito. Esto puede deberse a que esta población tiende a mostrar una marcha más ineficiente, lo que podría estar asociado a su edad, a la presencia de más comorbilidades y/o niveles más altos de amputación, lo que contribuye a que la silla de ruedas sea su dispositivo de movilidad de elección, ya que requiere menos energía que la marcha. Aunque en algunos casos una prótesis puede ayudar a la capacidad del paciente para desplazarse de forma más eficaz, la tendencia a la fragilidad de la piel, que conlleva un mayor riesgo de apertura de la herida, combinada con la frecuente disminución de la amplitud de movimiento de la articulación de la cadera y la rodilla, hacen que la aplicación de una prótesis sea menos adecuada. (55)
El predictor de movilidad de amputados (AmpPro/AmpNoPro) es un instrumento para evaluar los factores determinantes de la capacidad de caminar de los amputados de miembros inferiores y medir su función después de la rehabilitación. La prueba puede realizarse con o sin la prótesis. El formulario e instrucciones de AmpPro pueden verse aquí AmpNoPro (en el Apéndice 2 encontrarás las instrucciones).
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)
A la hora de proporcionar a un niño una silla de ruedas, es importante pensar en que la vida de los niños es diferente a la de los adultos. Estas diferencias afectan a la forma en que el personal del servicio de sillas de ruedas trabaja con los niños y a las decisiones sobre las sillas de ruedas y el soporte postural adicional. Algunas diferencias importantes son: (56)
Las sillas de ruedas que responden a las necesidades de los niños deben ayudarles a formar parte de las actividades que realizan cada día. Las características de una silla de ruedas que son importantes para los niños son:(56)
Si los niños se propulsan solos, la silla de ruedas debe:
La silla de ruedas del niño debe facilitarle el acceso a la educación y permitirle tanto llegar a la escuela como tener movilidad dentro del entorno escolar:(56)
Lo ideal es que las sillas de ruedas de los niños: (56)
Importancia de la derivación temprana de los niños
La derivación temprana de los niños es importante, sin embargo, a menudo los padres o las fuentes de derivación no se ponen en contacto con el servicio de silla de ruedas hasta que el niño es demasiado pesado para cargarlo. Algunas de las razones son:
He aquí algunas razones por las que una indicación temprana es mejor que un retraso:
Es probable que la fragilidad haga que las personas se cansen con más facilidad, tengan niveles reducidos de actividad física y una fuerza menor que antes, lo que suele provocar una reducción de la movilidad. Los adultos mayores tienen un mayor riesgo de ser frágiles. A menudo, las personas mayores que son frágiles reciben sillas de ruedas básicas sin un buen soporte postural, que no satisfacen sus necesidades. Sin embargo, proporcionar una silla de ruedas adecuada con un buen soporte postural a las personas frágiles y a las personas mayores que son frágiles puede tener un impacto muy positivo en la calidad de vida de la persona. (14)(57)(58)(59)
Características comunes que pueden afectar a la provisión de sillas de ruedas: (14)
Consideraciones sobre el uso de la silla de ruedas: (14)