Editor original– Mariam Hashem
Principales colaboradores – Mariam Hashem, Uchechukwu Chukwuemeka, Kim Jackson, Admin, Tarina van der Stockt, Lauren Lopez, Claire Knott y Amanda Ager
La amputación presenta retos multidireccionales. Afecta al funcionamiento, las sensaciones y la imagen corporal. Las reacciones psicológicas varían mucho y dependen de muchos factores y variables. En la mayoría de los casos, la experiencia predominante de la persona amputada es la pérdida: no sólo la pérdida obvia del miembro, sino también las pérdidas resultantes en la función, la imagen de sí mismo, su carrera profesional y las relaciones.(1).
Muchas de las reacciones psicológicas pueden ser transitorias, algunas son útiles y constructivas, otras no tanto, y unas pocas pueden requerir medidas adicionales (por ejemplo, una evaluación psiquiátrica en caso de psicosis).(1).
Alrededor del ≥30% de las personas amputadas sufren depresión(1)(2). La morbilidad psicológica, la disminución de la autoestima, la distorsión de la imagen corporal, el aumento de la dependencia y los niveles significativos de aislamiento social también se observan en el seguimiento a corto y largo plazo tras la amputación(3)(4).
La reacción inmediata a la noticia de la amputación depende de si ésta fue planificada, se produjo en el contexto de una enfermedad crónica o fue necesaria por la aparición repentina de una infección o un traumatismo.(5).
Tras saber que puede ser necesaria una amputación, la ansiedad suele alternarse con la depresión. La ansiedad puede ser por el sino del miembro que se va a amputar, así como por la perspectiva del dolor del miembro fantasma, con el que muchos pacientes (que conocen a otras personas amputadas) pueden estar familiarizados(5).
El trastorno de estrés postraumático (TEPT) parece ser más frecuente en personas amputadas tras un combate, una lesión accidental, una quemadura o un intento de suicidio.(6)Por el contrario, el TEPT es relativamente raro (< 5%) entre las personas amputadas operadas tras una enfermedad crónica.(7).
El aspecto estético parece desempeñar un gran papel en las secuelas psicológicas de la amputación. La imagen corporal, definida como «la imagen psicológica que el individuo tiene de sí mismo(8)(9) se ve alterada cuando se amputa un miembro(1)(10). Tras una amputación pueden experimentarse con frecuencia una serie de problemas relacionados con la imagen corporal, como ansiedad y alteraciones y/o disfunciones sexuales.(11)(12) La ansiedad por la mutilación también puede afectar a la función sexual del paciente(13). Los hombres han declarado sentirse castrados por la amputación, mientras que las mujeres son más propensas a declarar sentirse culpables sexualmente y «castigadas» por alguna transgresión real o imaginaria por la amputación(14)(15).
La reacción a la amputación puede no ser siempre negativa. Cuando las amputaciones se producen después de un largo periodo de enfermedad y pérdida de funcionalidad, es posible que el paciente ya haya pasado por un periodo de duelo y no tenga necesidad de volver a lamentarse por la amputación(1).
Un estudio(16) que investigó los pensamientos positivos en la amputación mostró que el 56% de las personas pensaban en su miembro amputado. Los participantes señalaron muchas razones como cosas buenas que les ocurrieron tras la amputación, como la independencia que les proporcionaron la amputación y la prótesis, el cambio posterior en su actitud ante la vida, la mejora de su capacidad para hacer frente a la vida, los beneficios económicos, la eliminación del dolor y que la amputación les forjó el carácter a algunos de ellos. Además, encontrar un significado positivo se asoció significativamente con valoraciones más favorables de las capacidades físicas y la salud, niveles más bajos de restricción de la actividad atlética y niveles más altos de adaptación a la limitación.(16)
Cuando hay tiempo para pensar en una pérdida inminente, pueden experimentarse las etapas clásicas del duelo (5)(18):
Los estilos de afrontamiento desadaptativos pueden clasificarse en sobrecompensación, rendición o evitación. La sobrecompensación puede adoptar la forma de hostilidad, autoafirmación excesiva (por ejemplo, rechazando la ayuda que se necesita), búsqueda de reconocimiento, manipulación u obsesividad (por ejemplo, preocupándose por los pequeños detalles de los cuidados a expensas de recuperar el disfrute de la vida que aún sea posible). La rendición puede adoptar la forma de aferrarse al papel de enfermo y seguir exigiendo un alto nivel de cuidados de enfermería mientras se niega a someterse a rehabilitación. La evitación puede dar lugar a un retraimiento psicológico, a una autolimitación adictiva o a un retraimiento social.(5)
Por el contrario, algunos pacientes con amputaciones adaptan estilos de afrontamiento eficaces que resultan de la autoeficacia, el uso del humor, la elaboración de planes, la visualización del futuro y la búsqueda activa de ayuda para resolver problemas. La lista de comprobación de la forma de afrontar la amputación puede utilizarse para detectar a pacientes con alto riesgo de adaptarse mal a la amputación y de tener secuelas negativas posteriores.
Es útil considerar que el proceso de adaptación se desarrolla en cuatro fases(19):
Entre las personas amputadas para los que existe una amplia oportunidad de prepararse para la cirugía, aproximadamente entre un tercio y la mitad acogen la amputación como una señal de que el sufrimiento se aliviará y podrá comenzar una nueva fase de adaptación. Junto con esta aceptación, puede haber diversos grados de ansiedad y preocupación. Estas preocupaciones se dividen en dos grandes grupos:
Cuestiones prácticas como la pérdida de funcionalidad, la pérdida de ingresos, el dolor, la dificultad para adaptarse a una prótesis y el coste del tratamiento continuo.
Preocupaciones simbólicas como cambios en la apariencia, pérdidas en la intimidad sexual, percepción por parte de los demás y eliminación del miembro.
La mayoría de las personas a las que se informa de la necesidad de una amputación atraviesan las primeras fases de una reacción de duelo, que puede no completarse hasta mucho después del alta hospitalaria. La presentación de la intervención quirúrgica por parte del cirujano a las personas que van a sufrir la amputación también influye en el afrontamiento del paciente tras la amputación.
Este periodo puede durar de horas a días, dependiendo del motivo de la amputación y del estado del muñón.
Las reacciones psicológicas observadas en esta fase son la preocupación por la seguridad, el miedo a las complicaciones y al dolor y, en algunos casos, la pérdida de atención y orientación. En general, los que sufren la amputación tras un periodo de preparación reaccionan más positivamente que los que la sufren tras un traumatismo o accidente. La mayoría de las personas están, hasta cierto punto, «insensibilizados», en parte como resultado de la anestesia y en parte como forma de manejar el trauma de la pérdida. Para quienes han sufrido dolores considerables antes de la intervención, la amputación puede suponer un alivio muy necesario.(20)
Es la fase más crítica y presenta los mayores retos para el paciente, la familia y el equipo de amputación. Inicialmente, el paciente está preocupado por la seguridad, el dolor y la desfiguración. Más adelante, se hace hincapié en la reinserción social y la adaptación profesional. Algunas personas en esta fase experimentan y expresan diversos tipos de negación mostrada a través de la bravuconería y la competitividad. Unos pocos recurren al humor y a la minimización. Los estados de euforia leve pueden reflejarse en una mayor actividad motora, carreras por los pasillos en silla de ruedas y exceso de conversación. Finalmente aparece la tristeza.(20)
Es durante esta fase cuando se hace evidente todo el impacto de la pérdida. Algunas personas experimentan una «segunda toma de conciencia», con la tristeza y el dolor que ello conlleva. Pueden manifestarse diversos grados de comportamiento regresivo, como la reticencia a abandonar el papel de enfermo, la tendencia a apoyarse en los demás más allá de lo que justifica la discapacidad y la tendencia a «hablar como un bebé». A algunos les molesta que se les presione para que vuelvan a «funcionar» con normalidad. Otros pueden irse al otro extremo y rechazar con vehemencia cualquier sugerencia de que puedan ser discapacitados o necesitar ayuda de algún tipo. Una muestra excesiva de simpatía suele fomentar la idea de que hay que compadecerse de alguien. En esta fase, tres áreas de preocupación pasan a primer plano: la vuelta al empleo remunerado, la aceptación social y la adaptación sexual. De inmenso valor en todos estos asuntos es la disponibilidad de un familiar o una persona importante que pueda proporcionar apoyo sin dañar la autoestima.(20)
Los bebés que nacen con una extremidad ausente de forma congénita se adaptan adecuadamente a medida que aprenden a hacer un uso compensatorio de las facultades que les quedan. Los niños se adaptan bien a la pérdida de función y manejan las prótesis y otros miembros con gran agilidad. Son especialmente sensibles a la aceptación y el rechazo de sus compañeros(21). La amputación en la preadolescencia o la adolescencia es una gran amenaza para la identidad sexual emergente(22).
Los pacientes traumatizados jóvenes son los más propensos a verse afectados por las múltiples pérdidas de la amputación, para quienes ésta suele ser el resultado de un acontecimiento imprevisto repentino, y cuyo nivel de función tras la amputación normalmente se compara de forma desfavorable con sus capacidades previas a la amputación. Varios estudios iniciales sugirieron que los ancianos amputados corrían un mayor riesgo de padecer trastornos psiquiátricos como la depresión. Estudios más recientes constatan justo lo contrario(23). En cualquier caso, los mayores retos para el joven amputado se plantean en términos de identidad, sexualidad y aceptación social, y para el anciano, en términos de subsistencia, capacidad funcional y trato interpersonal(1).
Las personas narcisistas que se sienten atraídos por su aspecto físico y su poder tienden a reaccionar negativamente ante la pérdida de un miembro. Lo ven como un gran ataque a su dignidad y autoestima. Por el contrario, las personas dependientes pueden apreciar el papel de enfermo y encontrar en él un alivio de la presión y la responsabilidad(19).
Las personas con una historia premórbida de depresión son más susceptibles a la disforia tras la amputación.(24) La pérdida sirve para cristalizar nociones de un defecto básico, a veces expresado en conductas autocastigadoras.(25)
Las personas tímidas y acomplejadas que se preocupan excesivamente por su posición social tienen más probabilidades de sufrir psicológicamente la pérdida de un miembro que las personas seguras de sí mismas.(26)
Pueden surgir reacciones inesperadas a partir de una ganancia secundaria. Si la discapacidad se traduce en una mejora de la situación económica o social, la adaptación psicológica puede resultar más fácil, sobre todo si esas ganancias no se cuestionan directamente.(19)
Es lógico que las personas que se ganan la vida con las habilidades motoras que se pierden con la amputación sean especialmente vulnerables a las reacciones adversas. Otros que tienen una amplia gama de habilidades o cuya principal línea de trabajo no depende especialmente de la función del miembro perdido pueden experimentar menos dificultades emocionales.
El desempleo se asocia a un mayor grado de estrés psicológico y puede ser un factor predictivo del dolor fantasma.(27)
Las personas solteras y viudas sufren más angustia psicológica y dificultades para adaptarse a la amputación que las casadas y con familia. En la adaptación del adulto amputado es especialmente útil la presencia de un compañero que le apoye y que asuma un enfoque flexible, se haga cargo de las funciones cuando sea necesario, tome distancia cuando la persona amputada sea capaz de arreglárselas, pero que en todo momento mantenga la autoestima de la persona amputada.(28)
La aceptación de los iguales más allá de la familia es fundamental para el éxito de la adaptación de todas las personas amputadas y, en especial, de los niños y adolescentes.
Las personas sanas y jóvenes que pierden una extremidad de forma traumática tienen muchas ventajas sobre las personas mayores y frágiles.
Los problemas de salud mental pueden entrar fácilmente en escena a través de una complicada serie de respuestas psicosomáticas y somatopsíquicas a la pérdida.(19)
Los adultos que sufren una pérdida traumática o accidental de un miembro tienden a reaccionar con diversas formas de negación y bravuconería. Quienes se someten a una amputación electiva para la cura de un tumor maligno se benefician de la disponibilidad de tiempo para la preparación y la exploración de alternativas. La reacción suele ser de aceptación realista y de cooperación con el equipo de tratamiento. Estas personas parecen adaptarse muy bien, suponiendo, por supuesto, que se haya curado el tumor maligno.(19).
No cabe duda de que las personas que han recibido una preparación adecuada se encuentran mucho mejor en el periodo posquirúrgico inmediato, mientras que los que no reciben dicha preparación tienden a reaccionar negativamente o con una negación masiva.
En general, cuanto mayor es la pérdida, mayor es la dificultad de adaptación. Sin embargo, hay casos de reacción psicológica masiva ante pequeñas pérdidas físicas -por ejemplo, la pérdida de un dedo del pie o un pulgar- y de reacción mínima ante la pérdida grave de varios miembros. La amputación por encima del codo (transhumeral) conlleva gran ansiedad y frustración, y la amputación transhumeral bilateral es quizá la situación más difícil de todas. Por el contrario, la amputación de una pierna por debajo de la rodilla permite una adaptación relativamente buena, con restauración tanto de la función como de la imagen corporal(19).
Las personas que sufren dolor, infección y revisión del muñón tienden a desarrollar mayores grados de desesperación y retraimiento que los que no. Una amputación mal realizada casi garantiza una mala rehabilitación. Aunque una amputación bien realizada no garantiza el éxito de la rehabilitación, sin duda lo hace más posible.(29)
El uso de prótesis bien adaptadas reduce el dolor y la depresión tras la amputación.(5) Por el contrario, si la prótesis está ausente o se retrasa, se observan mayores grados de ansiedad, tristeza y cohibición. Los elementos cruciales parecen ser la integración de la prótesis en la imagen corporal y la concentración de la atención en la función futura más que en la pérdida pasada(19).
Dado que la adaptación a la amputación es tan variada y que se trata de un proceso evolutivo que requiere distintos tipos de atención en cada fase, el enfoque en equipo se ha convertido en el enfoque estándar de la rehabilitación.
La variedad de competencias y puntos de vista representados en un equipo aumenta la probabilidad de que se aborden todos los aspectos de la rehabilitación y no se pase por alto ninguno. El equipo puede incluir a miembros de la familia y a personas amputadas tratadas con éxito. Los grupos de autoayuda para amputados son otras medidas de este planteamiento.(19).
El restablecimiento de la capacidad para el empleo remunerado es parte integrante de la recuperación del paciente. Kohl(30) señala que las personas amputadas pueden considerar el desempleo como una «negación de su derecho a participar en los procesos de toma de decisiones de la familia». En su opinión, «el éxito de los esfuerzos de rehabilitación no debe medirse únicamente por la reincorporación a un trabajo que produzca ingresos, sino más bien por el hecho de que la persona recupere su capacidad de decisión para elegir el estilo de vida que le resulte más satisfactorio».(19)
La preparación debe incluir una explicación clara de los motivos de la amputación, las alternativas viables, si las hay, el procedimiento quirúrgico exacto y el proceso de rehabilitación posterior. Anticiparse y tratar los diversos problemas a los que se enfrentarán los pacientes, incluso si no los plantean ellos mismos, es de gran ayuda. Estas cuestiones incluyen la retirada del miembro, la relación con los amigos y la familia, el grado de pérdida funcional y el de recuperación, la capacidad laboral, los costes de la cirugía y la rehabilitación, la adaptación sexual y el impacto social.(19)(20)
En esta fase, es recomendable que el cirujano esboce una imagen realista de los objetivos inmediatos y a largo plazo para el paciente y su familia. Calificar la amputación de preludio reconstructivo de una vida mejor es algo muy distinto a dar a entender que es una mutilación y un fracaso. Además, una actitud esperanzadora, una explicación detallada de todos los aspectos de la intervención quirúrgica y del proceso de rehabilitación, y una respuesta completa a todas las preguntas (especialmente a las que parecen triviales) parecen disminuir la ansiedad, la ira y la desesperación.(19)
La psicoterapia ayuda a aceptar la imagen corporal, reduciendo así la angustia. Esto refuerza la necesidad de evaluación e intervención psicológica tras la amputación para prevenir anomalías psicológicas.(19)
La gestión en equipo reduce significativamente las estancias hospitalarias y aumenta la eficacia a largo plazo de la rehabilitación. El equipo de rehabilitación de amputados debe incluir al cirujano, enfermeras quirúrgicas, protésico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, trabajador social, orientador profesional y, si está indicado, un psiquiatra o psicólogo. Cada miembro del equipo está en condiciones de abordar algún aspecto de las necesidades del paciente.(19)
La participación de los miembros de la familia en todas estas etapas puede ser de gran ayuda. Quizás la contribución más valiosa del enfoque en equipo es la facilitación de un retorno más rápido al entorno familiar y a la independencia.(19)
El tratamiento de las enfermedades psiquiátricas que preceden a la amputación puede ser beneficioso para el proceso de rehabilitación. Los intentos fallidos de suicidio con amputación resultante pueden presentar retos particulares para una rehabilitación exitosa, y puede estar indicada la hospitalización psiquiátrica, así como el tratamiento ambulatorio intensivo.(19)
Los fisioterapeutas deben considerar la posibilidad de derivar a un psicólogo si se presenta uno de los siguientes síntomas/reacciones(1):
Ningún enfoque de la amputación puede considerarse exitoso si no se resuelve el problema que plantea la pérdida de habilidades, trabajo y medios de subsistencia. Incluso en ausencia de una necesidad económica acuciante, la pérdida de capacidad para obtener ingresos puede conllevar una profunda pérdida de autoestima, que trae consigo una serie de fenómenos psicológicos adversos.(19)
No es esencial que la persona reanude el trabajo, pero sí que acepte cualquier nuevo rol y función de la que ahora pueda disfrutar.(19)
El índice de Barthel de las actividades de la vida diaria refleja el estado general de la persona amputada y la idoneidad de su prótesis, y sugiere su valor pronóstico para el resultado de la rehabilitación(31).
La terapia cognitivo-conductual (TCC) se utiliza a menudo en el tratamiento psicológico del dolor. Utiliza muchos enfoques, como el establecimiento de objetivos y técnicas de resolución de problemas, que ayudan a las personas amputadas a afrontar su enfermedad.
Es esencial que los objetivos sean realistas, alcanzables y ofrezcan la oportunidad de tener éxito. Los objetivos pueden ser tareas completas o componentes más pequeños de una misma actividad, desglosados en pasos más pequeños. Pueden organizarse en una «jerarquía graduada» en la que una serie de tareas o pasos se disponen por orden de dificultad, de modo que el paciente pueda ir ascendiendo en la jerarquía, basándose en los progresos que ya ha hecho para enfrentarse a niveles de desafío cada vez mayores.
Se pueden enseñar estrategias de gestión de la ansiedad (como relajación, respiración, distracción y técnicas cognitivas) para facilitar este proceso de exposición gradual a la situación temida.
Ayudar a los pacientes a cuestionar sus pensamientos negativos también puede ser una parte importante de la terapia psicológica. Hay que animar al paciente a que analice el efecto que la creencia tiene en su estado de ánimo y su comportamiento, y a que considere formas alternativas de pensar.
Las técnicas de resolución de problemas suelen ser útiles para ayudar a la persona amputada a tomar de forma más estructurada y clara las numerosas decisiones a las que puede enfrentarse tras una amputación. Este enfoque lleva al paciente a través de una serie de etapas, empezando por la definición del problema y la generación de opciones, y pasando por la valoración de los pros y los contras de las distintas posibilidades, lo que permite seleccionar una opción y planificar, llevar a cabo y revisar la acción.
Al final de la terapia psicológica, el paciente debe sentirse equipado con estrategias de afrontamiento que puede aplicar a una serie de situaciones que pueden ayudarle a prevenir problemas en el futuro.(19).
Los amigos y la familia pueden experimentar muchos de los mismos sentimientos que la persona amputada, y cuando la comunicación es clara y abierta entre la persona amputada y sus redes de apoyo social, puede que no haya necesidad de que intervenga el psicólogo. Sin embargo, es muy frecuente, sobre todo en los casos traumáticos, que la preocupación por el bienestar de la persona amputada lleve a familiares y amigos a ser muy protectores y a intentar reprimir sus preocupaciones o su angustia. Este deseo de proteger es similar al de las propias personas amputadas, y puede llevar a conversaciones que se centran decididamente en el lado positivo. Por tanto, las personas queridas pueden beneficiarse de un lugar confidencial en el que compartir sus preocupaciones. La confidencialidad es fundamental cuando se trabaja con una persona amputada y su amigo/familiar, y la información no debe compartirse sin consentimiento.(19)
Hay ocasiones en las que el psicólogo/asesor puede ver al familiar solo o en las que su intervención puede ser totalmente de pareja o familiar.(1)
Los programas de debate en grupo facilitan la adaptación y abarcan una amplia gama de temas, como el miedo a caerse y fracasar, cambios en el peso corporal y problemas de salud. Recientemente, Delehanty y Trachsel(32) hallaron que una serie psicoeducativa preventiva de 2-3 grupos destinada a proporcionar información, anticipar y normalizar el estrés futuro y crear estrategias de afrontamiento, dio lugar a niveles significativamente más bajos de angustia a los 8 meses del alta.
Además de recurrir a la resiliencia cultural (con la participación de la comunidad étnica y religiosa del paciente), el apoyo social puede proceder de organizaciones nacionales (como el Comité Paralímpico Internacional y la Amputee Coalition, cada una de las cuales cuenta con grupos de apoyo para pacientes y recursos para que los cuidadores no se sientan abrumados).(1)