Послуги раннього втручання – це комплекс заходів, спрямованих на підтримку та забезпечення ресурсами сімей, які виховують дітей з особливими потребами віком від 0 до 3 років(1)
Can Child(2) дає таке визначення сімейно-центричної послуги: «Сімейно-центричні послуги – це сукупність цінностей, поглядів і підходів до надання послуг дітям з особливими потребами та їхнім сім’ям. Сімейно-центричні послуги визнають, що кожна сім’я є унікальною; що сім’я є константою в житті дитини; і що вони є експертами щодо можливостей та потреб дитини. Сім’я співпрацює з надавачами послуг для прийняття обґрунтованих рішень щодо послуг та підтримки, які отримують дитина та її сім’я. Під час надання послуг, орієнтованих на сім’ю, враховуються сильні сторони та потреби всіх членів сім’ї”.
Діти з порушеннями розвитку мають право на різні послуги. Міждисциплінарна команда раннього втручання може складатися з представників наступних спеціальностей, залежно від потреб сім’ї та дитини, а також доступності послуг:(2)
Оцінювання та подальша допомога проводяться в найменш обмежуючому або природному середовищі дитини, як правило, вдома або в дитячому садку.(3) Традиційно у ранньому втручанні використовувалася експертна модель, де терапевт визначав мету та надавав подальшу допомогу, виходячи з порушень. Будь-які втручання з боку сім’ї були доповненням до тих, що надавалися медичним працівником. Загальний догляд за дитиною та прийняття рішень щодо неї були в руках терапевта. Ця модель називається реабілітаційною.(4)
За останнє десятиліття відбувся перехід від моделі, де провідну роль відіграє терапевт, до моделі сімейної освіти та розширення прав і можливостей сім’ї. Модель сімейно-центричної допомоги (СЦД) передбачає співпрацю між терапевтом та сім’єю, де мета та прагнення сім’ї займають центральне місце у втручанні.(1) Терапевт працює як “наставник”, допомагаючи сім’ї визначити потреби, мету та шляхи вирішення проблеми. Таким чином, СЦД передає прийняття рішень від терапевта до сім’ї, яка має право визначати мету та планувати стратегії втручання.(1) Коли сім’ї залучені до догляду та прийняття рішень щодо своєї дитини, сім’я та дитина отримують ліпші результати.(4) Крім того, дослідження показали, що модель СЦД призводить до більшої задоволеності батьків, зниження витрат на охорону здоров’я, поведінкової/емоційної підтримки дитини та більш швидкого одужання.(5)
Традиційно раннє втручання було проблемно-орієнтованим з акцентом на виявлення порушень в організмі. Втручання були спрямовані на усунення дисфункції, а рішення щодо догляду приймалися виключно терапевтом. Однак у моделі наставництва, скерованого на прийняття рішень (solution focused coaching (SFC) model), терапевт і сім’я працюють разом, щоб передбачити можливості та шукати рішення для задоволення потреб сім’ї й досягнення поставлених завдань.(6) (1) Розширення можливостей сім’ї є пріоритетом у наставництва, скерованого на прийняття рішень (НСПР). Крім того, модель наставництва для ініціювання постановки мети та планування втручань, орієнтована на рішення, спрямована на сильні сторони та здібності дитини, а не на її проблеми.(1)
Найпоширенішою формою фізичної неповносправності в дитячому віці є дитячий церебральний параліч (ДЦП), який зустрічається у кожного 1 з 500 новонароджених. ДЦП спричиняється травмою головного мозку на ранніх стадіях розвитку і проявляється порушеннями пози та рухів, що призводять до обмеження активності.(7) Традиційно діагноз ставився у віці від 12 до 24 місяців, коли симптоми ставали очевидними. Однак нові дослідження показують, що ознаки та симптоми ДЦП з’являються та розвиваються до 2 років. Використовуючи комбінацію історії хвороби, нейровізуалізації та стандартизоване моторне і неврологічне обстеження тепер можна прогнозувати ризик розвитку ДЦП для немовлят у віці до 2 років.(8) Використання діагностично-специфічних ранніх обстежень може призвести до скерування до служб, які зміцнять добробут осіб, що здійснюють догляд, запобігають вторинним ускладненням та оптимізують когнітивну та моторну пластичність дітей.(9) Нижче наведені інструменти, які зазвичай використовуються для оцінювання ризику діагностування дитячого церебрального паралічу у немовлят у віці до 2 років.
Тест HINE(10)
Неврологічне обстеження немовлят Хаммерсміт (The Hammersmith Infant Neurological Examination, HINE) це безкоштовний інструмент з хорошою надійністю між оцінювачами (interobserver reliability), який зазвичай використовується у немовлят віком від 3 до 24 місяців. Він показав високу чутливість у виявленні ДЦП у немовлят (98% у немовлят до 5 місяців, 90% у немовлят старше 5 місяців).(8) Неврологічна функція тестується за 26 різними критеріями, заснованими на рухах, поведінці, функції черепно-мозкових нервів, захисних реакціях, рефлексах, грубій та дрібній моториці. Також оцінюється симетрія між лівою та правою сторонами.(1) Результати тесту не тільки виявляють дітей з групи ризику, але й деталізують ступінь тяжкості та тип рухових порушень. Наявність цієї специфічної інформації дозволяє проводити раннє втручання, спрямоване на конкретні неврологічні наслідки.(7)
Оцінки коливаються в межах 0-73 балів. Romeo зі співавт.(7) виявили, що немовлята, обстежені у віці від 3 до 6 місяців, демонстрували наступну картину:
Бали нижче 40: квадриплегія (IV і V рівні за GMFCS), тяжка диплегія (III рівень)
40-60 балів: легка або помірна диплегія (I-II рівень); геміплегія (I-II рівень)(7)
Система класифікації великих моторних функцій (The Gross Motor Function Classification System, GMFCS) інструмент класифікує дітей віком до 2 років за п’ятьма різними рівнями залежно від того, як вони самостійно виконують рухи. Особлива увага приділяється мобільності, пересуванню та сидінню. Ці критерії стосуються функціональних обмежень дитини в порівнянні з якістю рухів.(11)GMFC – це спосіб класифікації ступеня обмеження функцій, а не діагностичний інструмент.
Система класифікації великих моторних функцій – розширена та переглянута (GMFCS – E & R) для дітей віком від 2 років і молодше виглядає наступним чином:(11)
*** Менш сприятливі результати відзначаються в країнах з низьким і середнім рівнем доходу, де понад 73% дітей класифікуються як діти з рівнем III-IV за GMFCS.(12)
Оцінювання загальних рухів за Прехтлем (The Prechtl General Movement Assessment) є інструментом для оцінювання загальних рухів, під час якого терапевти переглядають коротке відео з немовлям, що лежить на спині. Якість та тип рухів оцінюються як “нормальні” або “аномальні” за 26 пунктами. Далі аномальні рухи класифікуються в одну з трьох категорій, наведених нижче:
На основі результатів цього тесту можна спрогнозувати наявність, тип та ступінь тяжкості ДЦП. Цей інструмент є надійним та швидким, але потребує навчання.(1)
Оцінювання за Прехтлем (14)