Aspekte der psychischen Gesundheit bei Zerebralparese

Originale Autorin Ewa Jaraczewska basierend auf dem Kurs von Pradeep Gunarathne

Top-Beitragende Ewa Jaraczewska und Jess Bell

Einleitung(edit | edit source)

Zerebralparese (CP) ist eine lebenslange Erkrankung, die die Motorik, die Kommunikation und die Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigt. Während die körperlichen Aspekte der Zerebralparese weithin anerkannt sind, bleiben ihre Auswirkungen auf die psychische Gesundheit oft unbemerkt.(1) Menschen mit Zerebralparese haben ein erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen wie Angststörungen,(2) Depression und posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS). Zu den Faktoren, die zu psychischen Problemen bei Menschen mit Zerebralparese beitragen können, gehören biologische und umweltbedingte Faktoren sowie das Fortschreiten der muskuloskelettalen Beeinträchtigungen und Veränderungen in der psychischen und sozialen Entwicklung.(3)

Unbehandelte psychische Probleme können die Teilnahme an sozialen Aktivitäten und die schulischen bzw. beruflichen Leistungen beeinträchtigen. Das Screening auf psychische Erkrankungen sollte daher ein fester Bestandteil der Befunderhebung bei Kindern mit Zerebralparese sein.(4) Ein multidisziplinärer Ansatz für evidenzbasierte Behandlungen und Rehabilitationsprogramme mit einer Lebensperspektive für psychische Probleme bei Menschen mit Zerebralparese ist unerlässlich.(3) Dieser Artikel erörtert die Auswirkungen psychischer Probleme auf Menschen mit Zerebralparese und stellt evidenzbasierte Interventionen vor, die bei der Bewältigung dieser Probleme helfen können.

Definitionen(edit | edit source)

Zerebralparese (edit | edit source)

Es gibt weder eine allgemein anerkannte Definition für Zerebralparese noch eine einheitliche Methode zur Klassifizierung der mit Zerebralparese verbundenen Beeinträchtigungen.(5) Die folgende Definition wurde 2005 angenommen. Es handelt sich um eine überarbeitete Version der Definition von Bax aus dem Jahr 1964:

Zerebralparese beschreibt eine Gruppe von dauerhaften Störungen der Bewegungs- und Haltungsentwicklung, die zu Aktivitätseinschränkungen führen und auf nicht progressive Störungen im sich entwickelnden Gehirn des Fötus oder Säuglings zurückgeführt werden. Die motorischen Störungen der CP gehen oft mit Störungen der Empfindung, Wahrnehmung, Kognition, Kommunikation, des Verhaltens, mit Epilepsie und sekundären muskuloskelettalen Problemen einher.“(5)

Psychische Gesundheit (edit | edit source)

Psychische Gesundheit ist „ein Zustand des Wohlbefindens, in dem der Einzelne seine Fähigkeiten erkennt, mit den normalen Belastungen des Lebens zurechtkommt, produktiv und fruchtbar arbeiten kann und einen Beitrag zu seiner Gemeinschaft leisten kann.“(6)

„Psychische Gesundheit ist ein dynamischer Zustand des inneren Gleichgewichts, der es dem Einzelnen ermöglicht, seine Fähigkeiten im Einklang mit den universellen Werten der Gesellschaft zu nutzen. Grundlegende kognitive und soziale Fertigkeiten, die Fähigkeit, eigene Emotionen zu erkennen, auszudrücken und zu modulieren sowie sich in andere hineinzuversetzen, Flexibilität und die Fähigkeit, mit widrigen Lebensereignissen fertig zu werden und soziale Rollen zu erfüllen, sowie ein harmonisches Verhältnis zwischen Körper und Geist sind wichtige Komponenten der psychischen Gesundheit, die in unterschiedlichem Maße zum Zustand des inneren Gleichgewichts beitragen.“(7)

Psychische Störungen (edit | edit source)

„Eine psychische Störung ist eine klinisch signifikante Störung der Kognition, der emotionalen Regulierung oder des Verhaltens einer Person. Sie ist in der Regel mit Leiden oder Beeinträchtigungen in wichtigen Funktionsbereichen verbunden.“(8)

Beispiele für psychische Störungen im Kindes- und Jugendalter sind:

Epidemiologie(edit | edit source)

  • Autismus-Spektrum-Störungen treten bei Kindern mit Zerebralparese 2,5-mal häufiger auf als in einer Kontrollgruppe(4)
  • Angst- oder affektive Störungen treten bei Kindern mit Zerebralparese 2,7-mal häufiger auf;(4) Mädchen sind doppelt so häufig von Angststörungen betroffen(2)
  • Kinder mit Zerebralstörungen haben doppelt so häufig ADHS(4)
  • Psychiatrische Störungen treten bei Kindern mit Zerebralparese fünfmal häufiger auf(9)
  • Bei Kindern mit Zerebralparese im Alter von sieben bis elf Jahren ist eine signifikante Zunahme emotionaler Störungen festzustellen(9)
  • Langfristige Behinderungen bei Jugendlichen stehen in hohem Zusammenhang mit depressiven Symptomen und Ängsten(10)
  • Jugendliche mit Behinderungen haben im Vergleich zu Jugendlichen ohne Behinderungen niedrigere Werte für Selbstwertgefühl, Zufriedenheit mit dem Aussehen, akademische Kompetenz und soziale Akzeptanz(10)
  • Die Prävalenz psychischer Probleme bleibt während der gesamten Kindheit und bis ins Erwachsenenalter hoch
  • Bei Kindern mit Zerebralparese gibt es eine erhebliche Überschneidung von psychischen Symptomen und psychiatrischen Störungen(11)

Faktoren, die zu psychischen Problemen bei Zerebralparese führen (edit | edit source)

Körperliche Einschränkungen (edit | edit source)

Emotionale Belastungen, Ängste und Depressionen bei Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese können als Folge körperlicher Einschränkungen auftreten.(1) Körperliche Einschränkungen können die körperliche Aktivität einschränken, wodurch sich das Risiko einer Depression erhöht.(12) Körperliche Behinderungen werden auch mit subklinischen psychischen Problemen wie depressiven und Angstsymptomen in Verbindung gebracht.(13)

Zu den Faktoren, die die Teilnahme an körperlicher Aktivität bei Kindern mit Zerebralparese einschränken oder negativ beeinflussen können, gehören:

  • neuromuskuläre Dysfunktion, Muskelschwäche und erhöhter Sauerstoffbedarf bei körperlichen Aktivitäten(14)
  • häufige Krankenhausaufenthalte und Operationen

Darüber hinaus kann die Mobilität von Kindern mit Zerebralparese bis zum Erwachsenenalter deutlich abnehmen.

Schmerzen(edit | edit source)

Schmerzen bei Kindern mit Zerebralparese können Ängste und depressive Störungen verstärken:

  • Muskuloskelettale Schmerzen stehen in Zusammenhang mit selbstberichteten psychischen Problemen und einer geringeren gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQL)(15) – die Beurteilung der HRQL sollte daher zu einem festen Bestandteil der klinischen Untersuchung werden, da sie Schmerzen und psychische Probleme erfassen kann(15)
  • Chronische Schmerzen aufgrund von Spastik, Gelenkkontrakturen und anderen damit verbundenen Problemen können das psychische Wohlbefinden eines Kindes erheblich beeinträchtigen und zu Ängsten, Depressionen und Schlafstörungen führen(1)
  • Schmerzen wirken sich negativ auf die körperliche Aktivität und den Schlaf bei Kindern und Jugendlichen aus
  • Eine geringere Lebensqualität, Verhaltensauffälligkeiten und emotionale Probleme sowie andere psychische Störungen bei Kindern mit Zerebralparese wurden mit Schmerzen in Verbindung gebracht(16)
  • Das Schmerzmanagement wurde als klinische Priorität vorgeschlagen, da es „erhebliche Auswirkungen auf die körperliche und psychische Gesundheit“ von Kindern mit Zerebralparese haben kann.(14) Das Schmerzmanagement kann medikamentöse Behandlung, psychologische Interventionen, Physiotherapie, Massage, Thermotherapie, Hydrotherapie, Edukation, Entspannung/Atemtherapie und Übungen umfassen.(17)(18)(19)

Kommunikation(edit | edit source)

Kommunikationsprobleme umfassen u.a. „ein Verlust der Sprechfähigkeit, Schwierigkeiten bei der Aussprache oder langsame Sprache“:(9)

  • Etwa 55 % der Kinder mit Zerebralparese haben Schwierigkeiten, sich an einem Gespräch zu zweit zu beteiligen.(20) Zu diesen Schwierigkeiten können gehören:
    • Dysarthrie: „resultiert aus Anomalien in Geschwindigkeit, Stärke, Genauigkeit, Umfang, Tonus oder Dauer, die für die Sprechkontrolle erforderlich sind“.(21) Betroffene Personen weisen eine verminderte Sprachverständlichkeit auf (tritt bei 21 % bis 36 % der Kinder mit Zerebralparese auf)(22)
    • Unfähigkeit zu sprechen (tritt bei 19 % bis 32 % der Kinder mit Zerebralparese auf)(23)
  • Schwierigkeiten beim Ausdruck von Emotionen und Bedürfnissen aufgrund von Kommunikationsproblemen können bei Kindern mit Zerebralparese zu Frustration und emotionalem Stress führen(1)
  • Kommunikationsprobleme können die Teilnahme an sozialen und Freizeitaktivitäten für Menschen mit Zerebralparese einschränken, was sich erheblich auf ihre Lebensqualität und ihr Selbstbild auswirken kann(24)
  • Sprachschwierigkeiten können Kinder mit Zerebralparese daran hindern, die Probleme, die sie haben, verbal auszudrücken. Darüber hinaus haben etwa 50 % der Kinder mit Zerebralparese eine Lernschwäche, die ihre psychischen Probleme überschatten oder verdecken kann(25)

Partizipation (Teilhabe)(edit | edit source)

Die ICF-CY definiert Partizipation als „Beteiligung an Lebenssituationen“.(26) Sie ist eine wichtige gesundheitliche Zielgröße.(27) Zu den wichtigsten „Lebenssituationen“ zählen das Schulleben, Aktivitäten in der Familie und in der Peer-Gruppe sowie die Teilnahme an Arbeit und Freizeitaktivitäten.(27)

Partizipation (Teilhabe) und psychische Gesundheit stehen bei Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese in Zusammenhang. Die folgenden Beispiele verdeutlichen diesen Zusammenhang:

  • Kinder mit Zerebralparese im Alter von 8 bis 12 Jahren nehmen weniger an Alltagsaktivitäten teil als Kinder in der „Allgemeinbevölkerung“(27)
  • Kinder mit Zerebralparese haben eine geringe soziale Teilhabe und wenige Beziehungen, was zu einer schlechten psychischen Gesundheit beitragen kann(27)
  • Jugendliche mit Zerebralparese betreiben tendenziell seltener organisierten Sport
  • Soziale Faktoren wie Schwierigkeiten beim Aufbau von Freundschaften und Mobbing stehen in Zusammenhang mit einem höheren Auftreten von psychischen Störungen bei Kindern mit Zerebralparese(28)

Sexuelle Entwicklung (edit | edit source)

Laut der Weltgesundheitsorganisation ist die Sexualität ein „zentraler Aspekt des Menschseins“,(29) und sexuelle Gesundheit ist „ein Zustand des körperlichen, emotionalen, geistigen und sozialen Wohlbefindens in Bezug auf die Sexualität; sie ist nicht nur die Abwesenheit von Krankheiten, Funktionsstörungen oder Gebrechen.“(29) Dating und Sex sind Teil der Beziehungen zu Gleichaltrigen und der sozialen Beziehungen. Jede Verzögerung im Dating-Verhalten sowie körperliche und emotionale Schwierigkeiten mit Sex wirken sich negativ auf die Beziehungen zu Gleichaltrigen und die sozialen Beziehungen von Jugendlichen mit Zerebralparese aus.(30)

Sehen Sie sich dieses Video an, in dem Natasha über ihr Leben mit Zerebralparese und ihre psychische Gesundheit spricht:

(31)

Zeichen und Symptome psychischer Probleme bei Zerebralparese (edit | edit source)

Zu den häufigen Anzeichen psychischer Probleme bei Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese zählen Verhaltensänderungen wie erhöhte Reizbarkeit, Rückzug aus sozialen Interaktionen, übermäßige Sorgen oder Ängste, Konzentrationsschwierigkeiten, Veränderungen der Ess- oder Schlafgewohnheiten, Verlust des Interesses an einstmals beliebten Aktivitäten und Rückschritte in den kommunikativen Fertigkeiten.(1)

Anzeichen, auf die Sie achten sollten, wenn Sie bei Kindern mit Zerebralparese Depression, Angst und Furcht/Phobie vermuten, sind folgende:(1)

Depression:

  • anhaltende Traurigkeit
  • mangelndes Interesse an Aktivitäten
  • Veränderungen des Appetits und des Gewichts
  • Gefühle der Hoffnungslosigkeit

Angst:

  • übermäßige Sorgen
  • Unruhe
  • Muskelverspannungen
  • Vermeidung von Situationen, die Angst auslösen

Furcht/Phobie:

  • Rückzug
  • Panikattacken
  • Rückschritte bei den Entwicklungsmeilensteinen

Psychische Probleme bei Eltern von Kindern mit Zerebralparese (edit | edit source)

Eltern und Betreuungspersonen können selbst psychische Probleme entwickeln, wenn sie sich den Herausforderungen der Erziehung eines Kindes mit Zerebralparese stellen müssen. Depressionen und Ängste treten bei Eltern von Kindern mit Zerebralparese häufiger auf als bei Eltern von Kindern ohne Zerebralparese oder andere Erkrankungen.(32)

Risikofaktoren (edit | edit source)

Es wurden folgende Risikofaktoren für psychische Probleme bei Eltern von Kindern mit Zerebralparese identifiziert:(33)

  • Grad der Selbständigkeit des Kindes in seiner motorischen Funktionsfähigkeit – der Schweregrad der motorischen Beeinträchtigungen steht in direktem Zusammenhang mit der psychischen Gesundheit der Eltern
  • Unzureichende Bewältigungsstrategien der Eltern
  • Geringes Selbstwertgefühl der Eltern
  • Hohe Belastung durch die Betreuung
  • Geringe soziale Unterstützung der Eltern
  • Unzufriedenheit der Eltern mit der Aufklärung über die Diagnose
  • Klinische, gemeinschaftliche und soziale Faktoren in der frühen bis mittleren Kindheit

Die Herausforderungen für Eltern eines Kindes mit Zerebralparese sind sozialer und psychoemotionaler Natur.(32) Dazu gehören Herausforderungen bei der täglichen Versorgung (zusätzliche Erziehungsaufgaben wie Hilfe bei Aktivitäten des täglichen Lebens und der Mobilität, Familienmanagement und Verständnis für die Funktionsfähigkeit der Kinder), interne Herausforderungen (Trauer im Zusammenhang mit der Diagnose und eine Anpassung der elterlichen Erwartungen, psychische Probleme und Leistungsfähigkeit) sowie soziale Herausforderungen (als Elternteil eines Kindes mit einer Behinderung unter Beobachtung zu stehen, mangelnde Autonomie und die Unfähigkeit, berufliche Ziele zu erreichen).(32)

Das Erkennen dieser Herausforderungen und das Anbieten von Ressourcen und Unterstützung kann die allgemeine psychische Gesundheit der Familie verbessern.(1)

Assessment(edit | edit source)

Psychische Probleme bei Kindern mit Zerebralparese sollten so früh wie möglich erkannt und behandelt werden. Die routinemäßige Versorgung eines Kindes mit Zerebralparese sollte sich gleichermaßen auf die Beurteilung der motorischen Beeinträchtigung und der psychischen Gesundheit konzentrieren.(34) Es gibt kein alleinig wirksames Instrument zur Erkennung psychischer Probleme bei Kindern oder Jugendlichen mit Zerebralparese, aber die folgenden Instrumente wurden in verschiedenen Studien identifiziert:

  • Child Health Questionnaire (CHQ)(35)
  • Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ): ein kurzer Fragebogen zum Screening auf psychische Probleme. Das 25 Punkte umfassende Instrument enthält Versionen für die Selbsteinschätzung, zur Ausfüllung durch die Eltern und durch Lehrkräfte.(36) Es hat sich jedoch gezeigt, dass der SDQ weniger als 50 % der Personen mit spezifischen Phobien, Trennungsangst und Essstörungen identifiziert.(37)
  • Screen for Child Anxiety Related Disorders (SCARED) ist ein 41 Punkte umfassender Fragebogen, der zum Screening auf Angststörungen verwendet wird.(2)

Multidisziplinärer Therapieansatz (edit | edit source)

Psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese dürfen nicht unterschätzt werden und müssen erkannt werden, da sie die Integration des Kindes in die Gemeinschaft behindern können. Ein multidisziplinäres Expertenteam sollte einen ganzheitlichen Ansatz verfolgen, um diese Personen zu beurteilen und zu betreuen:

  • der umfassendste Ansatz kann in der Schule des Kindes angeboten werden, da diese ein natürliches, integratives Umfeld bietet: Sie ist ein „vertrauter Treffpunkt für die meisten Kinder und bietet einen zugänglicheren und angenehmeren Ort für die Inanspruchnahme psychosozialer Dienste als Krankenhäuser oder kommunale Einrichtungen für psychische Gesundheit.“(38)
  • das spezialisierte Team, das sich mit den psychischen Problemen von Kindern mit Zerebralparese befasst, sollte Schulberater und Psychologen umfassen, die von einem Logopäden, einem pädagogischen Therapeuten, einem Ergotherapeuten und einem Physiotherapeuten unterstützt werden.
  • Kinder mit Zerebralparese sind häufig Opfer von Mobbing. Es ist wichtig, Red Flags zu erkennen, die auf Mobbing hinweisen, und diese Probleme frühzeitig anzugehen.(39)
  • Präventionsstrategien, die sich mit der psychischen und physischen Gesundheit beim Übergang eines Kindes ins junge Erwachsenenalter befassen, können dazu beitragen, die Auswirkungen sozialer und psychologischer Faktoren auf die Gesundheit und das Wohlbefinden während der Entwicklungsphase zu verringern(3)

Bitte beachten Sie die folgenden Empfehlungen:(1)

  • Verwenden Sie eine einfache Sprache, die auf das Verständnisniveau der Person zugeschnitten ist.
  • Verwenden Sie nonverbale Signale wie Gesten und Mimik sowie Kommunikationshilfsmittel, um die Kommunikation zu verbessern und Kindern zu helfen, ihre Gedanken und Gefühle auszudrücken.
  • Verwenden Sie aktives Zuhören, um sicherzustellen, dass das Kind sich gehört und verstanden fühlt – nehmen Sie sich Zeit, aufmerksam zuzuhören und einfühlsam zu reagieren, um ein Gefühl von Vertrauen und Verbundenheit zu fördern.
  • Integrieren Sie Strategien zum Schmerzmanagement in die Behandlungspläne – diese können das psychische Wohlbefinden von Kindern mit Zerebralparese erheblich verbessern, was zu einer Verringerung von Ängsten, verbesserten Schlafmustern und einer insgesamt höheren Lebensqualität führt.
  • Bieten Sie Menschen mit Zerebralparese und ihren Familien emotionale Unterstützung an.

Ressourcen(edit | edit source)

Referenzen(edit | edit source)

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